le podcast qui parle de la maladie par ceux qui la vivent – Corriere.it

Dix histoires, dix vies racontées avec les mots des protagonistes, pour briser les nombreux préjugés qui entourent encore l’épilepsie : pour la première fois une société scientifique, la Ligue italienne contre l’épilepsie (LES POUX), transforme les expériences de ceux qui vivent quotidiennement avec la maladie en podcast pour sensibiliser et lutter contre la stigmatisation.

Podcast

Les dix épisodes, interprétés par les acteurs Stefano Fresi et Beatrice Bruschi, sont disponibles sur Amazon Music et Spotify et sont une adaptation de dix des nombreuses histoires contenues dans le livre du même nom, « Parfois, je ne vis pas ici », publié il y a dix ans par LICE. Bref, le projet est né de loin, avec le désir de raconter correctement, avec délicatesse et originalité, une maladie sur laquelle les faux mythes sont répandus : « Le livre contient des dizaines d’histoires et de poèmes sélectionnés lors du concours littéraire ‘Raconter l’épilepsie’ qui nous avons lancé fin 2012 et avons connu un grand succès”, déclare Oriano Mecarelli, ancien président du LICE et rédacteur en chef du volume. «Les auteurs sont des personnes épileptiques, des membres de leur famille ou des soignants qui parlent de la maladie pour la faire connaître à un large public et réduire la discrimination dans divers domaines sociaux dont souffrent encore les personnes épileptiques».

Tant d’histoires

Il y a donc l’enfant de sept ans qui pense que la maladie lui confère des super pouvoirs comme Hulk, la mère qui voit la maladie comme un nuage qui obscurcit le soleil, la jeune fille qui parle de son adolescence avec cette « obscurité » qui soudain descend jusqu’à ce que j’avale tout. Lire et maintenant écouter les témoignages de ces personnes permet de comprendre ce que signifie vivre avec l’épilepsie et le choix du podcast a été fait « pour rendre les histoires plus accessibles à un public plus large », explique Laura Tassi, présidente du LICE. «Le podcast est conçu pour allier information, divertissement et surtout témoignage, mais aussi amour, souffrance, espoir. Le sujet a été rendu immédiatement accessible, le récit a été allégé pour susciter l’intérêt pour un sujet très délicat, pour lequel un récit plus notionnel aurait créé une distance. Cependant, les émotions décrites dans le podcast nous rapprochent immédiatement de l’expérience de ceux qui vivent avec l’épilepsie et aident chacun à comprendre ce que signifie cette pathologie neurologique pour les quelque 600 000 personnes qui en souffrent dans notre pays: une manière de comprendre et d’être proche de personnes qui malheureusement sont encore stigmatisées car trop nombreuses ignorent leur maladie.

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