“Frida” et “Amélie”, créativité féminine vs handicap

“Frida” et “Amélie”, créativité féminine vs handicap

2023-11-30 20:30:30

Une technologie et une innovation qui remettent en question le handicap, démontrant qu’elles peuvent surmonter les tabous et les barrières. C’est ce que nous disent les deux projets Frida e Améliedécerné hier soir à Rome au Spazio Colonna, lors de la cérémonie Faire pour prendre soin par Sanofi, huitième édition du concours qui a vu au fil des années plus de 600 projets candidats, 60 finalistes et 14 gagnants. Les deux projets lauréats ont le potentiel non seulement d’aider les gens dans leur vie quotidienne mais, grâce à la collecte de données, de fournir des indications importantes pour la recherche et la compréhension des pathologies associées..

Frida» c’est l’idée du designer produit sicilien Yasmine Granata (à droite sur la photo ci-dessus, ndr). “Je me sentais comme Frida Khalo, obligée de porter une armure en plastique que je devais conserver de 12 à 18 ans, et qui la portait 23 heures par jour, ce qui ne me permettait pas de vivre pleinement toute mon adolescence”, a déclaré Granata. . “Comme moi, 480 millions de personnes dans le monde souffrent de scoliose, dont 80 % sont des adolescents et sept cas sur 10 sont des filles.” Le designer a conçu et développé un nouveau type d’orthèse pour corriger la scoliose, impliquant des experts et des ateliers orthopédiques. Grâce à son tissu breveté, plus respirant et léger, et à ses détails interchangeables, il transforme le corset en accessoire de mode. L’appareil est “activé” grâce à des électrodes positionnées et des poussoirs automatisés qui permettent de renforcer les muscles paravertébraux, même en l’absence de gymnastique corrective : un système qui peut également être contrôlé à distance par le médecin orthopédiste pour surveiller l’utilisation par le patient.

Amélie – Suite de suivi oculaire» a remporté le concours ex aequo avec Frida. Présenté par le pédagogue Samantha Giannatiempo (à gauche, sur la photo d’ouverture, ndlr.), est le résultat de la collaboration entre le centre Airett de Vérone et une équipe de thérapeutes et d’ingénieurs spécialisés dans le syndrome de Rett, une maladie neurodégénérative rare qui touche principalement les filles, qui perdent progressivement leurs capacités linguistiques et motrices. Amélie favorise la communication et la compréhension entre les soignants et les petits patients, qui peuvent interagir et jouer en bougeant les yeux grâce à un logiciel qui connecte des ordinateurs, des smartphones et une plateforme en ligne, conçue pour la supervision à distance par des thérapeutes et la collecte de données scientifiques.

Faire pour prendre soin a entamé, d’abord en Italie, une réflexion structurée sur Innovation axée sur le patient dans le but d’encourager sa pratique et sa diffusion, ainsi que de stimuler un débat constructif en termes de nouvelles politiques de santé. «Notre approche de l’innovation, qui a toujours regardé au-delà des activités que nous exerçons en tant qu’entreprise pharmaceutique, repose sur un dialogue ouvert à tous les niveaux de la société, dans le but de toujours renouveler la qualité du débat et de favoriser la genèse de solutions partagées. et des projets inédits”, a-t-il déclaré Marcello Cattani, président-directeur général de Sanofi Italie et Malte. «Même à travers ce projet, nous apportons notre contribution au développement d’une culture d’inclusion du handicap, nous donnons la parole à des idées véritablement révolutionnaires, redonnant pertinence et une grande dignité au patient, non seulement bénéficiaire, mais aussi partie active de l’innovation. chemin”.

Les six finalistes de Make to Care 2023

Le jury indépendant du concours de cette édition, né de la collaboration avec Maker Faire Rome – L’édition européenneprésidé par le président du CONI Giovanni Malagò, était composé comme suit : Alberto Battagliaprésident de la Fondation italienne pour la sclérose en plaques, Bruno Dallapiccoladirecteur scientifique émérite de l’hôpital Bambino Gesù, Fedérica Draghifondateur et associé directeur de l’entreprise Xgen, Franco Locatelliprésident du Conseil Supérieur de la Santé, Marguerite Lopesjournaliste, Giampaolo Montalidirecteur général du Projet Ryder Cup 2023, Tiziana Nicolettiresponsable de la coordination de l’Association des patients atteints de maladies chroniques et rares de Cittadinanzattiva, Annamaria Staianou, président de la Société Italienne de Pédiatrie.

Durant la soirée, les données du recherche Les Italiens et le handicap : expériences, perceptions et propension à l’inclusioncommandé par Sanofi dans le cadre du concours Faire pour prendre soin et menée par SWG sur un échantillon de 1 000 Italiens.

76% des Italiens interrogés ont le sentiment que les personnes handicapées sont encore marginalisées aujourd’hui

Riccardo Grassidirecteur de recherche Swg

La recherche montre que quatre Italiens sur cinq ont une expérience directe ou indirecte du handicap. Une personne interrogée sur cinq a un membre de sa famille handicapé. Pourtant, les personnes atteintes de cette maladie souffrent toujours d’un inconfort et d’un embarras – dans environ 50 % des cas. «Dans la moitié des cas, il existe un blocage émotionnel. Le problème n’est pas d’avoir métabolisé la gestion de la relation avec une personne qui est perçue comme quelqu’un qui a quelque chose de différent, avec qui on ne sait pas comment se rapporter. Cela nous en dit long sur tout ce qu’il reste à faire du point de vue de l’information, de la communication et de l’éducation.“, a-t-il déclaré Riccardo Grassidirecteur de recherche Swg.

«Il est également important de comprendre comment le handicap est perçu du point de vue de l’intégration. Dans la recherche, les données nous montrent la différence entre la perception générale et la perception des personnes handicapées. Seuls 39 % des Italiens sont convaincus que les personnes handicapées peuvent accéder à l’éducation et à la formation professionnelles (une conviction qui s’élève à 51 % des personnes handicapées). Seuls 30 % des Italiens (43 % des personnes handicapées) pensent que les personnes handicapées peuvent mener une vie indépendante et seulement 29 % qu’ils peuvent trouver un emploi correspondant à leurs compétences et aspirations. (le pourcentage monte à 40% pour les personnes handicapées). Ceux qui sont handicapés sont donc beaucoup plus positifs car ils ont plus conscience du potentiel mais aussi du potentiel. Ici, ces données deviennent un autre stimulus pour combler ce manque relationnel, informationnel et aussi expérientiel”, a poursuivi Grassi. «76% des Italiens interrogés ont le sentiment que les personnes handicapées sont encore marginalisées aujourd’hui», alors que 65 % est le pourcentage de répondants handicapés qui le pensent. «Nous savons qu’il s’agit d’un sujet complexe et ces données simplifient considérablement la réalité. Mais il faut travailler sur la communication, faire comprendre que le handicap est dans notre quotidien, il touche tout le monde.».

On pense que les technologies peuvent aider surtout les handicaps moteurs (48%), un peu moins visuels (41%), beaucoup moins mentaux (28%) et cognitifs (21%), qui représentent peut-être encore aujourd’hui le grand tabou. l’élément le plus difficile dans les relations avec les personnes handicapées

Riccardo Grassi

Que peut faire la technologie ? «Lorsque nous avons demandé aux personnes interrogées qui pouvaient faire quelque chose pour les personnes handicapées, la réponse a été : « Tout le monde », précisément parce qu’elles ont l’impression qu’il s’agit d’un sujet qui leur tient à cœur. Le pourcentage d’Italiens qui pensent que les technologies modernes peuvent les aider varie en fonction des différentes formes de handicap. Les résultats sont assez emblématiques, ils reflètent les craintes : on pense que les technologies peuvent aider surtout les handicaps moteurs (48%), un peu moins visuels (41%), beaucoup moins mentaux (28%) et cognitifs (21%) , qui représentent encore aujourd’hui le grand tabou, peut-être l’élément le plus difficile dans les relations avec les personnes handicapées.

Photo du bureau de presse de Sanofi



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