Ils risquent une maladie héréditaire mortelle : “C'est une bombe à retardement”

Je veux avoir des enfants

Les projets d’avenir élaborés précédemment sont sous pression, y compris le désir de Julia d'avoir des enfants. “Ma plus grande peur est d'être mère et de contracter la SLA. Je ne veux pas que mes futurs enfants perdent leur parent si jeune. Cette idée me rend malade.”

Il existe un processus génétique de FIV dans lequel le gène de la SLA dans les embryons est neutralisé. Pour l’instant, Julia et son copain souhaitent avoir des enfants naturellement. “Je comprends que les gens pensent : c'est égoïste, pourquoi n'agiriez-vous pas pour que votre enfant ne devienne pas porteur du gène ? Mais quand vous faites l'expérience de cela vous-même, vous ressentez aussi une nécessité : je veux laisser un peu de moi-même dans ce monde, mon moi tout entier avec tous les bons et les mauvais côtés. »

De plus, le gène de la SLA pourrait ne pas être entièrement réparable chez les embryons. “Et si l'enfant s'avérait porteur du gène d'une autre terrible maladie héréditaire ? Je ne sais pas si je peux faire un bon choix à cent pour cent. De plus, si mes parents avaient eu recours à la FIV génétique, je n'aurais pas survécu. J'ai tellement apprécié ces vingt-six années que je ne veux pas nier cela à un futur enfant. J'espère juste qu'avant de penser sérieusement aux enfants, un remède est disponible.”