Le restaurateur de Texel (39 ans) ne peut plus manger à cause d’une maladie rare de l’estomac

Le restaurateur de Texel (39 ans) ne peut plus manger à cause d’une maladie rare de l’estomac

Depuis l’année dernière, sa vie a été bouleversée. Texel Felicia Siebert (39 ans) est passée en peu de temps d’une entrepreneuse travailleuse et en bonne santé à une femme qui n’a plus beaucoup d’énergie. Après divers examens, il s’avère qu’elle souffre d’une maladie rare, la gastroparésie : un muscle de l’estomac paralysé qui l’empêche de retenir les aliments solides. Mais elle ne se laisse pas décourager, aussi combative soit-elle.

Felicia Siebert souffre d’une gastroparésie, une maladie rare – Photo : NH News/Edo Kooiman

À première vue, rien ne semble anormal. Felicia est une femme entreprenante, pleine d’entrain et qui dégage beaucoup de gaieté. Elle a toujours travaillé dur avec son partenaire Boy Schuiling au restaurant Pakhuus sur le port d’Oudeschild à Texel. Jusqu’à ce qu’elle s’évanouisse une fois plus tôt cette année. “Je pensais que je travaillais trop.” Mais elle avait aussi beaucoup de douleurs au niveau de l’estomac et des intestins.

Elle s’est rendue à l’hôpital pour un examen où une endoscopie a été réalisée. Elle devait être sobre pour ça. Mais à la surprise des médecins, son estomac était encore plein de nourriture. Sur cette base, les médecins ont réalisé un test de vidange gastrique. Puis vint le diagnostic : vidange gastrique très retardée pour les aliments solides. Une gastroparésie ou un muscle de l’estomac paralysé.

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Felicia Siebert : « C’est une maladie rare » – Photo : NH News/Edo Kooiman

“Je n’ai plus du tout le droit de manger. C’est difficile quand on a son propre restaurant”

Félicia Siebert

“Cela touche environ 615 personnes aux Pays-Bas et en Belgique”, explique Felicia. “La cause la plus fréquente est le diabète ou la maladie de Parkinson, mais je n’en ai pas non plus. Chez un tiers des patients, la cause est inconnue. Cela m’inclut donc.”

Emma Kok (15 ans), connue au niveau national, souffre de la même maladie. Le gagnant du Voice Kids a chanté comme un rêve aux côtés d’André Rieu au Vrijthof. Ce fut un tel succès qu’elle pourra rejoindre l’orchestre pour une tournée mondiale en 2024.

Felicia est désormais complètement dépendante d’un type particulier d’aliment. Elle reçoit sa nutrition par voie intraveineuse depuis son bras jusqu’à un gros vaisseau sanguin près de son cœur. La nourriture va directement dans sa circulation sanguine. En fait, elle doit recevoir une perfusion intraveineuse tous les jours. Mais elle ne veut pas ça. “J’essaie d’en prendre et de l’enlever tous les deux jours et de consommer également des aliments mous et liquides. Par exemple, en mangeant des fromages à pâte molle et des avocats. Mais cela n’est pas totalement indolore.”

Le stress est un facteur négatif déterminant au sein de la maladie. “Cela a un impact sur mes intestins et mon estomac.” Cela signifie se reposer autant que possible. Et c’est une tâche difficile pour Felicia, toujours occupée. “La décision la plus difficile a été de ne plus travailler au restaurant. Cela a provoqué trop de tensions et d’émotions. Je n’ai plus du tout le droit de manger maintenant. C’est difficile quand on a son propre restaurant, c’est très ironique en fait.”

“Je ne vais pas m’asseoir dans un coin comme un oiseau malade”

Félicia Siebert

Elle vit désormais seule dans le verger familial. Là aussi, une période difficile commence pour elle, car son père Jaap Dros est décédé fin août après quelques mois de maladie. “C’était agréable et précieux de vivre à nouveau à la maison, mais aussi assez intense et triste.”

Il n’y a aucun moyen de revenir pour elle. “C’est une maladie chronique, elle ne disparaît pas. La maladie est si rare. Peu de recherches ont été faites. Et elle survient chez tout le monde, chez les personnes âgées mais aussi chez les personnes qui sont encore en milieu de vie.”

22 kilos

Là où d’autres ont cent pour cent d’énergie, elle en a encore entre cinq et dix pour cent. “J’ai perdu pas moins de 22 kilos. Au niveau mental, cela a un impact énorme. On devient aussi un peu plus seul. Mais heureusement, je suis très fort et je ne m’en cache pas. Je fais désormais des petits boulots dans la maison de mon père. verger C’est tellement agréable de pouvoir s’occuper. J’y trouve une certaine paix. Je n’ai pas la main verte, mais je sens que mon père est proche de moi là-bas. Je vis au jour le jour et je n’entre pas dans ” C’est comme un oiseau malade. Asseyez-vous dans un coin. Je veux toujours continuer à me mettre au défi. J’espère maintenant faire plus de recherches. “

Elle pourrait être examinée par des spécialistes à Maastricht début janvier. “On parle peut-être d’une opération qui pourrait grandement améliorer ma qualité de vie.” Bref, elle subira ensuite une opération à l’estomac pour faciliter le passage des aliments dans ses intestins. “Mais la question reste de savoir si mes intestins fonctionnent à cent pour cent.”

Elle veut voir où se situe son avenir. Et si cela est possible au sein de son restaurant Het Pakhuus. “Je veux maintenant découvrir qui je suis et ce que je veux exactement. Et aussi voir où se situe ma passion et d’où je peux encore puiser de l’énergie.”

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Felicia Siebert dans le verger de son père : “Je ne vais pas m’asseoir dans un coin comme un oiseau malade. Je veux quand même continuer à me mettre au défi. J’espère maintenant davantage de recherches” – Photo : NH News/Edo Kooiman

Elle pose désormais des gestes concrets. Elle ne se laisse pas écraser facilement et avec ses collègues du Pakhuus a lancé une action pour récolter des fonds pour la Fondation Stomach Liver Intestine. Pour ce faire, elle plonge dans l’eau glacée. “C’était une idée impulsive, mais elle devient désormais incontrôlable. Nous avons déjà récolté trois mille euros.” Elle reste combative. “J’espère bien sûr pouvoir prochainement créditer dix mille euros sur le compte de la fondation.”

A cet effet, elle participe avec l’équipe à la plongée du Nouvel An à De Koog. “Je vais m’en sortir moi-même.” Le roi des glaces de Texel, Dries de Winter, a promis de l’aider dans sa préparation. « Il va me donner une formation sur les bains de glace », rit-elle. “Je trouve formidable que tant de gens réfléchissent et participent. Je reçois également beaucoup de dons de sources inattendues.”

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2023-12-21 08:06:00
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