2024-01-17 12:03:05
Simon Thibault, 47 ans, vit avec l’épilepsie depuis l’âge de 13 ans, mais la menace d’une crise inattendue a toujours un impact profond sur sa vie.
“C’est parfois beaucoup de stress, parfois ça crée de l’anxiété, surtout pour ma fille, et c’est inquiétant de se demander si je fais une crise ou pas”, dit-il.
Même si Thibault prend des médicaments pour tenter de contrôler sa maladie, il n’arrive pas à trouver l’équilibre parfait. Il souffre de quelques crises par an, ce qui rend impossible l’obtention d’un permis de conduire et l’oblige à trouver un emploi, des sports et d’autres activités qui peuvent l’accommoder.
C’est pourquoi il espère pouvoir tester un médicament récemment approuvé pour utilisation au Canada, un médicament qui a été s’est révélé plus efficace que les médicaments actuels pour aider à traiter les crises incontrôlées.
«Je me demande souvent à quoi ressemblerait ma vie si je n’avais pas d’épilepsie», a déclaré Thibault.
“[If the new drug] peut permettre aux gens d’avoir une vie plus heureuse ou plus normale, ce serait formidable si cela était accessible.”
XCOPRI, également connu sous le nom de comprimés de cénobamate, est un traitement d’appoint dans la prise en charge des crises partielles chez les adultes épileptiques qui ne sont pas contrôlés de manière satisfaisante par un traitement conventionnel. Il est pris par voie orale, une fois par jour.
Disponible en Europe et aux États-Unis depuis plusieurs années, le médicament, créé par SK Biopharmaceuticals et SK Life Science, n’a été approuvé pour la vente au Canada qu’en juin 2023.
Au Québec, il ne figure toujours pas sur la liste des médicaments couverts par la Régie de l’assurance maladie de la province.
Mais l’Institut de recherche en santé du Québec, l’INESSS, recommande maintenant ce changement. L’agence financée par le gouvernement a recommandé au ministre de la Santé Christian Dubé en septembre pour que XCOPRI soit financé publiquement.
« Un nombre important de patients en bénéficieraient »
Le Dr Jean-François Clément, neurologue spécialisé en épilepsie, affirme que le plus tôt sera le mieux.
“L’objectif principal du traitement de l’épilepsie est d’essayer d’éviter les crises, et avec ce médicament, cela semble être le cas”, a-t-il déclaré, ajoutant qu’entre 20 et 30 pour cent des personnes épileptiques souffrent encore de crises incontrôlées avec leur médicaments actuels.
L’efficacité du XCOPRI en tant que traitement d’appoint est étayée par des données dérivées de deux études randomisées, en double aveugle et contrôlées par placebo, selon Santé Canada.
Dans une étude, les patients ont ressenti jusqu’à réduction des crises deux fois plus importante avec XCOPRI par rapport au placebo au cours de l’étude de 18 semaines, tandis que l’autre a révélé qu’au moins un patient sur cinq n’avait subi aucune crise pendant la phase d’entretien.
« Cela fait deux ans que les patients me demandent : “Quand est-ce que ce médicament va être disponible ?”, raconte Clément. “Un nombre important de patients bénéficieraient de ce médicament. Cela changerait leur vie.”
Plusieurs organismes venant en aide aux personnes épileptiques, comme Épilepsie Montérégie et l’Association québécoise de l’épilepsie, font également pression sur le gouvernement du Québec pour qu’il étende sa couverture d’assurance au nouveau médicament.
« La communauté des personnes vivant avec l’épilepsie attend avec impatience la levée des barrières financières pour accéder à de nouveaux médicaments efficaces comme XCOPRI », a déclaré Anie Roy, directrice et travailleuse psychosociale à Épilepsie Montérégie.
« Nous encourageons le ministre de la Santé et le gouvernement du Québec à faire preuve de leadership en accélérant l’évaluation des nouveaux médicaments contre l’épilepsie, en suivant les recommandations de leurs propres agences de confiance et en approuvant plus rapidement leur couverture financière par l’intermédiaire de leurs régimes d’assurance médicaments.
Dans un communiqué, le ministère de la Santé a déclaré qu’il négociait actuellement le prix avec le fabricant du XCOPRI.
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