Alphabétisation en santé et droits de l’homme

Chiara Lorini et Guglielmo Bonaccorsi

« L’un des points les plus importants est qu’il existe désormais un mandat politique visant à développer les connaissances en matière de santé en Europe et au-delà. Les Etats membres du Conseil de l’Europe se sont engagés à développer un programme d’éducation en santé et je suis sûr que cela aura un fort impact social.”

La conférence « Connaissances en matière de santé et droits de l’homme – bâtir la confiance et l’égalité d’accès aux soins de santé » a eu lieu le 12 décembre 2023 à Rome. L’événement – ​​​​organisé par le Conseil de l’Europe en collaboration avec l’Office national de lutte contre la discrimination raciale d’Italie et avec le soutien du ministère de la Famille, de la Naissance et de l’Égalité des chances et du ministère italien de la Santé – a représenté l’occasion du lancement du « Guide d’alphabétisation en santé pour contribuer à bâtir la confiance et un accès équitable aux soins de santé », élaboré par le Comité directeur pour les droits de l’homme dans le domaine de la biomédecine et de la santé (CDBIO).

Le Guide de littératie en matière de santé (1), disponible en huit langues différentes (dont l’italien), a été réalisé par CDBIO dans le cadre du Plan d’Action Stratégique sur les Droits de l’Homme et les Technologies en Biomédecine (2020-2025) dans le but de permettre à toutes les personnes, y compris celles en situation de vulnérabilité, un accès plus efficace aux services de santé et la capacité de prendre des décisions appropriées concernant leur santé. Dans cette perspective, le Guide a été conçu comme une aide aux décideurs, aux opérateurs et aux prestataires de services de santé pour identifier les besoins des individus en ce qui concerne l’accès aux services et la prise en charge des responsabilités connexes en matière de soins de santé, de prévention des maladies et de promotion de la santé.

Nous avons publié plusieurs fois des articles liés à la littératie en santé (littératie en santé), soulignant sa pertinence en tant que déterminant de la santé (lire ici, ici et ici), décrivant le portrait européen par rapport au niveau atteint dans les différentes nations et l’impact qu’il peut avoir dans la refonte des organisations de santé. Aujourd’hui, un nouveau pas en avant est attendu dans l’affirmation de la littératie en santé, c’est-à-dire que son importance est affirmée dans le contexte des droits de l’homme, avec des implications politiques significatives.

Cette perspective est née et s’est développée à partir de certains documents fondamentaux, parmi lesquels la Convention européenne des droits de l’homme, la Charte sociale européenne et, en particulier, la Convention des droits de l’homme et de la biomédecine – connue sous le nom de Convention d’Oviedo., promulguée en 1997 (2) – qui fournit un cadre pour la protection des droits de l’homme et de la dignité de l’être humain en ce qui concerne les applications de la biologie et de la médecine et qui établit quelques principes de base sur lesquels les soins d’alphabétisation trouvent un large fondement culturel et applicatif . Par exemple, le principe du consentement libre et éclairé pour subir une intervention de santé (article 5 de la Convention d’Oviedo) implique la nécessité d’accéder et de comprendre des informations adéquates sur le but et la nature de l’intervention ainsi que sur ses conséquences et ses risques. En ce sens, la littératie en santé (compréhension et accès à l’information, pensée critique) est un outil et une science qui permet aux individus d’évaluer les bénéfices et les risques afin de prendre des décisions pleinement éclairées et conscientes : elle est donc entièrement configurée comme un moyen de poursuivre des droits de l’homme.

Plus généralement, la littératie en santé contribue fondamentalement à sauvegarder le principe d’un accès équitable aux soins de santé, en particulier pour les populations vulnérables.

Dans le même ordre d’idées, la littératie en santé contribue de manière significative à la réalisation du troisième objectif de développement durable de l’Agenda 2030 des Nations Unies.“Garantir un mode de vie sain et promouvoir le bien-être de tous à tout âge», parce que c’est un moyen pour permettre à chaque individu, à travers diverses formes de communication, de politiques, d’actions et de transformations organisationnelles, d’accéder, de comprendre et d’utiliser des informations utiles à la promotion et au maintien d’une bonne santé.

En outre, il contribue à renforcer la confiance dans les systèmes de santé en permettant aux citoyens et aux patients de naviguer dans les complexités des systèmes de santé, de se familiariser avec les connaissances et les méthodes de traitement, d’évaluer les informations et de prendre des décisions concernant les soins et les traitements.

Pour garantir un accès équitable aux soins de santé, cinq défis sont à relever :

• accès à des informations valides sur la santé ;
• accès à des soins appropriés;
• la communication entre les individus, les agents de santé et les autorités sanitaires ;
• partager les décisions relatives aux traitements et aux soins ;
• accès aux espaces numériques pour comprendre et utiliser les services de santé.

Face à ces défis, la vulnérabilité des personnes et des communautés et, à l’inverse, la capacité d’adaptation et d’autogestion sont déterminées et influencées d’une part par les compétences et les besoins des personnes et, d’autre part, par l’organisation des services de santé.

Le guide se voulant être un document à fort impact opérationnel, par exemple chacun de ces cinq défis – qui représentent des objectifs qui ne peuvent être atteints que grâce au plein partage des objectifs entre les systèmes de santé et les usagers – quelques bonnes pratiques sont décrites, née d’expériences vertueuses menées en Europe et dans le monde. Parmi ceux-ci, deux proviennent d’expériences italiennes, créées avec la contribution décisive du groupe de recherche universitaire florentin sur l’alphabétisation en santé :

• Alphabétisation en santé pour les soignants de personnes âgées présentant différents niveaux de dépendance, bonne pratique pour le premier défi, l’accès à des informations de santé valides ; à cet effet, l’évaluation et la mise en œuvre de l’alphabétisation en santé des aidants informels (familiaux) et formels (collaborateurs familiaux ou soignants) représentent des actions prioritaires pour atteindre cet objectif ;
• Personnel soignant travaillant dans les maisons de retraitebonnes pratiques inhérentes au deuxième défi, à savoir l’accès à des soins adaptés, qui passe par une formation spécifique sur les questions d’éducation en santé individuelle et organisationnelle des opérateurs et directeurs d’établissements d’hospitalisation de longue durée, tels que les maisons de retraite et assimilés.

Le guide se termine par un chapitre intitulé « Politique de littératie en santé, mobilisation et développement des capacités », qui se concentre sur les bonnes pratiques et les lignes directrices pour l’élaboration de politiques aux niveaux local, régional, national et international. Les bonnes pratiques décrites font référence à des politiques et plans d’action spécifiques littératie en santédans lequel sont définis les objectifs, les responsabilités, les délais de mise en œuvre et les cibles à atteindre, ou aux interventions développées pour promouvoir la littératie en santé des communautés qui utilisent des « agents de changement » (les soi-disant « champions de la littératie en santé – champions de la littératie en santé»), c’est-à-dire les partisans des changements organisationnels qui bénéficient du soutien des dirigeants.

Dans cette perspective, le guide consacre un espace spécifique à la littératie en santé en tant que compétence professionnelle, et donc à la nécessité de former les travailleurs de la santé tant au cours des cours universitaires que postuniversitaires.

Au-delà du contenu du Guide et de sa présentation lors d’une journée dédiée – celle du 12 décembre – sa parution représente un tournant dans la reconnaissance de l’alphabétisation en santé comme l’une des priorités de la santé.: après l’avoir cadré dans les domaines d’intérêt du Conseil de l’Europe – qui, rappelons-le, est la principale organisation de protection des droits de l’homme sur le continent et qui, depuis sa création en 1949, a créé dans son 46 États membres un espace juridique commun fondé sur Convention européenne des droits de l’homme (CEDH) – lui confère une forte reconnaissance politique. Kristine Sørensen, co-organisatrice de la conférence ainsi que présidente de la Global Health Literacy Academy et de l’International Health Literacy Association, membre du groupe de chercheurs qui a introduit le concept de littératie en santé en Europe, a clôturé l’événement avec cette déclaration (3 ) : « L’un des points à retenir les plus importants est qu’il existe désormais un mandat politique pour développer les connaissances en matière de santé en Europe et au-delà. Les États membres du Conseil de l’Europe se sont engagés à élaborer un programme d’éducation en matière de santé et je suis convaincu que cela aura un fort impact social. (« L’un des points les plus importants est qu’il existe désormais un mandat politique pour développer l’éducation en matière de santé en Europe et au-delà. Les États membres du Conseil de l’Europe se sont engagés à développer un programme d’éducation en santé et je suis sûr que cela aura un fort impact. » impact social”). Nous tous, chercheurs et agents de santé publique, travaillerons pour garantir que ce mandat soit poursuivi dans chaque pays européen et au-delà.

Chiara Lorini et Guglielmo Bonaccorsi, Département des sciences de la santé, Université de Florence

Les références.

1. Conseil européen. Conseils en matière de littératie en santé pour aider à instaurer la confiance et un accès équitable aux soins de santé. https://www.coe.int/it/web/bioethics/guide-to-health-literacy
2. Conseil européen. Convention pour la protection des droits de l’homme et de la dignité de l’être humain à l’égard des applications de la biologie et de la médecine : Convention sur les droits de l’homme et la biomédecine. https://rm.coe.int/168007d003
3. Conférence « Alphabétisation en santé et droits de l’homme – bâtir la confiance et un accès équitable aux soins de santé » : https://www.coe.int/it/web/bioethics/conference-health-literacy-and-human-rights