Une Montréalaise d’origine libanaise atteinte d’une maladie rare aux multiples symptômes s’estime chanceuse d’avoir été traitée au Québec et souhaite donner une voix à ceux qui en sont atteints.
«D’être ici, ça a sauvé ma vie, littéralement. D’où je viens, tu ne peux même pas entrer dans un hôpital sans payer de frais. […] je ne sais même pas si j’aurais pu être opérée au Liban», s’exclame Krystel El Koussa. La femme de 28 ans est atteinte de la myasthénie grave, une maladie neuromusculaire très rare surnommée «la maladie du flocon de neige» parce que les symptômes diffèrent d’une personne à l’autre.
En août 2022, soit un an et demi à peine après être arrivée au Québec, Mmoi El Koussa a commencé à ressentir des symptômes inquiétants: fatigue constante, difficulté à avaler, manque d’équilibre, paupières tombantes.
«Une fois, je suis même tombée en pleine rue, devant un autobus. […] comme je n’avais pas de médecin de famille, j’ai été consulté dans des cliniques sans rendez-vous et les urgences plusieurs fois», souligne la jeune femme qui était alors âgée de 26 ans.
En décembre 2022, on la réfère à l’Institut-Hôpital neurologique de Montréal où on lui diagnostique une myasthénie grave. Cette maladie auto-immune vient perturber la «communication entre les nerfs et les muscles» ce qui affaiblit musculairement la personne qui en est atteinte.
Si elle se confie au Journalaujourd’hui, c’est pour sensibiliser les gens à cette maladie et pour leur donner un peu d’espoir.
«Je veux que les gens sachent qu’on peut vivre une vie presque normale, même en étant atteint d’une maladie chronique, même si je suis jeune», explique-t-elle.
Rare
Seulement un Canadien sur 100 000 est atteint de la maladie et les patients de moins de 30 ans sont excessivement rares, explique Jeanne Teitelbaum, directrice du programme des soins neuro-intensifs de l’Institut-Hôpital neurologique de Montréal.
«Je pratique depuis 1982 et des patients jeunes comme elle, j’en ai vu très peu en carrière. Je peux les compter sur une main et elle est la seule que j’ai traitée qui était également atteinte d’une tumeur», précise la médecin.
En plus de déjà être un cas d’exception, Mmoi El Koussa a fait partie du 10% des gens atteints de la maladie du flocon de neige qui développent un thymome, une tumeur cancéreuse située dans le haut du thorax.
«J’étais sous le choc, parce que j’ai toujours été une personne en forme […]mais je me comptais chanceuse d’être au Québec pour subir toutes les interventions. Avant les examens de santé, j’ai demandé si j’allais devoir débourser quoi que ce soit, lorsqu’on m’a dit que c’était couvert, j’ai pu me détendre et me concentrer sur ma santé», ajoute-t-elle.
Trois semaines après avoir été hospitalisée, la jeune femme a finalement pu être opérée. Bien que tout se soit déroulé comme prévu, la réadaptation a été très douloureuse et la jeune femme a même eu recours aux services d’une orthophoniste pour réapprendre à manger puisque les muscles de la langue ont été atteints, de même que sa déglutition.
Rémission
Un peu plus d’un an après son opération, la cinéaste a pu reprendre le travail, mais elle continue d’être suivie par l’Institut-Hôpital neurologique de Montréal. Elle est toujours sous médication et consulte un physiothérapeute pour l’aider dans ses mouvements.
«Je sais que je vais toujours vivre avec cette maladie, il y a de bonnes et de moins bonnes journées, je tente de demeurer positive», philosophe l’artiste.
Les symptômes d’une myasthénie
- Problème de déglutition
- Trouble de la parole
- Déséquilibre
- Vision double ou perte de vision
- Fatigue
- Faiblesse dans le corps
La myasthénie touche environ un Canadien sur 100 000. Sur ce nombre, 10% des patients vont développer une tumeur au thorax appelée «thymome».
On surnomme cette condition «la maladie du flocon de neige», car ses symptômes diffèrent d’une personne à l’autre.
Les gens atteints de la maladie développent habituellement plusieurs symptômes.
Il n’y a pas de traitement pour la maladie du flocon de neige, il s’agit d’une maladie chronique qui nécessite la prise de médicaments régulière.
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