Combattre ensemble les maladies rares

18 janvier 2018. Le secrétaire d’État Lutz Stroppe et le commissaire européen à la santé, Vytenis Andriukaitis, ont eu aujourd’hui un entretien technique avec les quatre coordinateurs allemands des réseaux européens de référence pour les maladies rares. Avec des représentants de la Charité et de l’Association des hôpitaux allemands, ils ont expliqué comment l’expertise médicale sur les maladies rares peut être partagée au-delà des frontières de l’Union européenne (UE) et comment les soins prodigués aux patients atteints peuvent être encore améliorés.

L’UE a lancé une série de mesures destinées à mutualiser les forces et les ressources pour diagnostiquer et traiter ces maladies. L’objectif est notamment de mettre en réseau des centres spécialisés et des prestataires de soins de santé dans les États membres de l’UE qui ont de l’expérience et des connaissances dans le domaine des maladies rares. Les réseaux européens de référence ont commencé leurs travaux le 1er mars 2017.

Beaucoup de choses ont été accomplies en Allemagne ces dernières années grâce à l’élaboration du plan d’action national en faveur des personnes atteintes de maladies rares. CA aide le se-atlas pour les personnes atteintes de maladies rarespour trouver les bons contacts en ligne. Les participants allemands à l’ERN peuvent également être trouvés ici.