Les patients atteints de SLA dénoncent des décès prématurés dus à la maladie, faute d’argent pour couvrir leurs soins : “Ce n’est pas juste”

Patients avec Sclérose latérale amyotrophique (SLA) “ils n’ont pas le temps” et la maladie dont ils souffrent pose besoins sociaux et sanitaires non résolus. Ce mardi, au Congrès, l’association ConELA a dénoncé des « décès précipités » de personnes atteintes de cette maladie, faute d’argent pour les soigner.

En quelques jours parlementaires pour exiger une fois de plus une loi qui garantisse la prise en charge des personnes concernées, le porte-parole de la ConELA, ancien footballeur et patient, Juan Carlos Unzué, a clairement indiqué qu’il se sent privilégié : « Ma situation économique ne “Cela va conditionner ma décision finale quant au moment de mourir, mais cela affecte beaucoup de mes collègues, et ce n’est pas juste.”

Au moins une douzaine de patients Il a assisté à ces séances pour rendre visibles par sa présence les limites d’une maladie neurodégénérative qui nécessite des soins experts continus pendant 24 heures, en plus de la physiothérapie, des traitements psychologiques, de l’orthophonie ou de l’ergothérapie, des traitements spécifiques qui n’arrivent pas parce qu’il n’y en a pas. suffisamment de postes budgétaires.

Et, selon le pneumologue Francisco Jerez, de l’hôpital clinique universitaire San Cecilio (Grenade), « on ne peut pas permettre que un patient SLA est condamné à mort prématurément pour avoir été coupé des ressources de santé”.

Ce pneumologue a souligné que le volume de patients qui ont besoin de ces soins et de ces technologies “n’est pas si important qu’il en résulte une perte pour le système de santé. Une autre chose est qu’il y a une volonté de le faire correctement”.

Jerez a souligné que la survie des patients atteints de SLA augmente de manière significative lorsque ventilation non invasive et ventilation par trachéotomie. “Pour bien le faire, il faut prendre des décisions et faire preuve d’expertise”, a-t-il déclaré.

Selon ce pneumologue, un patient atteint de SLA « ne veut mourir que s’il est seul ou sans soutien » et il a exhorté les patients souffrant d’extrêmes souffrances à ne pas demander l’euthanasie, « à demander un changement de médecin car beaucoup de choses peuvent être faites ». “.

De son côté, le chef du service de pneumologie de l’hôpital clinique de Valence, Emilio Servera, a insisté sur le manque de formation des professionnels : « Les personnes atteintes de SLA ont besoin de technologie et d’affection, elles disposent de la technologie, mais des mains expertes qui les manipulent des machines, non.

“Et l’affection n’est pas la compassion”, a-t-il déclaré. “Les personnes atteintes de SLA ont besoin de moins de mots et de davantage de soins spécialisés continus au bon moment”, ajoute-t-il.

Pour cette raison, a-t-il souligné, il est nécessaire de légiférer pour que les personnes atteintes de SLA les mêmes droits fondamentaux que d’autres citoyens ont déjà, “et qu’ils sont ainsi intégrés à l’État-providence, dont ils ont été exclus”.

Une patiente a participé à l’événement : Esther, 43 ans, enseignante à la retraite en raison d’un diagnostic de SLA survenu il y a trois ans.

Cette patiente, handicapée à 79% et responsable de trois mineurs, a déclaré qu’elle ne disposait que d’un soignant non professionnel à temps partiel, ce qu’elle peut se permettre, et d’une aide mensuelle de 140 euros pour soulager les besoins qu’elle provoque. sa maladie.

Esther a exigé des soins spécialisés et a assuré que si les patients étaient correctement soignés, dès le début, “avec une rééducation physique pertinente qui est refusée sur la base du diagnostic au motif qu’ils sont des patients irrécupérables”, la survie augmenterait de manière significative.

Avec ces demandes d’approbation d’un nouveau projet de loi, après que le traitement de la loi précédente ait diminué suite à la dissolution des chambres en raison d’élections anticipées, et après 41 reports en un an et demi, la journée s’est terminée par la présentation d’un manifeste. dans lequel l’abandon des patients a été dénoncé et il a été souligné que “La SLA n’attend pas, la loi SLA maintenant ! Pas demain, aujourd’hui !”