2024-02-23 12:00:25
En Allemagne, environ quatre millions de personnes souffrent d’une des plus de 7 000 maladies rares connues. La plupart de ces maladies font l’objet de peu de recherches et plus de 90 pour cent n’ont aucun traitement approuvé. Les personnes concernées attendent en moyenne 4,8 ans pour un diagnostic correct et doivent souvent subir d’innombrables visites chez le médecin, des approches thérapeutiques infructueuses ou incorrectes et de longs voyages avant de recevoir le diagnostic correct. La vieille maxime médicale s’applique toujours : « Quand vous entendez des battements de sabots, pensez aux chevaux, pas aux zèbres. » Cet aphorisme zébré vise à indiquer clairement que les maladies courantes sont plus probables que les maladies rares, même si les symptômes correspondent aux deux. C’est pourquoi le zèbre symbolise aujourd’hui les maladies rares.
Les zèbres sont également au centre de la campagne de sensibilisation colorUp4RARE : à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares (RDD), fondée en 2008 par l’organisation mondiale EURORDIS et qui tombe toujours le dernier jour du mois de février, les personnes atteintes de maladies rares et les défis avec lesquelles ils vivent sont mis en avant et le travail des organisations de patients pour les personnes atteintes de telles maladies, en Allemagne, l’Alliance pour les maladies chroniques rares ACHSE, est soutenu.
Ici apprendre encore plus.
colourUp4RARE a été initialement lancé en Allemagne, en Autriche et en Suisse en 2023. Cette année, il sera également mis en œuvre dans d’autres pays européens et au Canada. En savoir plus sur la campagne internationale colourUp4RARE sur www.colourUp4RARE.com
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