2024-02-28 21:53:32
Le sac à dos est pour Veronica comme la couverture pour Linus : ils sont inséparables. Mais contrairement à l’objet emblématique de la bande dessinée créée par Charles M. Schulz, le sac à dos est véritablement vital pour elle : « Sans lui, je devrais rester à la maison attachée à une perche et à une pompe pendant 16 heures et je ne pourrais pas vivre. “. Veronica souffre en effet d’une pseudo-obstruction intestinale chronique, une maladie rare qui affecte le système gastro-intestinal et qui a privé cette jeune femme de la possibilité de manger et de boire.
Journée des maladies rares, nous avons besoin d’une loi pour protéger les familles
par Mara Magistroni
En vue de la Journée mondiale des maladies rares le 29 février, jour le plus rare du calendrier, Veronica partage avec Salute son état en racontant comment on vit avec une pathologie aussi invalidante également sur le plan social.
Dix ans d’attente pour le diagnostic
Veronica, aujourd’hui âgée de 31 ans, a commencé à se sentir mal à l’âge de 14 ans et a été hospitalisée à plusieurs reprises pendant une longue période, mais malheureusement le diagnostic n’est venu que des années plus tard. “Après une décennie d’épreuve qui continue en partie, le diagnostic est arrivé quand j’avais 25 ans et depuis lors j’ai consacré une grande partie de ma journée à gérer cette pathologie”, dit la jeune romaine. Là Cipooh pseudo-obstruction intestinale chroniqueest une maladie rare qui affecte le mouvement musculaire (motilité) de l’intestin, provoquant des symptômes similaires à ceux d’une occlusion intestinale mais sans cause physique obstructive.
La maladie se caractérise par un certain nombre de symptômes gastro-intestinaux chroniques tels que des douleurs abdominales, des ballonnements, des nausées, des vomissements et une incapacité à manger normalement, entraînant une malnutrition et une perte de poids. Elle peut être causée par des anomalies des nerfs ou des muscles intestinaux ou avoir une base génétique. La prise en charge du Cipo est complexe et peut nécessiter des médicaments, une nutrition parentérale et, dans les cas graves, une intervention chirurgicale ou des procédures pour gérer les symptômes et améliorer la qualité de vie.
Maladies rares, la recherche ne pense pas aux femmes
par Dario Rubino
S’asseoir à table est un cauchemar
L’une des conséquences les plus invalidantes de la maladie qui a frappé Veronica est l’impossibilité totale de manger et de boire. “Dans mon cas – dit Veronica – le Cipo m’empêche d’ingérer n’importe quel type de nourriture ou de liquide. Si j’ai soif, je peux seulement me mouiller les lèvres”. Pour mieux comprendre comment cet aspect de la maladie affecte la vie quotidienne, je demande à Veronica de nous décrire une de ses « journées typiques ».
“Partant du principe qu’il est presque impossible d’avoir un sommeil régulier à cause de la douleur – explique-t-il – mes journées n’ont pas de véritable début ni fin. Chaque jour, je dois préparer la nutrition en insérant des vitamines, dans l’environnement le plus stérile possible, et ensuite Je me connecte, vers huit heures, à la pompe à perfusion via un cathéter veineux central. Après environ seize heures, je peux me déconnecter pour passer à un médicament appelé pantoprazole, qui à son tour nécessite une procédure délicate qui dure quelques heures”.
Thérapies et douleur chronique
Mais cela ne s’arrête pas là car Veronica doit faire un lavage intestinal au maximum tous les deux jours ce qui prend environ une heure et aussi une fois par semaine il faut désinfecter le cathéter qui est toujours à risque d’infections qui sont l’un des principaux causes de décès liées à ce type de maladie. Un autre aspect important est celui de la douleur chronique avec laquelle il faut apprendre à vivre au quotidien.
“En plus d’essayer de les contrecarrer – continue la jeune fille – l’utilisation d’une pompe à perfusion pour la nutrition parentérale totale et d’autres médicaments auxiliaires, toujours pris par voie intraveineuse, ainsi que d’autres activités pour maintenir l’équilibre physiologique est fondamentale pour moi. Tout cela a complètement a bouleversé ma vie et m’empêche de la mener à bien normalement. De plus, il existe de nombreuses difficultés bureaucratiques tant avec le système de santé, avec l’INPS qu’avec les différentes autorités sanitaires locales qui, parfois par incompétence, d’autres par mauvaise foi, ne m’ont pas causé moins de souffrance.
Combien ça fait mal de se sentir invisible
Faire face à une maladie rare aux symptômes invisibles peut parfois être frustrant car – malgré le sac à dos sur les épaules – la pseudo-obstruction intestinale chronique ne s’impose pas à l’attention des autres puisqu’elle n’est pas liée à des limitations motrices ou intellectuelles.
Ce handicap invisible est également raconté dans une vidéo qui fait partie de la campagne de sensibilisation créée par OMaR – Observatoire des Maladies Rares à l’occasion de la Journée Mondiale des Maladies Rares 2024 intitulée ‘Soyez patient – Personnes rares, droits universels’. “Le fait d’avoir une pathologie invisible – dit Veronica avec un peu de frustration – me fait très souvent sentir que cela n’arrive pas et cela me met très en colère parce qu’il semble que j’ai moins de droits que les autres patients. Cela arrive parce que les gens regarde-moi et je ne remarque rien.
Sofia Brunati, escrimeuse paralympique : “Le handicap fait partie du monde, pas un monde à part”
par Gabriella Cantafio
Le confort de la musique et de la littérature japonaise
Malgré cela, elle n’abandonne pas et essaie de profiter de la beauté de la vie en se consacrant à ses passe-temps comme la musique, la lecture, le cinéma et l’art en général. “De cette façon, j’essaie de rechercher de nouveaux stimuli pour avancer et garder mon esprit actif. En particulier, durant cette période, je me suis passionné pour la littérature japonaise du XXe siècle car elle aborde souvent des thèmes forts comme la mort et le sexe, et un essai du prix Nobel de médecine Konrad Lorenz. Au fond, cependant, j’ai une humeur un peu déprimée et quelques problèmes, notamment avec l’INPS qui a réduit le pourcentage d’invalidité civile et la reconnaissance des prestations économiques. Cela me fait me sentir également incompris par les institutions ».
Le soutien des amis et des proches
Quel a été le rôle de la famille, des amis et des médecins dans votre parcours avec le Cipo ? “Certains amis ont toujours été là tandis que d’autres, comme c’est souvent le cas, se sont éloignés”, répond-il. “Ma famille, en revanche, a toujours été là sans jamais me faire manquer de soutien financier, même si elle n’est pas dans le grand bain, étant donné que l’assistance publique ne couvre pas toujours tous les besoins du patient et qu’il faut se tourner vers le secteur privé. En ce qui concerne les médecins, j’ai rarement trouvé le soutien dont j’avais besoin, en effet, souvent je n’ai pas été pris au sérieux, mais à l’hôpital Sant’Orsola de Bologne, où ils me suivent encore, je me suis senti plus bien accueilli : un “Une chose dont je me souviens, c’est lorsque le médecin m’a diagnostiqué la pathologie, ajoutant que je n’étais pas fou, comme d’autres me l’avaient dit : à ce moment-là, je me suis senti soulagé comme jamais auparavant.”
Maladies rares, l’Italie est un pays à deux vitesses
Initiatives pour la Journée mondiale
En Italie, plus de 2 millions de personnes sont touchées par des maladies rares, dont 1 sur 5 a moins de 18 ans. En 2022, plus de 35 000 rapports de nouveaux diagnostics ont été reçus par le Registre national des maladies rares de l’Istituto Superiore di Sanità et le téléphone gratuit pour les maladies rares (800 89 69 49) a reçu 5 411 appels au cours de la période de deux ans 2022-2023. .
De nombreuses initiatives telles que la campagne de sensibilisation #UNIAMOleforze créée par Uniamo – Fédération italienne des maladies rares avec des bus électriques aux couleurs de la Journée des maladies rares dans les rues du centre de Rome. OMaR – Osservatorio Malattie Rare a cependant créé la campagne « Assez pour être patients – Personnes rares, droits universels » avec 4 témoignages vidéo dont les protagonistes – Veronica, Alessandro, Roberta et Gabriella – sont de vrais visages et des histoires qui racontent la vie quotidienne, le les obstacles, les défis et leurs désirs. Et c’est aussi en s’inspirant de leurs récits que naît une action collective : une pétition en dix points pour aller vers une reconnaissance effective des droits universels et une nouvelle prise de conscience de l’opinion publique.
#Maladies #rares #histoire #Véronique #qui #veut #être #invisible
1709162900
