2024-03-22 17:47:48
Fraîchement mariés, Florence et Joshua Moffat-Charles attendaient avec impatience leur lune de miel en Amérique du Sud. Les Britanniques voulaient traverser le Pérou, l’Argentine, le Chili et la Bolivie pendant au moins quatre mois. Les emplois ont été supprimés et 1 500 euros avaient déjà été versés. Mais ensuite, Florence, 29 ans, est devenue de pire en pire. Elle souffrait d’une fatigue extrême, de nausées et de jaunisse. Il y avait aussi des démangeaisons chroniques aux mains et aux pieds.
« Mes pieds, mes mains et mes jambes avaient l’impression d’être en feu », décrit-elle au « Courrier quotidien ” la douleur. « Elle dormait avec des sacs de glace aux pieds. Elle prenait des bains froids au milieu de la nuit pour soulager certains de ses terribles symptômes », se souvient son mari Josh. Les démangeaisons sont « presque comme des fourmis sur la peau dont on ne peut pas se débarrasser ».
Après plusieurs analyses de sang, une IRM, une échographie et une biopsie, les médecins ont finalement posé un diagnostic dévastateur : cholangite sclérosante primitive (PCS). Une maladie hépatique rare qui ne peut pas encore être guérie. Une hépatite auto-immune a également été diagnostiquée. Le système immunitaire attaque par erreur les cellules hépatiques saines.
«Pendant un certain temps, c’était vraiment effrayant de penser à quoi que ce soit à long terme», explique Florence Moffat-Charles. « Parce que nous avons soudainement eu l’impression que tant de décisions n’étaient plus entre nos mains. »
Maladie hépatique rare PCS – voilà ce qui se cache derrière
La cholangite sclérosante primitive (CSP) est une maladie hépatique rare qui est probablement déclenchée par le système immunitaire de la personne, selon le Aide allemande au foie . Premièrement, les voies biliaires du foie deviennent enflammées et la bile s’accumule. À long terme, cette accumulation de bile pourrait entraîner des cicatrices au niveau du foie (cirrhose). Une complication supplémentaire de la CSP peut être le cancer des voies biliaires.
Selon German Liver Aid, dans 60 à 80 pour cent des cas, la CSP est également associée à une maladie inflammatoire de l’intestin, telle que la maladie de Crohn ou la colite ulcéreuse.
Ceux-ci sont donc considérés comme des symptômes possibles
- jaunissement important de la peau et des yeux (jaunisse) accompagné de fortes démangeaisons,
- selles grasses également
- une carence en vitamines liposolubles A, D, E et K.
La CSP est une maladie rare. Il n’existe actuellement aucun chiffre officiel pour l’Allemagne. Les directives allemandes sur les maladies hépatiques auto-immunes estiment qu’environ 10 personnes sur 100 000 sont touchées par la CSP.
Le Britannique prend 13 médicaments par jour pour gérer ses symptômes
Florence Moffat-Charles doit prendre 13 médicaments par jour. C’est la seule manière de maintenir les symptômes sous contrôle, explique-t-elle. Des sacs de glace réguliers sur ses pieds aideraient également à soulager les démangeaisons sévères. Elle va mieux maintenant. “Les démangeaisons vont et viennent, mais elles sont loin d’être aussi intenses qu’avant.” C’est “un niveau acceptable”.
« Tout semble encore assez frais », dit-elle. « Les médecins continuent de faire des analyses de sang pour vérifier comment mon corps réagit aux médicaments. » Elle espère qu’une certaine routine s’établira bientôt.
“Ces derniers mois ont été difficiles, mais Josh m’a fait sourire et rire”
Il n’existe actuellement aucun remède contre la maladie. “C’est comme un rappel quotidien qu’il faut tirer le meilleur parti des choses.” La Britannique est également reconnaissante envers son mari. « Ces derniers mois ont été difficiles, mais Josh m’a fait sourire et rire. Je sais que c’était très difficile pour lui de me regarder et de se sentir si impuissant.
Joshua Moffat-Charles souhaite terminer le marathon de Londres en avril pour sensibiliser le public au PSC. Il en a un pour ça aussi « Juste donner » – Spendenseite créé pour récolter des fonds pour l’association caritative PSC Support. C’est l’une des rares organisations britanniques à soutenir les patients atteints de cette maladie.
Vous pouvez trouver plus d’informations sur la CSP sur le site Web de l’aide allemande au foie.
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