Susanne Gilliam, 67 ans, marchait dans son allée pour récupérer le courrier en janvier lorsqu’elle a glissé et est tombée sur une plaque de glace noire. La douleur lui traversa le genou et la cheville gauche. Après avoir appelé son mari au téléphone, elle a réussi à regagner la maison avec difficulté.
C’est alors qu’a commencé un bouleversement auquel de nombreuses personnes sont confrontées lorsqu’elles interagissent avec le système de santé américain non coordonné.
Le chirurgien orthopédiste de Gilliam, qui avait déjà résolu des problèmes avec son genou gauche, l’a vue cet après-midi-là mais lui a dit : « Je ne m’occupe pas des chevilles. » Il l’a orientée vers un spécialiste de la cheville qui a ordonné une nouvelle série de radiographies et une IRM. Pour des raisons de commodité, Gilliam a demandé à passer les examens dans un hôpital près de chez elle à Sudbury, dans le Massachusetts. Mais l’hôpital n’avait pas l’ordre du médecin lorsqu’elle a appelé pour prendre rendez-vous. Il n’est arrivé qu’après plusieurs appels supplémentaires. Pendant ce temps, planifier des visites de physiothérapeute pour son genou et sa cheville plusieurs fois par semaine lui prenait des heures.
«Le fardeau d’organiser tout ce dont j’ai besoin est énorme», m’a dit Gilliam. “Cela vous laisse avec un tel sentiment d’épuisement mental et physique.”
Le prix à payer par le système de santé américain est, à certains égards, le prix des progrès extraordinaires de la médecine. Mais cela témoigne également de la mauvaise adéquation entre les capacités des personnes âgées et les exigences du système de santé.
Comment la médecine spécialisée complique les soins
« La bonne nouvelle est que nous en savons bien plus et que nous pouvons faire bien plus pour les personnes souffrant de diverses pathologies », a déclaré Thomas H. Lee, médecin-chef chez Press Ganey, une société de conseil qui suit les expériences des patients en matière de soins. « La mauvaise nouvelle est que le système est devenu extrêmement complexe. »
Cette complexité est aggravée par la prolifération de lignes directrices pour des conditions médicales distinctes, des incitations financières qui récompensent davantage de soins médicaux et la spécialisation des cliniciens, a déclaré Ishani Ganguli, professeur agrégé de médecine à la Harvard Medical School.
« Il n’est pas rare que des patients plus âgés aient trois cardiologues ou plus qui fixent des rendez-vous et des tests réguliers », a-t-elle déclaré. Si une personne souffre de plusieurs problèmes médicaux – par exemple une maladie cardiaque, le diabète et le glaucome – ses interactions avec les soins de santé se multiplient.
Ganguli est l’auteur d’un nouvelle étude montrant que les patients de Medicare passent environ trois semaines par an à subir des tests médicaux, à consulter des médecins, à subir des traitements ou des procédures médicales, à se faire soigner aux urgences ou à passer du temps à l’hôpital ou dans des centres de réadaptation. (Les données datent de 2019, avant que la pandémie de covid-19 ne perturbe les schémas de soins. Si des services étaient reçus, cela comptait comme une journée de contact avec les soins de santé.)
Cette étude a révélé qu’un peu plus d’une personne de 65 ans et plus sur 10, y compris celles qui se remettent d’une maladie grave ou qui les traitent, passent une bien plus grande partie de leur vie à recevoir des soins – au moins 50 jours par an.
“Certaines de ces activités peuvent être très bénéfiques et précieuses pour les gens, et d’autres peuvent être moins essentielles”, a déclaré Ganguli. « Nous ne parlons pas assez de ce que nous demandons aux personnes âgées de faire et si cela est réaliste. »
Victor Montori, professeur de médecine à la clinique Mayo de Rochester, dans le Minnesota, tire la sonnette d’alarme depuis des années sur le « fardeau du traitement » auquel sont confrontés les patients.
En plus du temps passé à recevoir des soins de santé, ce fardeau comprend l’organisation des rendez-vous, la recherche d’un moyen de transport pour les visites médicales, l’obtention et la prise de médicaments, la communication avec les compagnies d’assurance, le paiement des factures médicales et le suivi de recommandations telles que des changements alimentaires.
Il y a quatre ans, dans un article intitulé «Mon patient est-il débordé ?” — Montori et plusieurs collègues ont découvert que 40 pour cent des patients souffrant de maladies chroniques telles que l’asthme, le diabète et les troubles neurologiques “considéraient leur charge de traitement insoutenable”.
Lorsque cela se produit, les gens cessent de suivre les conseils médicaux et signalent une moins bonne qualité de vie, ont découvert les chercheurs. Les personnes âgées souffrant de multiples problèmes de santé et d’un faible niveau d’éducation, économiquement précaires et socialement isolées, sont particulièrement vulnérables.
Les difficultés des patients plus âgés sont aggravées par l’utilisation accrue par les cabinets médicaux de systèmes téléphoniques numériques et de portails électroniques pour les patients (tous deux difficiles à naviguer pour de nombreuses personnes âgées) et par les contraintes de temps imposées aux médecins. « Il est de plus en plus difficile pour les patients d’avoir accès à des cliniciens capables de résoudre leurs problèmes et de répondre à leurs questions », a déclaré Montori.
Pendant ce temps, les cliniciens interrogent rarement les patients sur leur capacité à effectuer le travail qui leur est demandé. « Nous avons souvent peu conscience de la complexité de la vie de nos patients, et encore moins de compréhension de la façon dont les traitements que nous proposons (pour atteindre des lignes directrices orientées vers des objectifs) s’intègrent dans le réseau des expériences quotidiennes de nos patients », ont écrit plusieurs médecins dans un article. Papier 2022 sur la réduction du fardeau du traitement.
Pensez à ce que Jean Hartnett, 53 ans, d’Omaha et ses huit frères et sœurs ont vécu après que leur mère de 88 ans – qui s’occupait également de leur père malade – ait eu un accident vasculaire cérébral en février 2021.
Dans l’année qui a suivi l’accident vasculaire cérébral, les deux parents de Hartnett – des agriculteurs du Nebraska farouchement indépendants – ont subi des revers et les crises médicales sont devenues courantes. Lorsqu’un médecin modifiait le plan de soins de sa mère ou de son père, il fallait se procurer de nouveaux médicaments, fournitures et équipements médicaux, et organiser de nouvelles séances d’ergothérapie, de physiothérapie et d’orthophonie.
Aucun des deux parents ne pouvait rester seul lorsque l’autre avait besoin de soins médicaux.
“Il n’était pas inhabituel pour moi de ramener un parent à la maison après l’hôpital ou une visite chez le médecin et de croiser l’ambulance ou un membre de la famille sur l’autoroute en emmenant l’autre”, a expliqué Hartnett.
Hartnett a emménagé avec ses parents au cours des six dernières semaines de la vie de son père, après que les médecins ont décidé qu’il était trop faible pour entreprendre une dialyse. Il est décédé en mars 2022. Sa mère est décédée des mois plus tard, en juillet.
Alors, que peuvent faire les personnes âgées et les aidants familiaux pour alléger le fardeau des soins de santé ?
Pour commencer, soyez franc avec votre médecin si vous pensez qu’un plan de traitement n’est pas réalisable et expliquez pourquoi vous vous sentez ainsi, a déclaré Elizabeth Rogers, professeur adjoint de médecine interne à la faculté de médecine de l’Université du Minnesota. Demandez quelles interventions sont les plus importantes pour vous maintenir en bonne santé et lesquelles pourraient être inutiles.
Les médecins peuvent ajuster votre plan de traitement, interrompre les médicaments qui ne procurent pas de bénéfices significatifs et organiser des visites virtuelles si vous parvenez à gérer les exigences technologiques. (Beaucoup de personnes âgées ne le peuvent pas.)
Demandez si un travailleur social ou un intervenant-pivot peut vous aider à organiser plusieurs rendez-vous et tests le même jour afin de minimiser le fardeau des déplacements vers et depuis les centres médicaux. Ces professionnels peuvent également être en mesure de vous mettre en contact avec des transports et d’autres services. (La plupart des centres médicaux disposent de personnel de ce type, mais pas les cabinets médicaux.)
Si vous ne comprenez pas comment faire ce que votre médecin vous demande de faire, demandez-lui : qu’est-ce que cela impliquera de ma part ? Combien de temps cela prendra-t-il ? De quels types de ressources ai-je besoin pour ce faire ? Et demandez des documents écrits, tels que des plans d’autogestion de l’asthme ou du diabète.
“Je demanderais à un clinicien : ‘Si je choisis cette option de traitement, qu’est-ce que cela signifie non seulement pour mon cancer ou ma maladie cardiaque, mais aussi pour le temps que je passerai à recevoir des soins ?'”, a déclaré Ganguli de Harvard. “S’ils n’ont pas de réponse, demandez-leur s’ils peuvent vous proposer une estimation.”
Actualités KFF Santéanciennement connu sous le nom de Kaiser Health News ou KHN, est une salle de rédaction nationale qui produit un journalisme approfondi sur les questions de santé et constitue l’un des principaux programmes opérationnels de KFF.
2024-03-23 17:18:22
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