Présentation de recherches sur la stigmatisation liée à l’hépatite lors du Sommet mondial sur l’hépatite 2024. De gauche à droite : Freddy Green de UK Health Security Age, Caroline Thomas, fondatrice de la fondation Peduli Hati Bangsa et Cary James, directeur de la World Hepatitis Alliance UK.
La moitié des personnes vivant avec l’hépatite B ou C ont du mal à parler de leur maladie aux autres et un quart n’ont pas informé leur famille de leur diagnostic, conclut une toute première étude européenne sur la stigmatisation liée à la maladie.
Les résultats de l’étude multi-pays, menée par l’Alliance mondiale contre l’hépatite (WHA) et le Centre européen de prévention et de contrôle des maladies (ECDC), ont été présentés lors de la conférence Sommet mondial sur l’hépatite qui aura lieu cette semaine à Lisbonne. Le rapport proprement dit sera publié dans les semaines à venir.
« Vivre avec l’hépatite est déjà un véritable défi, et le fardeau supplémentaire de la discrimination, que ce soit dans le cadre social ou médical, peut avoir un impact extrêmement négatif sur la qualité de vie des personnes », a déclaré Cary James, directeur général de l’Alliance mondiale contre l’hépatite.
« Il faut faire davantage pour réduire la stigmatisation qui entoure l’hépatite. Notre ambition pour cette nouvelle étude est d’aider les décideurs politiques à formuler des politiques et des stratégies éclairées pour réduire la stigmatisation et la discrimination parmi les personnes vivant avec l’hépatite et améliorer leur qualité de vie.
L’hépatite est une maladie du foie qui touche 350 millions de personnes dans le monde. Chaque année, plus d’un million de personnes perdent la vie à cause de maladies connexes.
Les hépatites B et C se transmettent principalement par le sang ou par contact sexuel, ce qui constitue la base de la stigmatisation existante.
Attitudes négatives
« Quand j’ai dit à mes amis et à ma famille que je vivais avec l’hépatite, c’était difficile au début. La réaction de ma mère a été toxique et elle m’a accusé de promiscuité sexuelle en dehors de mes études », a déclaré Joy Ko, une travailleuse de soutien par les pairs à la clinique Bloomsbury vivant avec l’hépatite.
« J’ai été désengagé des soins pendant cinq ans à cause de la peur et de la stigmatisation et je n’ai reçu aucun soutien », poursuit Ko.
Selon l’étude, près de la moitié des personnes vivant avec l’hépatite C (46 %) et plus d’un quart (26 %) des personnes vivant avec l’hépatite B ont déclaré ne pas avoir été bien traitées dans les établissements de soins.
En effet, quatre personnes atteintes d’hépatite C sur dix et une personne atteinte d’hépatite B sur six (17 %) ont évité de recevoir des services de soins de santé lorsqu’elles en avaient besoin en raison de la discrimination et de la stigmatisation attendues. L’inquiétude n’était souvent pas exagérée : 38 % des personnes atteintes d’hépatite C ont déclaré avoir entendu des professionnels de la santé parler d’elles de manière inappropriée.
Le fait de se sentir jugé et de dissimuler ce diagnostic a eu un effet négatif sur le fardeau de santé mentale des patients. Plus d’un tiers des personnes vivant avec l’hépatite B et C, même guéries, déclarent ressentir une certaine détresse émotionnelle telle que l’anxiété ou la dépression.
Mettre fin à la stigmatisation, mettre fin à l’hépatite
Andrea Ammon, directrice de l’ECDC, déclare : « La stigmatisation entourant l’hépatite perpétue la discrimination et sape les efforts de prévention et de contrôle de la maladie. L’éducation, la sensibilisation, mais aussi les politiques clés sont essentielles pour promouvoir la compréhension et le soutien des personnes concernées.
L’OMS souligne également que mettre fin à la stigmatisation entourant l’hépatite est un élément clé de l’élimination de l’hépatite.
Alors que de nombreux pays de l’OMS tardent à atteindre l’objectif d’éliminer l’hépatite virale d’ici 2030, mettre fin à la stigmatisation qui y est associée pourrait être un facteur important pour freiner la maladie. L’Observatoire Polaris de la Fondation CDA noté.
UN nouveau rapport de l’OMS publié mardi montre que seulement 13 % des personnes vivant avec une infection chronique par l’hépatite B ont été diagnostiquées. De plus, à la fin de l’année 2022, seuls 3 % environ avaient reçu un traitement antiviral. L’hépatite C ne dresse qu’un tableau légèrement meilleur, avec 36 % des patients qui ont été diagnostiqués et 20 % ont reçu un traitement curatif.
«Je crois que c’est le début de notre parcours de rétablissement lorsque nous pouvons en parler», a noté Joy Ko à propos de son travail avec les patients. « Les personnes vivant avec l’hépatite doivent savoir qu’elles ne sont pas seules face à leur diagnostic et qu’elles disposent de beaucoup de soutien. »
Combattez l’infodémie dans l’information sur la santé et soutenez les rapports sur les politiques de santé des pays du Sud. Notre réseau croissant de journalistes en Afrique, en Asie, à Genève et à New York fait le lien entre les réalités régionales et les grands débats mondiaux, avec des informations et des analyses fondées sur des données probantes et en libre accès. Pour apporter une contribution personnelle ou organisationnelle, cliquez ici sur PayPal.
2024-04-10 13:42:35
1712746883
#stigmatisation #empêche #les #Européens #vivant #avec #lhépatite #den #parler #leurs #familles #dobtenir #des #soins