Mon fils m’a appris que parfois les plus grands besoins ne se trouvent pas sous nos yeux. Parfois, le plus grand besoin réside au plus profond de l’enfant qui semble aller bien.
Aujourd’hui, à l’occasion de la Journée nationale des frères et sœurs et au milieu du Mois de l’acceptation de l’autisme, j’aimerais attirer notre attention sur un groupe d’enfants que nous considérons comme résilients, dont nous craignons que la retraite silencieuse ne soit prise pour de la force.
Ces enfants, les formidables frères et sœurs des enfants autistes, sont pleins de compréhension et de grâce, mais cela ne veut pas dire qu’il n’y a pas aussi de douleur.
Naturellement, l’attention d’un parent se porte sur l’enfant qui a le plus de difficultés, et tout aussi naturellement, le frère ou la sœur d’un enfant handicapé se mettra en place pour répondre à ces mêmes besoins tout en recevant au fil du temps un message subtil indiquant qu’il n’y a peut-être pas beaucoup d’espace pour le sien.
“Nous avons tendance à oublier que les frères et sœurs traversent ces sentiments et ces étapes de deuil”, Tara Reynoldsmaman de deux enfants et d’un fervent défenseur de l’autismepartagé avec moi lundi soir.
Voici ce que nos garçons, tous deux frères et sœurs d’enfants autistes, avaient à partager.
Des frères qui ont encore besoin de mères
Reynolds a un fils proche du mien. Henry, 13 ans, a un frère autiste de 6 ans, Robby. Il n’y a qu’eux deux à la maison. Calvin, 12 ans, est le deuxième plus âgé de mes quatre. Mon aînée, Lily, est autiste, diagnostiquée à 3 ans. Henry et Calvin font partie des humains les plus étonnants que ce monde ait jamais connu. Tara et moi sommes d’accord là-dessus.
“Peu d’enfants connaissent ce type de croissance à ce niveau avant l’âge de 13 ans”, a expliqué Reynolds, faisant référence à la façon dont nos enfants ont dû regarder leurs frères et sœurs lutter et faire eux-mêmes des aménagements pour eux.
“Henry ne culpabilise jamais mon mari, son frère ou moi-même”, a-t-elle partagé. “Il soutient toujours ce dont Robby pourrait avoir besoin pour passer une bonne journée.”
Calvin a également travaillé dur pour aider sa sœur à s’en sortir au fil des années. Mais à mesure qu’il grandissait, il a pu communiquer qu’il ne voulait pas être laissé à la vie alors que je n’avais que de l’espace pour servir de tampon entre Lily et sa dure journée.
Calvin m’a appris que parfois les plus grands besoins ne se trouvent pas sous mes yeux. Parfois, le plus grand besoin réside au plus profond de l’enfant qui semble aller bien.
Nous ne pouvons pas les oublier.
Tiens-moi aussi
J’ai tenu mon fils dans mes bras plusieurs fois au cours de l’année écoulée alors qu’il poussait de gros cris. Il a été plus difficile pour lui de garder de grands sentiments à l’intérieur après le divorce, car il a reçu plus d’outils pour gérer les choses difficiles. Au fur et à mesure qu’il a traité certaines des choses les plus importantes, des sujets comme celui-ci lui ont été plus faciles à aborder.
Nous nous sommes assis cette semaine pour parler de ce qu’il voudrait dire sur le fait de grandir aux côtés de Lily.
“Il faut juste que tu te concentres beaucoup sur elle”, m’a-t-il expliqué. “Par exemple, si elle s’énerve quand j’essaie de te montrer quelque chose, tu dois d’abord te concentrer là-dessus”, a déclaré Calvin.
Je lui ai demandé ce qui était le plus positif de son expérience d’enfance avec un frère ou une sœur autiste, ce à quoi il a répondu : “Eh bien, vous apprenez ce que ressentent (les personnes autistes).”
“Mais pensez-vous qu’il faut faire plus attention à ce que vous ressentez ?” Je lui ai demandé.
“Eh bien, oui”, a-t-il partagé, “Mais j’espère juste que les familles comme la nôtre n’accorderont pas plus d’attention aux enfants comme moi qu’à leurs enfants autistes parce qu’ils sentent que leur vie n’en vaut pas la peine.”
Et c’est exactement ce que disait Calvin.
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“J’essaie de trouver la joie dans les petites choses”
Avant la naissance du frère autiste d’Henry, Robby, il a été enfant unique pendant sept ans, m’a expliqué Reynolds.
“Nous avons fait toutes les choses typiques qui semblent maintenant être il y a une éternité”, a-t-elle déclaré. Au fur et à mesure que Robby grandissait, il a commencé à s’enfuir et il a « des aversions sensorielles pour certains environnements », a déclaré Reynolds. “C’est une si petite chose, mais quand tous ces dîners de famille manqués au restaurant, ces courses Target et ces soirées pyjama s’additionnent, j’ai l’impression de ne pas donner à Henry tout ce qu’il mérite dans son enfance.”
Henry a appris, tout comme Calvin, que les besoins de son frère « pourraient passer en premier la plupart du temps ».
“Et même si nous faisons de notre mieux pour qu’il ne sente pas que les siens ne sont pas aussi importants, cela peut certainement lui sembler comme ça parfois”, a partagé Reynolds.
“Henry a vu son frère se débattre lors de crises ou de situations difficiles que son corps ne peut pas contrôler”, a déclaré Reynolds. “Gérer ces sentiments n’est facile pour personne, encore moins pour un jeune enfant qui doit faire ça depuis des années.”
Henry, tout comme Calvin, a connu des jours difficiles, mais lui, tout comme Calvin, a vu une belle relation se développer entre lui et son frère autiste au fil des années.
Henry avait quelques mots à partager pour la Journée nationale des frères et sœurs.
“J’essaie de trouver de la joie dans les petites choses avec Rob”, a-t-il partagé. “Comme jouer dehors, sauter sur le trampoline ou nager, car voir son sourire illumine ma journée.”
Quant à la partie la plus difficile, Henry aspire à connaître son frère plus profondément. “Il sait à quel point cela me rend heureux qu’il soit heureux. Il me le montre à sa manière, mais j’aimerais pouvoir lui parler”, a-t-il déclaré.
Favoriser la connexion
“Je veux juste que tu fasses attention à moi”, m’a dit Calvin à la fin de notre conversation lundi. Et je pense que c’est plutôt ce que nous, les parents, avons besoin d’entendre.
Quand je passe en revue mes moments quotidiens, je sens que je suis une maman présente, et il est d’accord, mais souligne aussi que sa douleur vient des moments où il arrive, et je ne peux pas le choisir, car à ce moment-là , j’agis comme tampon entre Lily et sa dure journée.
Parce que Calvin est patient, parce qu’il est aimable, parce qu’il est compréhensif et gentil, je n’ai pas vu sa retraite lorsque cela s’est produit, jusqu’à ce que les conversations dans la cuisine sur sa journée se réduisent à néant et que le “maman, je veux regarder un spectacle ensemble”. ?” arrêté.
Ses membres ne tremblent peut-être pas. Sa voix ne gémit peut-être pas. Il ne semble peut-être pas visiblement affligé.
Mais il a besoin que je vienne à son secours.
Et c’est ce que je fais maintenant. Toutes les nuits. J’ai créé un peu plus d’espace pour atteindre l’arrière, quels que soient les bruits venant de l’étage.
Vous pouvez suivre le parcours de la famille de Tara Reynold ici et sa boutique en ligne faisant la promotion de messages d’acceptation ici. Vous pouvez suivre le voyage de ma famille ici.