Comment les lumières, les sensations et les surfaces créent une oasis de calme pour Harry

LA salle sensorielle de l’hôpital de Tallaght a fait toute la différence pour Harry, sept ans, qui est autiste.

Il avait trois ans lorsqu’il a été diagnostiqué et sa mère, Erin McGregor – une sœur du combattant de MMA Conor – et son partenaire, Terry, ont dû faire face à quelque chose qu’ils connaissaient peu.

« C’était un monde où il y avait des mots comme « problèmes sensoriels », « développement intellectuel » et « retard global de développement », tous ces mots qui étaient flambant neufs », explique Erin.

« Harry avait de nombreux besoins différents de haut niveau. Il est non verbal, même si je l’appelle pré-verbal, car il a des sons. J’aime dire que « l’amour n’a pas besoin de mots » ; nous trouvons des moyens de communiquer avec lui.

L’hôpital de Tallaght – « Harry a beaucoup de problèmes intestinaux », il s’y rend donc régulièrement – ​​est un environnement difficile pour un enfant très sensible ayant des problèmes sensoriels.

« Il est extrêmement sensible au bruit, à la foule, à la musique, aux réfrigérateurs et au tic-tac des horloges », explique Erin. « Ses sens sont devenus très aiguisés. Alors quand nous allons à l’hôpital, il est déjà dans un état de détresse.

La détresse d’Harry augmente également son niveau de stress. « Nous avions un enfant très malade et malheureux et nous ne savions pas ce qui n’allait pas chez lui, sauf que nous savions qu’il souffrait beaucoup », explique Erin.

“Essayer d’aider un enfant qui ne peut pas vous dire ce qui ne va pas et l’emmener dans un hôpital, ce qui augmente son anxiété, vous êtes en fait terrifié.”

Lorsque le personnel de l’hôpital a invité la famille dans la salle sensorielle, cela a eu un effet apaisant immédiat. « C’était : ‘Wow ! Ceci est incroyable. C’était comme si nous avions un endroit où respirer en famille. C’était une bouée de sauvetage pour nous aider à respirer.

Savoir que la salle sensorielle est là donne à Erin une tranquillité d’esprit avant même d’entrer dans l’environnement hospitalier avec Harry. «C’est un peu de sécurité», dit-elle.

Erin Mc Gregor : “Vous pouvez commencer petit et, à mesure que les besoins de l’enfant évoluent, vous pouvez vous adapter – il a reçu des miroirs un an”. Photographie : Moya Nolan

Miracle de Noël

Un an à l’approche de Noël, Erin discutait avec une infirmière à Tallaght et se demandait à voix haute si «le Père Noël pouvait apporter une salle sensorielle à Harry» – elle voulait dire dans leur maison.

Et le Père Noël l’a fait. La veille de Noël 2021, il a laissé une clé, un parchemin et quelques empreintes de pas sur le palier qui menait à la chambre d’amis transformée en salle sensorielle. La chambre avait été adaptée aux besoins d’Harry.

Erin déclare : « Dès son plus jeune âge, il adorait rebondir, nous savions donc que nous avions besoin d’un trampoline. Nous savions également à l’hôpital de Tallaght qu’il adorait le tube à bulles avec des petits poissons. Il y a une piscine à balles, dans laquelle il n’a pas participé pendant longtemps, mais maintenant il l’adore. Vous pouvez commencer petit et, à mesure que les besoins de l’enfant évoluent, vous pouvez vous adapter : il a reçu des miroirs un an.

Erin, dont la fille Taylor a 24 ans, décrit leur salle sensorielle comme une nécessité et non comme un luxe. « Nous avons beaucoup de chance de pouvoir nous le permettre financièrement. Je sais que toutes les familles ne le peuvent pas, et je pense qu’il devrait y avoir un financement pour les familles.

Les moments privilégiés dans la salle sensorielle ont marqué de réels progrès pour Harry.

Erin déclare : « Ses compétences en communication se sont développées. Avant, il était très isolé dans son jeu : il voulait jouer seul et il avait peu d’intérêt à socialiser avec moi ou avec les autres. Maintenant, nous avons vécu des moments vraiment spéciaux, où il m’a pris par la main et m’a demandé de sauter sur le trampoline avec lui.

Harry n’aime pas socialiser dehors, alors sa famille et ses amis viennent chez lui. « Il aime la compagnie maintenant. Il adore les enfants. Il communique définitivement avec eux et les enfants qui viennent adorent la salle sensorielle. Il peut donc être en sécurité dans cet espace et nouer des amitiés. Et s’il est bouleversé, il peut y avoir de l’espace pour s’éloigner des autres enfants et se réinstaller.

Ray O’Brien est le fondateur de Solutions sensorielles Senco, l’entreprise irlandaise qui a installé la salle sensorielle dans la maison d’Erin. Le frère de Ray, Gérard, aujourd’hui âgé d’une soixantaine d’années, souffre de paralysie cérébrale. Lorsqu’il était jeune enfant, Ray a vu leur père, Billy, fabriquer des aides pour aider Gérard. Ray se souvient avoir grandi dans le mur est de Dublin, à une époque où « rien n’était disponible » pour répondre aux besoins de son frère.

Il décrit comment son père fabriquait un trotteur quand Gérard avait deux ans : « Avec un vieux landau, il a soudé un cadre, et à partir d’une tente militaire, il a fait un centre en toile avec une chute et deux supports de jambe. »

Que Ray crée une entreprise spécialisée dans la conception, la fabrication et l’installation de salles multisensorielles et d’espaces sécurisés pour les personnes ayant des besoins particuliers n’est pas une coïncidence. « Vous réfléchissez toujours à des moyens de rendre les choses plus faciles pour les gens. À mesure que Gérard grandissait, ses muscles s’atrophiaient et se tendaient. Lorsque nous étions sur le point de fabriquer un lit à eau, nous y mettions des vibrations pour masser les muscles et favoriser la circulation sanguine. L’état de Gérard a donc inspiré une partie de ce que nous réalisons.

L’entreprise a fait beaucoup de travail dans les écoles souhaitant ajouter des unités TSA à leur programme. Les parents souhaitant installer des salles sensorielles chez eux sont encouragés à aménager la pièce étape par étape, en fonction des besoins changeants de leur enfant. « Pour les maisons qui n’ont pas de pièce libre, nous concevons des cabanons multisensoriels », explique Ray.

L’entreprise est soutenue par le Bureau d’entreprise local. « LEO a été extrêmement utile. Nous avons participé à leur programme de mentorat », explique Ray.

Stephanie Kelly, infirmière praticienne avancée en neuro-handicap au CHI de Tallaght

Refuge sûr

Stephanie Kelly est infirmière praticienne avancée en neuro-handicap au CHI de Tallaght. Elle dit que l’hôpital a installé trois salles sensorielles – deux en consultation externe et une dans l’unité de soins d’urgence – après avoir vu des enfants en difficulté.

« Ils trouvaient l’attente très dure. Les hôpitaux sont des endroits très fréquentés et les rendez-vous ne se déroulent pas toujours comme prévu. Si un enfant a des problèmes sensoriels, ceux-ci peuvent être aggravés par les lumières vives, les bruits forts (parlers, bips, machines, appels du système de sonorisation) et la foule.

« Il y a beaucoup de circulation, des gens circulent en tramway, en fauteuil roulant. Cela peut être écrasant.

Stéphanie a vu des enfants essayer de bloquer la lumière et le bruit. « Vous pouvez voir qu’ils recherchent un endroit plus calme. En milieu hospitalier, il peut être difficile de trouver cet espace, il faut donc le faire.

Décrivant la salle sensorielle, elle dit : « Elle est dotée de lumières à fibres optiques en cascade, d’un tube à bulles, de projecteurs de lumière qui diffusent des images apaisantes sur le mur, de lumières scintillantes, de musique apaisante et de poufs colorés. La pièce est faiblement éclairée et accessible aux personnes en fauteuil roulant.

Stéphanie a également vu des enfants et leurs parents se détendre dans la salle sensorielle. « Rien de négatif ne se passe dans cette pièce ; il n’y a jamais de prise de sang, par exemple. C’est toujours un espace sûr. Ou si un enfant a subi une prise de sang, il peut venir dans la chambre après, afin qu’il puisse se calmer et vivre une meilleure expérience avant de partir.

Stephanie affirme que la salle sensorielle profite aux enfants, même de manière indirecte. « Si votre enfant est très anxieux et bouleversé, il est très difficile pour les parents d’en parler à l’équipe médicale. Mais si l’enfant est installé, heureux et content, les parents peuvent avoir une consultation appropriée et exprimer leurs inquiétudes concernant leur enfant.

En pensant à l’impact de la salle sensorielle sur Harry et sa famille, Erin déclare : « Il y a eu des larmes tristes dans cette salle quand Harry était vraiment bouleversé ; et des larmes de joie quand il a établi des liens. La pièce est comme un petit coin de paradis.

« Il est difficile d’exprimer avec des mots ce que signifie avoir un espace sûr pour son enfant. Parce qu’en tant que mère, tout ce que vous voulez, c’est que votre enfant soit en sécurité et heureux : c’est ma priorité numéro un.

2024-04-23 04:00:00
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