Pour John Green, auteur de « Turtles All the Way Down », la vie avec un trouble obsessionnel compulsif est différente de ce qu’elle est à la télévision et au cinéma.
“La première chose pour moi, c’est qu’il y a une raison pour laquelle le O vient en premier dans le trouble obsessionnel compulsif”, a-t-il déclaré dans un entretien avec Patrick McGrath, Ph.D., directeur clinique de nOCD, qui propose un traitement aux personnes atteintes de TOC. La conversation a d’abord été partagée exclusivement avec AUJOURD’HUI.
« Une grande attention est souvent portée aux comportements compulsifs, en particulier dans les films, car ils sont parfois très visuels et peuvent sembler inhabituels à certaines personnes. Mais pour moi, au moins, cela commence par un manque de contrôle sur mes pensées, une sorte de blizzard de pensées.
Le désir de créer une compréhension plus nuancée des personnes atteintes de TOC l’a amené à écrire un roman pour jeunes adultes « Turtles All the Way Down », qui a été adapté en film, sorti sur Max le 2 mai.
“J’ai parfois été très frustré par la représentation du TOC dans les médias, soit en le voyant romancé comme une maladie qui vous donne des super pouvoirs secrets, ou qui vous rend brillamment observateur, comme les détectives de télévision”, a déclaré Green. “Ou comme une maladie hautement stigmatisée, traitée comme bizarre.”
De quoi parle « Les tortues jusqu’en bas » ?
Le roman “Turtles All the Way Down” de Green de 2017 suit Aza, 16 ans, alors qu’elle navigue dans la vie d’adolescente et ravive une amitié avec un béguin d’enfance tout en luttant contre le TOC et l’anxiété. La version cinématographique, réalisée par Hannah Marks, met en vedette Isabela. Merced comme Aza.
“Ce que nous essayions de faire, c’est de raconter l’histoire d’Aza vivant avec un TOC, mais d’une manière réaliste et, nous l’espérons, qui trouvera un écho auprès des gens”, a déclaré Green.
Certaines des choses auxquelles Aza est confronté dans l’histoire reflètent les expériences de Green avec le TOC, comme sa méfiance à l’idée d’essayer la thérapie d’exposition et de prévention de la réponse (ERP), un type de thérapie cognitivo-comportementale visant à aider les personnes atteintes de TOC.
« J’étais définitivement très réticent à l’ERP lors de sa première présentation », a-t-il déclaré. “Il était important pour nous d’inclure cela dans le film, à la fois pour inclure sa réticence à le faire, son manque de volonté, sa rapidité avec laquelle elle dit : ‘Ça ne va pas marcher pour moi.’ Je ne suis pas ouverte à cela », puis, au fil du temps, elle en arrive à un point où elle y est ouverte et elle comprend que ce sera une partie importante de son voyage.
Bien que certains aspects du parcours d’Aza soient similaires à celui de Green, il voulait également qu’elle soit sa propre personne atteinte de TOC.
« Je me sentais très éloigné de tout cela, presque dépersonnalisé. Mais je lui ai apporté beaucoup de moi-même », a-t-il déclaré. “J’ai changé certaines des orientations de ses peurs obsessionnelles juste pour me sentir en sécurité.”
Il pensait qu’il était important de montrer à Aza une vie riche, remplie à la fois de défis et de joies.
“J’espérais dans l’histoire que nous pourrions faire comprendre qu’Aza allait traverser des moments difficiles dans sa vie, mais qu’elle allait aussi avoir une belle vie”, a-t-il déclaré.
Green espère que le film aidera les personnes atteintes de TOC à savoir que leurs expériences sont valables.
“J’espère qu’ils se sentiront vus, et surtout pas seuls”, a-t-il déclaré. « Le TOC peut être très isolant, en partie parce que nous nous racontons tous des histoires selon lesquelles c’est vraiment très bizarre, vraiment très étrange. … J’ai souvent pensé : « Oh, personne d’autre ne pense de cette façon. »
Vivre avec un TOC
Green a partagé qu’il souffrait de TOC « pendant presque toute ma vie consciente ».
“Quand j’étais adolescent, je pensais que ce que je vivais était tout simplement unique, terrifiant, dégoûtant et horrible”, a-t-il déclaré.
Le fait de recevoir un diagnostic de TOC m’a apporté un certain réconfort.
“Cela a été un grand soulagement pour moi”, a-t-il déclaré. “J’avais un nom pour ça.”
Pourtant, avoir un diagnostic n’était qu’une partie du parcours de Green. Tout comme Aza, il a connu de nombreux hauts et bas.
“J’ai aussi une très belle vie, et j’ai des périodes où je suis très malade, et j’ai eu des périodes au cours des 10 dernières années où j’étais gravement malade et où je n’étais pas capable de fonctionner”, a-t-il déclaré. «C’est très frustrant. Je ne veux pas minimiser à quel point c’est dur et douloureux, et pourtant j’ai une belle vie, et ces choses peuvent coexister.
Même si Green a admis qu’il n’était pas sûr de l’ERP au début, il y a participé et cela l’aide à se sentir mieux préparé.
« Il y a eu des moments où le traitement a été très efficace pour moi et d’autres où il a été moins efficace, mais je suis dans une bonne position en ce moment parce que j’ai de bons outils que j’apprends grâce à la thérapie et un bon régime médicamenteux qui fonctionne vraiment pour moi », dit-il. “Ces dernières années, j’ai eu des périodes de mauvaise santé mentale, mais je n’ai pas eu de périodes de TOC vraiment intenses, ce qui est un changement agréable.”
Green a déclaré qu’il y avait « une douleur vraiment intense liée au TOC ».
« Quand je suis vraiment malade, je ne peux pas lire un menu et encore moins fonctionner dans le monde », dit-il. « Cela affecte ma capacité à être le père que je veux être, le mari que je veux être. Et en fin de compte, pour moi, la plus grande motivation pour poursuivre un traitement de manière vraiment agressive est le sentiment que, eh bien, cela ne concerne pas seulement moi. J’ai d’autres personnes dans ma vie que j’aime et qui sont affectées.
À quelques reprises, les enfants de Green l’ont vu subir des crises de panique, qui ont été « effrayantes » pour tout le monde, a-t-il déclaré. Mais il estime qu’il se trouve dans une bien meilleure situation aujourd’hui que par le passé.
“(Le TOC) peut trouver un nouveau point d’ancrage dans ma vie de différentes manières, mais en réalité, la comparaison est le jour et la nuit”, a-t-il déclaré. « Si je pense aux périodes où j’ai été le plus malade… oubliez l’écriture. Je n’étais pas capable d’être au monde. Une grande partie de ma conscience avait été concentrée sur ces peurs et sur les compulsions qui me faisaient sortir du lit en sachant qu’un pourcentage énorme de ma journée allait être cela, et j’avais tellement peur tout le temps.
Green sait que le TOC est « fortement stigmatisé », mais espère que ce récit pourra changer.
“C’est assez courant et il y a beaucoup de gens qui vivent avec des versions vraiment très intenses de cela et qui vivent toujours une bonne vie”, a-t-il déclaré.
