Un traitement innovant redonne à une patiente atteinte de Parkinson la vie

2024-05-16 08:56:34

Les problèmes d’Ana Velasco ont commencé il y a 11 ans, lorsque la résidente de Doral Park, alors âgée de 41 ans et mère de deux enfants, a remarqué un tic dans ses yeux, puis un tremblement « incontrôlable » dans l’un de ses doigts. Cela fut bientôt suivi de tremblements dans sa main, son bras, sa jambe, son pied et finalement sa tête. Sur les conseils de son mari et de ses amis, elle est finalement allée consulter un neurologue. Il lui a dit : « Ana, tu as la maladie de Parkinson. »

(Regarde maintenant: Découvrez comment les experts du Baptist Health Miami Neuroscience Institute ont utilisé une procédure innovante appelée stimulation cérébrale profonde pour éliminer les symptômes provoqués par la maladie de Parkinson chez Ana Velasco, 52 ans, de Doral Park. Vidéo de Plum Productions.)

Cela a été difficile au début, admet Mme Velasco. « Quand vous recevez un diagnostic comme celui-là, votre vie s’effondre. Vous pensez au pire et craignez de mourir à tout moment », explique cette native du Venezuela qui, avant son diagnostic, avait toujours aimé faire du vélo et courir et était même une marathonienne. Tant qu’elle sortait, elle était heureuse.

Après son diagnostic, il a fallu quelques semaines à Mme Velasco pour accepter le fait qu’elle souffrait de la maladie de Parkinson. «Puis je me suis dit : ‘D’accord, allons-y. Je ne vais pas laisser ça m’arrêter. Que dois-je faire maintenant ?’ » Pour elle, ce n’était qu’un autre test dans sa vie. Elle savait qu’elle devrait simplement être plus forte et pousser son corps encore plus fort. « C’est donc ce que j’ai fait. J’ai commencé à m’entraîner plus dur. Je m’entraînais quatre heures par jour et j’étais en parfaite forme.

Cependant, au cours de la décennie suivante, l’état de santé de Mme Velasco a persisté et, même avec les médicaments, ses tremblements affectaient tous les aspects de sa vie, chaque minute de sa journée.

«Je n’avais aucune qualité de vie. Je n’avais pas de vie sociale parce que je ne voulais pas voir des gens ni être vue dans mon état », dit-elle. « Je ne pouvais pas manger, je ne pouvais pas écrire, je ne pouvais pas travailler, je ne pouvais pas courir et je ne savais pas faire du vélo. Même boutonner mon chemisier ou me brosser les cheveux était un défi, avec les tremblements et la douleur plus ou moins constante que je ressentais. C’était mauvais.”

Un expert de la maladie de Parkinson rejoint le Miami Neuroscience Institute

Par coïncidence, le patron de Mme Velasco a reçu un diagnostic de maladie de Parkinson il y a un peu plus d’un an et suivait un traitement par des spécialistes du Baptist Health Miami Neuroscience Institute. Il avait entendu dire qu’un nouveau spécialiste de la maladie de Parkinson se joindrait à l’Institut à titre de directeur du programme de neurologie. « Il m’a dit : ‘Il est vénézuélien comme toi, Ana, et il est censé être un très bon médecin.’ Pourquoi ne vas-tu pas le voir ? Alors, j’ai dit que je le ferais.

Diego Torres-Russotto, MD, président de neurologie au Baptist Health Miami Neuroscience Institute

Mme Velasco a pu obtenir un rendez-vous avec le nouveau président de neurologie, Diego Torres-Russotto, MD, spécialisé dans la neurologie et les troubles du mouvement, notamment la maladie de Parkinson, la dystonie, les tremblements, la spasticité, les troubles de la marche, les tics et autres troubles neurologiques.

« Je l’ai vraiment aimé. Il sait de quoi il parle, il est très bien préparé et j’aime sa façon d’aborder les choses », affirme Mme Velasco, qui a clairement indiqué lors de sa première rencontre avec le médecin qu’elle n’avait qu’un seul objectif. «Je lui ai dit que j’avais besoin de retrouver ma qualité de vie. Je ne voulais rien d’autre. Je veux dire, je ne suis pas vraiment jeune, mais je ne suis pas si vieux non plus. Je veux pouvoir remonter sur mon vélo et recommencer à courir.

Le Dr Torres-Russotto dit que Mme Velasco est « quelque peu unique » dans le sens où elle est plus jeune que la moyenne des patients atteints de la maladie de Parkinson. «Souvent, nous voyons des gens dans la soixantaine ou la soixantaine et il était donc inhabituel de voir quelqu’un de son âge», dit-il. « Même si sa maladie a eu un impact énorme sur sa qualité de vie, elle a une attitude très positive. Elle a une volonté extrêmement forte, beaucoup d’énergie et se concentre sur son propre bien-être.

Traiter la maladie de Parkinson grâce à la stimulation cérébrale profonde

Après avoir été incapables d’obtenir des bénéfices significatifs en ajustant ses médicaments, le médecin et sa patiente ont discuté de thérapies avancées pour sa maladie de Parkinson.

Une possibilité était la thérapie par pompe Duopa™, une forme de carbidopa-lévodopa administrée directement dans l’intestin sous forme de gel plutôt que de pilule. Selon la Fondation Parkinson, cela améliore l’absorption du médicament et réduit les temps d’arrêt pour les patients qui subissent des changements dans leurs capacités de mouvement à mesure que leur dose de lévodopa diminue.

D’autres options de traitement pour Mme Velasco comprenaient les ultrasons focalisés de haute intensité (HIFU) et la stimulation cérébrale profonde (DBS), procédures qui se sont révélées très efficaces pour soulager les symptômes de certains patients atteints de la maladie de Parkinson. Elle a opté pour le DBS, qui promettait un soulagement immédiat après avoir lutté contre ses symptômes pendant plus d’une décennie.

“Je la considérais comme une excellente candidate pour le DBS car elle avait un diagnostic connu depuis plusieurs années qui répondait aux médicaments, mais elle présentait de nombreuses fluctuations, la dose étant peut-être trop élevée ou trop faible”, a déclaré le Dr Torres. -Russotto dit. Une fois qu’elle a été autorisée à recourir au DBS par le comité d’examen des cas du Miami Neuroscience Institute, le Dr Torres-Russotto a présenté sa patiente à son collègue, le neurochirurgien Justin Sporrer, MD, directeur de la neurochirurgie fonctionnelle de l’institut.

Justin Sporrer, M.D.directeur de la neurochirurgie fonctionnelle au Baptist Health Miami Neuroscience Institute

Le Dr Sporrer, spécialisé en neurochirurgie générale, en neurochirurgie fonctionnelle et dans le traitement des troubles du mouvement par stimulation cérébrale profonde (DBS) et ultrasons focalisés de haute intensité (HIFU), se dit reconnaissant de travailler avec une ressource telle que le Dr Torres-Russotto – en particulier avec quelque chose d’aussi complexe que la maladie de Parkinson.

“Il est très important pour les patients atteints de la maladie de Parkinson de consulter un spécialiste qui est au courant de toute la technologie, des derniers médicaments et de la dernière prise en charge, et qui a un accès facile à tous les traitements disponibles, y compris la neurochirurgie”, explique le Dr Sporrer. dit. « Dr. Torres-Russotto est l’une des principales autorités du pays en matière de troubles du mouvement et de tremblements.

Comment fonctionne la stimulation cérébrale profonde

En utilisant l’analogie du cerveau comme moteur, le Dr Sporrer décrit la DBS comme un moyen de « relancer » la production de dopamine dans le cerveau.

« Avec la maladie de Parkinson, vous perdez les cellules qui produisent la dopamine, que je considère comme le carburant qui fait fonctionner ce moteur », explique-t-il. « Qu’arrive-t-il à ce moteur lorsqu’il tombe en panne de carburant ? Il commence à bouger plus lentement, il crache et puis il s’arrête complètement. DBS stimule ce circuit avec de l’électricité afin que le patient n’ait pas besoin d’autant de dopamine en premier lieu.

Vue assistée par ordinateur d’électrodes implantées dans le cerveau de Mme Velasco pour soulager les symptômes de la maladie de Parkinson

La DBS est une « opération assez simple », selon le Dr Sporrer, qui a réalisé des centaines d’interventions au fil des ans. « Nous n’avons même pas besoin de raser les cheveux mais nous plaçons un anneau temporaire sur la tête du patient pour la maintenir stable pendant l’opération, ce qui implique de faire un tout petit trou dans le crâne pour pouvoir introduire cette électrode en profondeur dans le crâne. cerveau.”

Pendant que le patient est éveillé, le Dr Sporrer branche l’électrode à une batterie temporaire afin qu’il puisse voir exactement quels seront les résultats. «C’est comme faire un essai routier avant de prendre une décision définitive», dit-il.

La deuxième phase de l’opération, dit-il, consiste à implanter une petite batterie – dans ce cas, un générateur d’impulsions interne – sous la peau juste en dessous de la clavicule, puis à la connecter sous la peau à l’électrode située dans le cerveau. «Une fois que nous faisons cela, le patient dispose d’un système complet qui peut réellement stimuler ce circuit anormal», explique le Dr Sporrer.

Pratiquement tous ses patients DBS ont bénéficié de la procédure, selon le Dr Sporrer, qui affirme qu’un an après la chirurgie, environ 95 pour cent des patients déclarent qu’ils sont très satisfaits des résultats. Comptez Mme Velasco parmi eux.

«Depuis que je suis allée au Miami Neuroscience Institute et que j’ai rencontré le Dr Torres-Russotto et le Dr Sporrer, je suis à nouveau un être humain», dit-elle. « L’opération s’est déroulée sans problème et je me sens beaucoup, beaucoup mieux. En fait, je viens de réparer mon vélo car je prévois de recommencer bientôt.

Ajuster l’appareil du patient pour des résultats optimaux

Une fois qu’un patient a subi la chirurgie DBS, il doit venir régulièrement pendant les premières semaines pour que son appareil soit correctement programmé. « Ce n’est pas comme appuyer sur un interrupteur. Il s’agit d’un processus de mise au point qui nécessite une série d’ajustements précis sur plusieurs semaines », explique le Dr Torres-Russotto. « Nous devons augmenter lentement la stimulation afin de pouvoir en même temps diminuer soigneusement les médicaments que prend le patient. »

Mme Velasco a subi une DBS du premier côté du cerveau et ce côté a été entièrement programmé. Maintenant qu’elle a terminé sa deuxième face, l’équipe du Dr Torres-Russotto commence à programmer cette face. « Elle va bien et elle sent que son contrôle des tremblements s’est considérablement amélioré », dit-il. « Elle a constaté une réduction significative de la raideur et de la lenteur qui limitaient son mode de vie. »

Mme Velasco attribue aux deux médecins le mérite de lui avoir redonné la vie. « Dr. Torres et le Dr Sporrer sont des êtres humains spéciaux », dit-elle. «Je n’ai cessé de les recommander à cent pour cent. Je serai toujours reconnaissant envers eux deux. Ce sont mes deux anges.

L’attitude du patient fait une réelle différence

Le Dr Torres-Russotto attribue la force, le courage et la détermination de sa patiente à combattre sa maladie. Il dit que Mme Velasco travaille très dur pour améliorer sa qualité de vie et garde une attitude très positive, ce qui fait une réelle différence.

Mme Velasco avec sa mère et son mari, Jesús

« Le principal facteur thérapeutique de réussite chez chaque patient atteint de la maladie de Parkinson est l’exercice et l’activité physique », explique le Dr Torres-Russotto. « Plus les patients font d’activité physique, plus ils sont actifs, plus ils pratiquent de types d’activités différents, meilleure sera leur qualité de vie. Mme Velasco en est un excellent exemple.

Selon le Dr Sporrer, « Ce que nous faisons en tant que médecins, c’est essayer d’améliorer la qualité de vie du patient, quelle que soit la durée de sa vie. Je considère mon rôle comme celui de redonner à quelqu’un les activités qu’il appréciait avant son diagnostic et sa chirurgie. Il est extrêmement important que nous essayions de sortir quelqu’un de l’état d’esprit du “J’ai une maladie” et de ne même pas y penser.

Mme Velasco dit que la maladie de Parkinson est présente dans sa famille et que maintenant qu’elle en est atteinte, elle souhaite aider les autres personnes atteintes de cette maladie. «Ma grand-mère en avait. Mon oncle l’a. Mon frère aîné, décédé, en avait les premiers stades. Je veux faire ce que je peux pour aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à comprendre qu’elles ont diverses options et une raison d’espérer.

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