2024-06-01 06:39:15
Le terme clinique pour l’autisme est troubles du spectre autistique (TSA). Il s’agit d’un trouble neurodéveloppemental – une maladie avec laquelle vous êtes né. Fondamentalement, les changements dans le cerveau amènent les personnes autistes à apprendre, se comporter, communiquer ou interagir différemment de leurs homologues neurotypiques.
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“C’est vraiment un spectre”, explique un pédiatre du développement Carrie Cuffman, MD. « Il n’y a pas deux personnes autistes identiques. » Les symptômes de certaines personnes autistes sont à peine perceptibles, tandis que d’autres en sont gravement altérés. Cette diversité d’expériences rend l’identification de la maladie pour le moins délicate.
Malgré cela, les diagnostics de TSA sont en augmentation. Le Dr Cuffman explique pourquoi.
Pourquoi les diagnostics d’autisme ont-ils augmenté ?
Les diagnostics d’autisme ont augmenté de manière constante au cours des 20 dernières années, tant aux États-Unis que dans le monde.
Le données les plus récentes des Centers for Disease Control and Prevention (CDC) des États-Unis soulignent à quel point l’autisme est courant. Ils rapportent qu’un enfant sur 36 est atteint de TSA. Ils l’ont également ventilé par sexe. Leur estimation : environ 4 % des garçons et 1 % des filles sont autistes. (Malheureusement, ils n’ont pas collecté de données concernant l’identité de genre, nous n’avons donc aucun aperçu de la prévalence des TSA à ce sujet.)
Il s’agit d’une augmentation prononcée, mais ce n’est pas le signe d’une « épidémie d’autisme ». Bien qu’il soit possible qu’il y ait eu une légère augmentation du nombre de personnes atteintes de cette maladie, la majeure partie de cette croissance peut s’expliquer par des changements dans le diagnostic et le traitement des TSA.
Sensibilisation et accommodements
À bien des égards, l’augmentation des diagnostics de TSA au cours des dernières décennies est une bonne nouvelle. C’est le signe que la prise de conscience de cette maladie a augmenté.
“Vous êtes beaucoup plus susceptible d’amener votre enfant chez votre prestataire et de lui poser des questions sur l’autisme lorsque vous savez de quoi il s’agit”, explique le Dr Cuffman. “Nous diagnostiquons donc plus d’enfants – et le faisons plus tôt qu’avant.” Et les enfants ne sont pas les seuls à en bénéficier. De nombreuses personnes qui ont atteint l’âge adulte sans jamais avoir été soignées pour cette maladie reçoivent finalement un diagnostic, des décennies plus tard.
Mais ce n’est pas seulement la sensibilisation (et l’acceptation) du public qui alimente l’augmentation du nombre de diagnostics : c’est aussi le fait qu’un diagnostic de TSA peut en réalité aide enfants maintenant, d’une manière qui ne l’était pas dans les générations précédentes.
« Une autre explication de ces chiffres croissants est que davantage de services sont disponibles », ajoute le Dr Cuffman. “Cela vaut la peine de faire diagnostiquer votre enfant maintenant, car il existe davantage d’options de traitement auxquelles vous pouvez accéder.” Nous parlons d’orthophonie. Groupes de compétences sociales. Spécialistes en nutrition du développement et en psychiatrie. En termes simples : il existe une large gamme de services de soutien pour aider les enfants autistes à s’épanouir. Beaucoup de ces services n’existaient pas ou n’étaient pas accessibles au cours des décennies précédentes.
« Les parents ne prendraient pas la peine de faire évaluer leurs enfants s’il n’y avait pas de traitements accessibles », note-t-elle. « Maintenant, avoir un diagnostic signifie que vous avez plus de chances d’obtenir de l’aide pour votre enfant. »
Modifications des critères de diagnostic
L’augmentation des cas de TSA n’est pas entièrement le résultat d’une meilleure compréhension de la maladie ou de l’incitation à obtenir un diagnostic formel. Les chiffres ont également augmenté parce que compte car les TSA ont évolué au fil du temps.
2013 a vu la publication de la 5ème édition du Manuel diagnostique et statistique (DSM-5) — le texte de référence de l’American Psychiatric Association (APA). Ce livre classe et expose tous les critères diagnostiques de la santé mentale et des affections liées au cerveau.
Avant 2013, les TSA n’existaient pas. Au lieu de cela, il y avait plusieurs troubles du développement chez DSM qui avait des caractéristiques similaires :
- Autisme.
- Trouble envahissant du développement.
- Le syndrome d’asperger.
- Trouble désintégratif de l’enfance.
En un mot, c’était déroutant. Les diagnostics s’excluaient mutuellement, ce qui signifie que si un enfant présentait certains des symptômes de plusieurs de ces affections, mais pas tous, le prestataire devait choisir le diagnostic qui correspondait le mieux à l’enfant. Il en était de même pour trouble déficitaire de l’attention/hyperactivité (TDAH). Autrefois, on ne pouvait pas diagnostiquer une personne atteinte de TSA et TDAH.
Résultat : les prestataires ont mal diagnostiqué ou mal diagnostiqué de nombreux enfants. Les critères de diagnostic ont eu un impact particulièrement négatif sur les filles, les enfants présentant des symptômes légers et les enfants présentant d’autres symptômes plus évidents. des handicaps intellectuels.
En 2013, l’APA a changé son cadre.
“Toutes ces conditions relèvent désormais des troubles du spectre autistique”, explique le Dr Cuffman. Autrement dit, ces quatre diagnostics n’existent plus. Les critères de diagnostic des TSA étant aussi vastes, cela signifie que moins d’enfants passent entre les mailles du filet. Cela signifie également que le nombre de personnes qualifiées d’autistes a augmenté du jour au lendemain.
En réfléchissant à l’évolution des normes cliniques, il y a quelques éléments à garder à l’esprit :
- De nombreuses personnes qui ont grandi avec des diagnostics plus anciens s’identifient encore à cette terminologie. Par exemple, certaines personnes qui ont initialement reçu un diagnostic de syndrome d’Asperger – alors qu’elles sont désormais classées comme atteintes de TSA – se qualifient encore d’« aspies ».
- Le DSM-5 est un texte de référence pour les professionnels de la santé mentale exerçant aux États-Unis, mais les prestataires du monde entier l’utilisent également (il est disponible en 18 langues différentes). Néanmoins, selon les pays, les personnes vivant en dehors des États-Unis peuvent ne pas utiliser la même terminologie ou les mêmes critères de diagnostic.
Autres raisons pour lesquelles les TSA sont en hausse
La grande majorité de l’augmentation des cas de TSA peut s’expliquer par l’évolution du diagnostic et par la sensibilisation croissante du public à l’égard de cette maladie. Mais le Dr Cuffman et d’autres chercheurs admettent qu’il pourrait y avoir au moins une certaine augmentation dans le monde réel. Si tel est le cas, cela est probablement dû à une combinaison de facteurs tels que :
Facteurs génétiques
Contrairement à des affections comme le syndrome de Down, qui sont le résultat d’une différence génétique unique et spécifique, il existe plus de 1 000 modifications génétiques potentielles pouvant entraîner un TSA.
L’autisme peut aussi être héréditaire. C’est important, car de plus en plus de personnes autistes reçoivent le soutien dont elles ont besoin dès leur plus jeune âge. Ces interventions précoces peuvent avoir un impact important sur la qualité de vie et faciliter les relations – et les enfants – à l’âge adulte.
Exposition environnementale
« Il est clair que les atteintes toxiques à la santé du fœtus ou du nouveau-né constituent d’importants facteurs de risque d’autisme », note le Dr Cuffman. Cette exposition peut se produire in utero ou peu de temps après la naissance. Voici quelques exemples:
- Problèmes d’oxygénation (le fœtus ne reçoit pas assez d’air).
- Le parent biologique ayant une infection.
- Exposition à des substances toxiques comme l’alcool, les opioïdes ou la thalidomide.
- Interagir avec de l’air, de l’eau ou du sol pollués.
Médecine moderne
Selon les chercheurs, certaines variables augmentent le risque de devenir autiste. Beaucoup d’entre eux sont liés aux circonstances de la naissance d’un enfant. Les TSA sont plus fréquents lorsqu’un ou plusieurs des éléments suivants sont vrais :
- L’âge maternel est supérieur à 35 ans.
- L’âge paternel est supérieur à 40 ans.
- Un bébé est prématuré.
- Une grossesse comporte des complications importantes.
- Le poids de naissance de l’enfant est faible.
Vous remarquerez peut-être une tendance ici : les progrès médicaux signifient que les enfants qui n’ont peut-être pas survécu dans le passé sont bel et bien vivants aujourd’hui. Le résultat est une augmentation de la prévalence des troubles du développement neurologique.
Ne blâmez pas les vaccins
Il y a une chose dont nous sommes sûrs n’est-ce pas à l’origine de l’augmentation des TSA : les vaccins. En 1998, un médecin et militant anti-vaccination nommé Andrew Wakefield a publié un article aujourd’hui discrédité dans La Lancette. Dans ce document, il affirmait que le Vaccin ROR causé l’autisme. Il s’est avéré que le document était frauduleux et que Wakefield avait manipulé les résultats de ses recherches à des fins financières. La Lancette a rétracté le document et Wakefield a perdu sa licence médicale.
« L’étude de Wakefield était un mensonge total, mais elle a été rendue publique », déplore le Dr Cuffman. C’est l’une des nombreuses idées fausses concernant la prévalence croissante de l’autisme.
Nous sommes probablement encore sous-estimés
La prévalence de l’autisme n’a cessé d’augmenter au cours des dernières décennies pour de nombreuses raisons différentes, telles que des changements dans les critères de diagnostic, une sensibilisation accrue du public à cette maladie et un accès plus équitable aux soins de santé, aux tests et aux traitements. Mais cela ne signifie pas non plus que le chiffre dont nous disposons aujourd’hui est nécessairement exact.
Le CDC détermine la prévalence de l’autisme en examinant les dossiers scolaires et médicaux de tous les enfants vivant dans une certaine zone. Ils comparent ensuite ces chiffres avec les données d’autres domaines. Non seulement cela ne tient pas compte des enfants qui n’ont pas de dossier scolaire ou médical, mais cela ne tient pas non plus compte des déterminants sociaux de la santé. Par exemple, les données brutes suggèrent que les taux d’autisme varient considérablement selon les États, ce qui n’a aucun sens. Quels sont ces chiffres en fait Ce qui est révélateur, c’est le fait que certains États sous-estiment (et sous-estiment) leur population autiste.
Cela suggère que la prévalence de l’autisme est probablement supérieure à la statistique de 1 sur 36 sur laquelle nous travaillons actuellement.
À mesure que la prise de conscience continue de croître – et que les services de santé et de soutien deviennent plus accessibles – nous pouvons nous attendre à ce que les chiffres continuent d’augmenter. Et c’est une bonne chose, car cela signifie que davantage de personnes reçoivent les soins qu’elles méritent.
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