2024-06-01 11:01:52
Pénurie de personnel entraînant des retards de traitement, des difficultés à gérer des symptômes invisibles, un avenir incertain, des coûts pour les familles. Ce sont quelques-uns des problèmes auxquels sont confrontées les personnes atteintes de sclérose en plaques, qui touche plus de 140 000 personnes en Italie, selon les données de Le Baromètre de la sclérose en plaques et des maladies associées 2024préparé chaque année par Aïsme: une photographie actualisée de cette maladie et de l’urgence sanitaire et sociale qu’elle représente en Italie. Le Baromètre a été présenté dans la Salle de la Reine de la Chambre des Députés à l’occasion de la Journée mondiale de la sclérose en plaques (30 mai).
3 600 nouveaux diagnostics chaque année
La sclérose en plaques est une maladie neurologique grave qui, selon les données du dernier Baromètre, touche plus de 140 000 personnes en Italie, avec 3 600 nouveaux diagnostics par an: six nouveaux cas pour 100 mille personnes, 12 en Sardaigne. La prévalence est d’environ 227 cas pour 100 mille habitants en Italie continentale, à l’exception de la Sardaigne (estimation d’environ 420 cas pour 100 000 habitants). Ce sont majoritairement des femmes, trois pour un homme. L’Aism estime qu’il y a en Italie environ 2.000 personnes atteintes de Nmosd – troubles du spectre de la neuromyélite optique et de la variante Mogad, pathologies rares très similaires à la sclérose en plaques qui sont suivies dans les mêmes centres cliniques. «Le Baromètre exprime des données utiles pour orienter les interventions publiques et les activités de notre association et de notre fondation, l’Agenda des personnes atteintes de SEP est une contribution stratégique et opérationnelle à l’agenda du pays”, déclare-t-il. Mario Alberto Battaglia président du Fism. Il existe trois outils « pour changer le monde de la sclérose en plaques » diffusés par l’Aism : le Baromètre, l’Agenda SEP et la Charte des droits.. «L’engagement conjoint des institutions, des professionnels de santé et des associations de patients est fondamental pour relever ces défis et garantir un avenir meilleur à toutes les personnes vivant avec cette pathologie complexe».
«Il y a 10 ans, la Déclaration des droits posait les bases d’une société plus inclusive et respectueuse. Il reste encore beaucoup à faire, mais nous sommes déterminés à continuer à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de SEP et de leurs familles”, déclare-t-il. Francesco Vacca, président de l’Aism. «Grâce à l’Agenda 2020 et maintenant à l’Agenda 2025, nous avons répondu aux besoins de nombreuses personnes atteintes de SEP et de pathologies associées, contribuant ainsi à une Italie plus juste, équitable et inclusive. Le Baromètre SM il a photographié les changements réalisés, montrant comment les règles, les politiques et les processus ont été repensés.
Rendre visible l’invisible
De nombreux intervenants et personnes atteintes de sclérose en plaques qui ont décidé de témoigner, de « montrer leur visage », comme Clara Vigasio, le protagoniste de la publicité ci-dessous. «La chose la plus difficile à faire avec la sclérose en plaques est de rendre visible l’invisible. J’ai découvert que j’avais la SP quand, un jour, je me suis réveillé sans voir d’un œil, et je n’ai pas vu pendant six mois. Bien sûr, cela a changé ma vie. J’ai changé de travail, j’ai déménagé. Les rêves s’effacent. Ma sœur, les premiers mois, m’a fait office de chauffeur, elle est venue habiter près de chez moi pour être près de moi. Et tout cela a également conduit à des changements psychologiques. Je pensais que j’étais invincible», poursuit Vigasio, « d’avoir une énergie infinie et imparable. Mais personne n’est invincible. Ma chère Sm, pour moi, c’est un signal d’alarme, c’est une juge sévère qui me gronde quand je suis trop stressé, ou quand j’exagère, je suis trop assis, trop assis devant l’ordinateur, je n’ai pas fait de sport. Et quand je suis indécis sur quelque chose, j’ai juste besoin de fermer l’œil droit pour me rappeler que je dois d’abord la garder. C’est une partenaire de vie avec qui j’apprends à vivre».
L’impact économique et social du SM
En Italie, le coût social du SM et du NMOSD s’élève à environ 6,5 milliards d’euros par an. Le coût annuel moyen par personne est de 45 800 euros et l’État prend en charge directement, à travers les services publics de santé et sociaux, un peu moins de la moitié (22 200 euros soit 48%). Les familles en supportent 12% tandis que les 40% restants sont supportés par la communauté, liés avant tout à la perte de productivité des patients et des soignants qui arrêtent de travailler, et donc de générer des richesses, à cause de la maladie.
Les coûts sociaux augmentent avec l’augmentation du handicap : de 34 600 par personne pour un handicap léger jusqu’à 62 400 pour un handicap grave, mais la part prise en charge par l’État reste inchangée. Ceux qui supportent les frais supplémentaires en cas de handicap le plus grave sonten fait, le système économique du pays et les familles, qui finissent par dépenser de leur poche environ 14 mille euros par an dans les cas graves, en grande partie pour les soins à domicile.
La crise des personnels
n’épargne pas les services pour MS
«À mon avis, la donnée la plus forte présentée par le Baromètre cette année est la crise du personnel», déclare Tommaso Manacorda à VITA., chercheur en politiques sanitaires et sociales, parmi les commissaires du Baromètre. Selon les données de 2024 chaque neurologue dédié suit 558 patients et une infirmière 477des valeurs bien supérieures à celles indiquées par Agenas, l’Agence nationale des services régionaux de santé (un neurologue pour 300 à 400 patients).
La télémédecine, bien qu’elle ait amélioré la réponse à distance, n’est pas encore pleinement intégrée au système de santé, et la mise en œuvre des soins numériques se heurte également à des pénuries de personnel.
«La proportion problématique crée difficulté aussi dans la digitalisation des soins dans les centres cliniques, qui constitue la base du bon fonctionnement de l’intégration Pdta. Les centres cliniques nous disent qu’ils aimeraient numériser les soins, mais ils n’y parviennent pas. Pouvoir mettre en œuvre les innovations, qui bénéficient également des fonds du Pnrr, est compliqué car il n’y a pas assez de personnel”, poursuit Manacorda, “cela limite non seulement l’innovation, mais aussi le traitement. L’imagerie par résonance magnétique et les examens neurologiques, qui ne sont pas des premières visites, sont des services d’urgence et sont ceux qui entraînent le plus de temps d’attente. En fait, les problèmes apparaissent surtout dans le retards dans l’accès aux examens IRM (36,2%) et contrôles (24,7 %), et les besoins qui nécessitent des services intégrés restent plus souvent insatisfaits : réadaptation (46,9 %), traitement psychologique (45,2 %), traitements pharmacologiques symptomatiques (39,3 %) et soins à domicile (19,6 %) que les personnes ont indiqué n’avaient pas reçu, ou avaient reçu des quantités insuffisantes par rapport à leurs besoins.
Le risque d’une exclusion importante
77 % des personnes atteintes de sclérose en plaques sont confrontées à des discriminations dans au moins une situation de la vie quotidienne, 59 % rencontrent des obstacles et des barrières dans au moins un lieu de la vie quotidienne.. «Il est important de parler du risque d’exclusion significative lorsque les symptômes apparaissent déjà au cours des études», poursuit Manacorda. La sclérose en plaques survient principalement entre 20 et 40 ans. «Quand on reçoit le diagnostic, beaucoup de gens étudient encore. On voit, à partir des données présentes dans le Baromètre, que après le diagnostic, 29,8% ont perdu des années d’études, 17,8% ont abandonné. Certaines personnes n’ont même pas commencé leur carrière universitaire. Ces personnes arrivent sur le marché du travail moins préparées qu’elles ne pourraient l’être. »
77 % des personnes atteintes de sclérose en plaques sont confrontées à des discriminations dans au moins une situation de la vie quotidienne, 59 % rencontrent des obstacles et des barrières dans au moins un lieu de la vie quotidienne.
«Dans la phase initiale de la maladie, le problème n’est souvent pas le handicap lui-même, mais la gestion des symptômes (fatigue par exemple), ou une rechute.. Cela signifie que beaucoup de personnes arrivent dans le monde du travail avec un parcours moins qualifiant, peut-être finissent-elles par faire du travail manuel et lorsque le handicap progresse, elles finissent par ne plus pouvoir continuer à le faire”, poursuit Manacorda. «C’est un cercle vicieux, qui part de l’exclusion sensible pour ensuite devenir discrimination.. Une personne souffrant de fatigue chronique passe facilement pour une personne paresseuse, qui n’investit pas dans sa carrière, qui n’a pas l’impulsion dans la croissance professionnelle, qui est nécessaire pour avancer dans une carrière et pour être reconnue et même un peu protégée.
30 lignes d’actions
Avec la Mouvement #milleazionioltrelaSM 2024 Aism compte 30 chantiers sous le signe de la coresponsabilité. Il s’agit de 30 lignes d’action sur les priorités de la santé, de la recherche scientifique, de l’inclusion et de la participation sociale sur lesquelles l’Aism appelle à l’action, prête à participer à leur réalisation. De l’assurance de mise en œuvre complète du « nouveau » Léavisé dans le décret tarifaire, à promotion et soutien à l’utilisation de la télémédecine dans la SEPdu demande de mise à disposition explicite de centres cliniques pour la SEP et pathologies associées dans les plans de réorganisation des réseaux hospitaliers national et régional, à l’inclusion de la SEP et des pathologies associées parmi les pathologies auxquelles le Plan National Maladies Chroniques accorder une attention particulière. “Ces 30 chantiers ouverts, qui appartiennent aujourd’hui à l’Aism, peuvent être mis à la disposition des nombreuses personnes handicapées qui vivent dans notre pays”, a-t-il déclaré. Vincenzo Falabellaprésident de Fish, Fédération italienne pour le dépassement des handicaps.
Les personnes atteintes d’un handicap modéré (47,2%) et sévère (78,6%) ont besoin d’aide et d’assistance à domicile, mais plus de 20% ne peuvent pas en bénéficier.
Le rôle crucial des soignants
Le Baromètre souligne l’importance fondamentale des soignants dans l’accompagnement quotidien des personnes atteintes de SEP. Surtout les personnes handicapées modérées (47,2%) et sévères (78,6%) ont besoin d’aide et d’assistance à domicile, mais plus de 20% ne peuvent pas en bénéficier. Parmi ceux qui en bénéficient, 39,7% disposent d’un aidant familial, et plus généralement 55% ne peuvent compter que sur leurs propres ressources, et ajoutent celles du personnel rémunéré au temps consacré par l’aidant, alors qu’elle s’arrête à 17,1% la part de ceux-ci qui reçoivent de l’aide uniquement des services publics.
Projet de vie : accessibilité, discrimination, école et travail
Sm et Nmosd génèrent un risque important d’exclusion et de discrimination, dont plus de 75% déclarent souffrir dans la vie quotidienne. Le monde du travail (35%) est indiqué comme le contexte dans lequel la discrimination se produit le plus souvent, mais la bureaucratie et donc la relation avec les services publics (34,9%) et les services financiers (20,7%) sont également citées par des quotas élevés. Parmi ceux qui ne travaillent pas aujourd’hui, près de 60 % ont arrêté de le faire à cause de la SEP.et plus de la moitié d’entre eux (34 %) indiquent que le contexte de travail ne convenait pas à leurs besoins.
Accessibilité surtout le manque de places et de transports en commun reste un problème très fréquent, et concerne non seulement 95 % des personnes présentant un handicap modéré ou sévère, mais aussi 45 % des personnes présentant un handicap léger. C’est l’un des signes que SM et NMOSD ne sont pas connus dans la société : plus de 90 % estiment que la population en général en sait peu ou pas du tout, et des parts très similaires s’expriment dans ce sens en ce qui concerne les journalistes, le personnel des bureaux publics et privés, et 51% également du personnel de santé non spécialisé. D’un autre côté, les Italiens eux-mêmes le confirment : selon l’enquête Doxa 2023, 64 % pensent savoir ce qu’est la SEP, mais les croyances erronées restent répandues : 62 % croient à tort que tout le monde a un handicap grave et 41 % sont convaincus qu’ils ne peut pas fonctionner.
Photo du bureau de presse de l’Aism
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