2024-06-05 12:48:29
CHARLOTTE, Caroline du Nord (WBTV) – Une famille de Rock Hill fait pression pour des changements de politique à l’hôpital pour enfants Levine suite au décès de leur fille de 9 ans.
Melissa et Brian Powell ont appris que leur fille, Avonlea, serait différente des autres enfants avant sa naissance. Les Powell ont appris que leur fille souffrait d’une maladie génétique appelée trisomie 13.
On leur a dit que, parce qu’elle souffrait d’une maladie génétique rare, elle avait 20 pour cent de chances de naître vivante. Si elle survivait à la naissance, on leur avait dit que sa durée de vie médiane serait d’environ sept jours.
Melissa a expliqué : « Nous avons annulé nos baby showers. Nous avions juste en quelque sorte… nous avions des projets de funérailles.
Mais en mars 2014, elle est née et a commencé à déjouer tous les pronostics.
«Nous avons vraiment eu beaucoup de chance d’avoir accès à l’un des meilleurs scénarios possibles pour avoir un enfant atteint de trisomie 13», a déclaré Melissa. « Elle adorait être dans son petit fauteuil. Elle adore être allongée par terre avec les filles qui courent autour d’elle.
La famille Powell dans leur maison à Rock Hill, en Caroline du Sud. (Alicia White | Crédit : La famille Powell)
Mais tout a changé en avril 2023 lorsqu’Avonlea, alors âgée de neuf ans, a été admise à l’hôpital pour enfants Levine, d’abord pour une infection des voies urinaires, puis pour une série de convulsions qui l’ont finalement provoquée en arrêt cardiaque.
« Le consensus général était… qu’elle était probablement en train de décliner », se souvient Melissa.
Le cœur brisé en essayant de réconforter leur fille, les Powell ont déclaré qu’ils ne comprenaient pas ce qui s’était passé ensuite.
« Ils nous ont dit d’appeler toute notre famille pour qu’elle vienne à l’hôpital parce qu’elle n’allait probablement pas s’en sortir », a déclaré Melissa. « On nous a définitivement fait croire qu’il n’y avait tout simplement plus rien à faire. »
Mais quelques heures plus tard, un autre médecin s’est arrêté dans la chambre d’Avonlea et lui a suggéré de changer ses médicaments contre les crises.
« Un peu comme un Je vous salue Marie, nous avons dit : « essayons. Essayons ce nouveau médicament », a déclaré Melissa. “Et elle a fini par se rétablir.”
Bien qu’ils aient été soulagés, les Powell disent avoir commencé à remettre en question les soins dispensés à l’hôpital pour enfants Levine.
“En gros, nous avons l’impression que nous devons avoir un diplôme en médecine juste pour savoir quoi demander”, a-t-elle déclaré.
Quelques mois plus tard, les Powell disent avoir appris qu’Avonlea souffrait d’insuffisance cardiaque, ce qui a commencé à causer des problèmes rénaux.
Melissa a déclaré : « Nous avons commencé à réfléchir : « Devrions-nous transférer ses soins dans un autre hôpital ? Parce qu’il semble que cela aurait dû – nous aurions dû le savoir il y a des mois. Comment pouvons-nous maintenant découvrir cela ?
Les Powell ont finalement décidé de déménager Avonlea à Novant en août. Alors qu’ils ont dit que son état s’était amélioré et qu’on lui a donné des mois plutôt que des jours pour son pronostic, ils ont appris que le mal avait déjà été fait lorsqu’elle a eu des crises répétées au printemps.
« Je pense que ces derniers jours, j’étais simplement dans le déni », a déclaré Melissa. « Nous avons eu tellement d’accidents évités de justesse, et il y a toujours eu une solution. Il y a toujours eu quelque chose qui était juste sous nos yeux et auquel personne ne pensait, et vous savez, jusqu’à la dernière seconde, et cette fois, ce n’était vraiment pas le cas.
Avonlea Claire Powell est décédée le 17 octobre 2023.
Des mois plus tard, alors que Melissa et Brian regardaient sa chaise vide dans leur maison, ils ont décidé d’utiliser l’histoire d’Avonlea pour créer un changement. Ils ont rencontré le médecin-chef de l’hôpital pour enfants Levine, le Dr Andrew Herman. Les Powell ont enregistré cette réunion au cours de laquelle le Dr Herman a reconnu que des changements devaient être apportés :
Melissa a déclaré : « Cet hôpital a besoin d’une éducation actualisée sur la complexité des trisomies 13 et 18. » Le Dr Herman a répondu : « Je ne suis pas en désaccord. » Plus tard, il a ajouté : « Je m’excuserai au nom de tout le monde. Aurait-on pu faire mieux ? Ouais. Nous aurions pu.
Pour les Powell, les excuses étaient trop peu, trop tard.
« Nous devons simplement vivre le reste de notre vie en nous demandant s’ils ont tout fait selon les normes appropriées. Comme sa vie était différente – la fin de sa vie aurait pu être pour elle si elle était encore là », a déclaré Melissa.
Lors de la réunion avec le Dr Herman, les Powell ont appris que l’hôpital pour enfants Levine ferait appel à des consultants externes qui ont effectué des recherches sur la trisomie 13 pour fournir davantage d’informations à leurs médecins sur ce diagnostic. Ils ont également convenu de tenter d’améliorer la communication entre les parents et les médecins.
Les Powell ont déposé cinq plaintes contre des médecins et des membres de la direction de l’hôpital pour enfants Levine auprès du Conseil médical de Caroline du Nord. Cependant, après plusieurs tentatives de suivi ce printemps sur les changements auxquels la direction s’est engagée, l’hôpital n’a pas confirmé avoir apporté des changements.
Après plusieurs tentatives pour interroger l’hôpital pour enfants Levine sur les changements à venir, un porte-parole de l’hôpital a répondu à WBTV, en disant, en partie : « Nous apprécions les commentaires et encourageons nos patients et leurs familles à partager leurs expériences et suggestions avec nous. »
Avonlea Powell : mars 2014-octobre 2023 (Brian et Melissa Powell | Crédit : Project Life Photography)
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