De bonnes lois ne suffisent pas, nous avons besoin de bonnes personnes pour les mettre en œuvre. par Tiziana Tomasoni – Forum sur la santé mentale

Nous publions un des discours du 27 juin à Vigheffio

Bonjour, je m’appelle Tiziana Tomasoni, je représente AFASOP NoiInsieme, Association des membres de familles souffrant de problèmes de santé mentale à Trieste. Merci au Mental Health Forum, merci à Peppe dell’Acqua pour l’invitation.

Notre Association aime Franco Basaglia et il est toujours utile de rappeler avant tout comment il a résolu le dilemme : « entre la maladie et le malade, je choisirai toujours le malade ». Un point fixe et intemporel.

Et il y a un autre Franco, Franco Rotelli, dont nous souhaitons nous souvenir aujourd’hui et ici, parce qu’il a beaucoup soutenu l’Association (nous lui devons notre siège actuel) et a fait une organisation moderne cohérente avec les 180 possibles à Trieste.

Nous avons rassemblé quelques réflexions dans une lettre qui leur est adressée. Comme s’ils étaient encore avec nous ou plutôt, pour les sentir encore avec nous.

Cher Franco Basaglia, cher Franco Rotelli,

grâce à vous, à la loi 180, nous sommes aujourd’hui épargnés de voir nos proches emprisonnés à cause de leur maladie. C’est une chance extraordinaire. Grâce à toi Franco Rotelli à Trieste, nous avons eu l’occasion d’être un peu spectateurs, un peu protagonistes dans la création d’alternatives à l’hôpital psychiatrique et dans le démarrage des services auxquels nous assistons depuis des années mais, hélas, nous voyons affaibli en raison des choix irresponsables d’opposants incapables de cette réforme extraordinaire. Chaque jour, nous sommes témoins de l’appauvrissement des services de santé mentale, en termes de soins, de quantité et de qualité du personnel et des installations, et des ressources en général qui permettent à la fois les programmes de traitement et de réadaptation, privant nos proches de nombreuses opportunités. Notre souffrance se transforme ainsi en angoisse, en une coexistence familiale difficile, dans laquelle il est difficile de leur transmettre une participation, une attention et une proximité continues.

Aujourd’hui, nombreux sont ceux, dont nous, qui se rassemblent autour du slogan « nous défendons le droit à la santé ». À côté du droit à la santé, nous, membres de la famille, affirmons également nos devoirs de soins, que nous espérons toutefois être assumés comme tels par les institutions, sans le soutien fort et continu duquel notre action devient inefficace et insoutenable. Nous sommes passés de l’institution niée à l’institution qui nous nie, nous abandonne. Cela ne devrait pas et ne devrait pas se terminer ainsi. Nous ne pourrons pas faire grand-chose ou rien sans une forte présence de services et d’institutions, qui ont le devoir d’offrir des soins compétents, de mettre en œuvre des soins constants et solides, ce qui fait défaut aujourd’hui ; une approche globale, qui doit également inclure celle de nous, membres de la famille, car la souffrance de la maladie mentale, sans précédent en intensité, en complexité et en durée, affecte profondément toute la famille. C’est pour cette raison, tout d’abord, qu’il faut davantage d’opérateurs, beaucoup plus d’opérateurs, de toutes professions. Il est prouvé que les dépenses consacrées au personnel qui doit nécessairement avoir une formation adéquate resteront inévitablement le premier poste de coût en santé mentale, non remplaçable par l’intelligence artificielle et les technologies. Ces dépenses ne doivent donc pas être comprimées, mais augmentées.

Aujourd’hui, le slogan « la maison est le premier lieu de soins » est en vigueur, et nous l’aimons aussi, mais vous saisirez facilement son hypocrisie, sa dissociation de la réalité. À quelle fréquence les opérateurs rentrent-ils chez eux aujourd’hui ? Nos foyers et les membres de notre famille peuvent être des lieux, des opportunités de soins et de guérison, mais ce n’est pas toujours le cas, ni toujours possible.

Pour nous, le rétablissement est la reprise d’une vie bonne et indépendante, composée d’un emploi, d’un revenu, de relations sociales et d’un foyer digne. La guérison n’est possible et réalisable que s’il existe les conditions et les prérequis pour un travail en « équipe ». En fait, tous les aspects, du pharmacologique à celui de l’orthophonie, de la valorisation du rôle des membres de la famille à l’accompagnement au travail et à la vie, sont les outils d’un travail qui ne peut être intégré que pour réussir. La guérison est possible avec de bons services et des ressources économiques adéquates qui poursuivent tout cela. Les services – comme vous l’avez indiqué et enseigné – en plus de pouvoir compter sur des médecins et des médicaments, doivent proposer des actions de sociabilité et de socialisation, d’inclusion. Mais aujourd’hui, tout cela est souvent peu considéré, insuffisant, parfois nié ou rendu impossible.

Cher Franco Basaglia, cher Franco Rotelli, pour nous, à Trieste, il y a un temps d’avant et un temps d’après : il se déroule dans les années de la fin du siècle dernier, lorsque la poussée du changement et la force de la santé les services ont commencé à s’affaiblir mentalement. La réforme régionale de 2014 n’a apporté que peu ou pas d’avantages en termes de « meilleurs soins de santé » souhaités ; Cependant, la « revanche » des réformes sanitaires ultérieures aurait pu avoir un effet négatif. C’est pourquoi nous ne croyons plus tant à la valeur des réformes formelles qu’à celles des réformes substantielles. Réformer le 180 ? Peut-être que ça aide, peut-être pas. Parce que les réformes échouent, même si elles sont bonnes, si elles sont ensuite laissées entre les mains de mauvais interprètes, de incapables de les mettre en œuvre, qui partagent les inconvénients d’être des agents oppositionnels, résistants et incapables ; il y en a peu qui sont convaincus, et très peu qui sont de véritables esprits réformateurs passionnés comme vous l’étiez.

Il suffirait peut-être de rendre contraignants les préceptes des lois 180 et 833, et de désactiver la plupart des contre-réformes qui ont suivi, pour véritablement respecter les droits des patients et de leurs familles, c’est-à-dire véritablement soignés. Nous devons faire des entreprises de santé des moyens et non des fins, des entreprises de service public pour le bien public de la santé, et non des entreprises pour l’équilibre budgétaire. Il n’y a pas de santé sans santé mentale, mais il n’y a pas de santé mentale sans systèmes de santé mondiaux justes et équitables.

Aujourd’hui, nous avons constaté que de bonnes lois et de bonnes règles ne suffisent pas. Vous avez besoin de bonnes personnes pour les réaliser.

« L’espoir est un faux mythe » a dit Franco Basaglia, ajoutant « seulement dans la lutte pouvons-nous penser à changer quelque chose de réel, la lutte dans laquelle on peut voir ce qu’est l’avenir, mais l’avenir réel d’une situation en train de changer ». Nous nous battons chaque jour pour le bien-être de nos proches. Mais avec qui ? Et contre quoi ? A votre époque, avec vous en première ligne, de nombreux opérateurs, certains hommes politiques, de nombreux “étrangers à la psychiatrie” se sont retrouvés à participer à des mouvements pour un vrai changement, dans une époque certainement unique, pleine de courage et de désir de changement. Où est le courage de changer aujourd’hui ? De nombreux opérateurs l’ont perdu, ils sont des victimes déçues, démotivées, épuisées, réduites au silence, mais parfois aussi complices d’horribles choix politiques pour lesquels même les pratiques des hôpitaux psychiatriques ressuscitent, impensables il y a des années.

Il faut s’opposer au néolibéralisme qui fait rage, à une vision économique qui veut « moins d’État et plus de privé », plus d’austérité et de compression de l’aide sociale, car elle est incompatible avec nos objectifs. Si nous acceptons que l’abondance n’est pas pour tout le monde, la pénurie persistera pour beaucoup. En premier lieu pour les services de santé mentale et ceux qui y participent. C’est le premier combat à mener ! La première réforme à être mise en œuvre. Revenons aux cultures que vous soutenez pour construire un nouvel avenir.

Chers Franks, dans ce système rétrograde, dans lequel les opérateurs ne peuvent exprimer de critique constructive, comment les ramener à une capacité dialectique, opposée au conformisme, vers une réalité qui n’est pas une utopie parce qu’elle est déjà arrivée ? Comment réorienter les cadres désorientés ? Licencier les directeurs généraux incompétents, serviteurs du pouvoir ? Affaiblir les organismes techniques qui ne comprennent pas nos besoins ? Nous, membres de la famille, pour ne pas gaspiller nos ressources, pour ne pas les laisser se tarir mais pour les revigorer, demandons à être écoutés, accueillis dans les institutions pour co-planifier et co-gérer nos services, car ils sont les nôtres ; pour évaluer les résultats. Cela nous est dû ne serait-ce que parce que nous sommes les contribuables : l’argent géré par « eux » est « le nôtre ».

Si vous étiez ici avec nous, il vous serait facile de réaliser qu’aujourd’hui la santé mentale et les services connexes ne sont pas encore une priorité et la souffrance de ceux qui, comme nous et nos proches, souffrent de maladies mentales graves ne l’est pas non plus. Nous pensons que pour repositionner les priorités, nous avons besoin d’une réforme axée davantage sur le bien-faire que sur le bien-dire. Le salut ne viendra que de la pratique, cela nous semble être votre enseignement.

Aujourd’hui, à notre avis, nous avons besoin d’un nouveau Plan de Santé Mentale, qui prenne explicitement en considération, sans hésitation, cet aspect de la souffrance, des difficultés quotidiennes vécues depuis des années, surtout lorsque la maladie débute à un jeune âge, brise des vies, irrémédiablement. effacer des années de vie. Nous serions ravis d’en parler avec vous.

Au-delà des programmes à moyen et long terme, il nous semble qu’un remède immédiat consiste à actualiser les niveaux essentiels d’assistance, avec la définition de normes précises de structure et de processus, évitant que celles-ci ne soient conditionnées par des ressources économiques réduites (prétendument telles), et deviennent ainsi des droits exécutoires et des devoirs institutionnels qui ne peuvent être compressés par les « comptables ». Des sanctions automatiques doivent être introduites pour les responsables si ces LEA ne sont pas satisfaites, pour garantir ceux qui sont des sujets faibles. Nous demandons qu’ils soient compris par tous comme des droits inaliénables et deviennent LEA = NIVEAUX ÉTHIQUES d’AIDE. Nous sommes convaincus qu’aujourd’hui le jeu est bien plus politique que technique. Nous avons donc besoin d’hommes politiques clairvoyants, ainsi que de techniciens loyaux et non inféodés au pouvoir, alliés du « peuple » et non des puissants du moment.

Nous, les membres de la famille, demandons ce qui est BIEN, nous voulons ramer en équipe, comme vous l’avez dit Franco Basaglia, pour faire ENSEMBLE, avec tout le monde, plus et mieux. Garantir les droits qui, lorsqu’ils sont respectés, produisent des bénéfices pour tous, et non pour quelques-uns.

Pour nous membres de l’Afasop vous êtes toujours en vie (après tout Sartre, admiré par vous, disait ceci : “Il y a des morts qui vivent, qui conditionnent notre ancrage et se laissent constituer, une fois disparus, comme notre avenir, comme notre avenir”) et nous avons encore besoin de vous comme certitudes pour affronter les vies difficiles avec plus de sécurité, pour pouvoir continuer à prendre soin de nos proches comme nous le devrions, et non comme nous le pouvons.

Nous vous saluons avec affection