« Nous avons emmené Boas au bloc opératoire avec un nœud au ventre »

Boas est à l’école ce lundi matin. Il est parti sans fauteuil roulant. Ce n’est pas possible tous les jours. Parfois, marcher demande plus d’efforts que d’autres jours et, à son grand regret, il a besoin d’un fauteuil roulant. Heureusement, cette tristesse disparaît rapidement. Hans : « Ensuite, il est de retour à l’école et fait des blagues avec ses camarades de classe. »

Il y a quatre ans, personne n’avait prévu que Boas tomberait si malade. Cela faisait déjà un jour qu’il se sentait groggy, mais ses parents ont d’abord imputé ses plaintes à la grippe qui sévit. Jusqu’à ce que sa température monte brusquement et qu’il s’effondre. Ses parents l’ont emmené chez le médecin, qui a immédiatement appelé une ambulance pour l’emmener à l’hôpital de Zwolle. Il a ensuite été transporté d’urgence à Groningue.

Là, la situation de Boas s’est avérée particulièrement grave. Si grave que les médecins craignaient pour sa vie. Pourtant, au fil du temps, le petit garçon s’est lentement rétabli. Mais la maladie n’a pas été sans conséquences. Une partie de ses doigts et son pied gauche sont morts. D’autres tissus, y compris celui de son nez, ont également été endommagés de manière irréparable. Il souffrait d’insuffisance surrénalienne : son corps ne pouvait pas produire suffisamment de cortisol. Il reçoit toujours quotidiennement des médicaments pour cela.

Le bambin est désormais devenu un bambin. Comment va-t-il maintenant ? Son père, pasteur de l’église chrétienne réformée locale : « Ces dernières années, il a été hospitalisé à plusieurs reprises pour une crise addisonienne, un problème au niveau des glandes surrénales. Puis son système immunitaire s’arrête, par exemple en réponse à un virus. À ce moment-là, nous lui faisons immédiatement une injection d’hydrocortisone en urgence, mais ensuite il doit toujours se rendre à l’hôpital pour être vu par un médecin. Dans un tel cas, il est souvent admis pour traitement pendant quelques jours à deux semaines, après quoi il peut rentrer chez lui.

Johanne : « La dernière fois que cela s’est produit, c’était il y a un an. Il y a deux semaines, il a failli tomber à nouveau, mais il s’est rétabli si rapidement après l’administration du médicament que nous n’avons pas appelé l’endocrinologue pédiatrique cette fois-ci.

Hans : « Les glandes surrénales produisent du cortisol. En cas de stress ou de maladie, vous en avez besoin de plus. Mais si votre corps ne produit pas cela, vous abandonnerez. Nous avons pris l’habitude d’anticiper cela et de lui donner plus de cortisol lorsque sa condition physique l’exige. Mais parfois, il tombe malade d’un seul coup, on ne peut pas anticiper ça.

Il y a aussi de bonnes nouvelles. Alors que les médecins pensaient que les lésions de la glande surrénale étaient peut-être chroniques, Boas semble maintenant guérir lentement. «Auparavant, il ne produisait aucun cortisol, maintenant il en est déjà à un score de six. Les médecins espèrent que ce chiffre va encore augmenter dans un avenir proche.»

Lisez l’intégralité de l’entretien avec Hans et Johanne van Vulpen dans Terdege (n° 20-21, 18 juin 2024).

image: Renate Bleijenberg-van Leeuwen

2024-07-06 23:34:21
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