Les 24 heures qui ont eu le plus d’impact ne sont pas celles où le cancer de mon mari a été diagnostiqué comme étant en phase terminale. C’était un moment très privé entre John et moi, environ un mois avant son décès, lorsque j’ai su qu’il n’allait pas vivre.
Tout a commencé en mai 2019 avec une ampoule sur sa langue qui ne disparaissait pas. Le médecin généraliste l’a adressé à un chirurgien maxillo-facial du CUH, une biopsie a été effectuée. Une semaine plus tard, le résultat est tombé : cancer. Il avait 33 ans.
On nous a envoyés au centre ORL de l’infirmerie du Sud. J’étais engourdie, John était vraiment bouleversé. Ils ont fait des scanners. Nous y sommes restés des heures, et sommes revenus deux jours plus tard pour en faire d’autres. L’opération était prévue quatre semaines plus tard – John avait la moitié de sa langue et 48 ganglions dans le cou enlevés. Il a subi une trachéotomie. Quand il est revenu à lui, c’était si bon, un tel soulagement, de le voir dans son lit.
Il est sorti de l’hôpital après un mois passé dans l’unité de soins intensifs. Son cancer était au stade 2 et ils étaient convaincus qu’ils l’avaient éliminé. Au Bon Secours, où on lui a installé un masque pour une radiothérapie préventive, il a été à nouveau examiné : une autre tumeur avait commencé à se développer dans les semaines qui avaient suivi l’opération.
Ils ont dit que le meilleur traitement était six semaines de radiothérapie très intense et une chimiothérapie hebdomadaire en plus. C’était en octobre-décembre 2019. C’était un excellent patient, il voulait aller mieux. Et quand ce fut terminé, nous avons pensé qu’il était temps de guérir.
Mais à la mi-janvier, la tumeur a recommencé à grossir. Il a commencé l’immunothérapie, c’était comme nourrir la tumeur. Rien ne pouvait l’arrêter. Ils ont été honnêtes… ils nous ont dit que c’était en phase terminale. Je suis restée très silencieuse. J’ai entendu tous les mots. Je n’ai pas douté de ces mots… mais j’ai également eu le sentiment que tout cela était loin et ne pouvait pas me toucher.
Je me préoccupais de John, de son confort et de son bonheur. Je me concentrais sur cela. J’ai mis de côté tous mes sentiments pour m’occuper de mes deux adolescents. Je les avais déjà eus avant de rencontrer John, mais il les a pris en charge – c’étaient ses enfants. Sa pauvre mère, ses frères et sœurs ont dû apprendre la nouvelle. Annoncer à sa famille qu’on est en phase terminale vous affecte d’une manière qui vous prendra des années à assimiler… entrer dans une maison, savoir que tous les murs vont s’effondrer autour de vous.
Cela n’a pas changé notre couple, John et moi. Nous avons pu nous dire toutes les choses, nous sommes devenus tellement amoureux l’un de l’autre, nous sommes devenus amis. Notre relation est devenue très ludique, nous faisions des blagues simples – “John, je sais que tu fais ça uniquement pour attirer l’attention” – il avait l’habitude de rire. C’était pendant la période du Covid, personne n’était autorisé à entrer chez nous, donc nous pouvions être comme ça, ne pas le traiter comme un “en phase terminale”.
On nous avait dit qu’il devrait être placé en soins de fin de vie. À un moment donné, j’ai compris que les choses allaient changer radicalement : il souffrait, la tumeur endommageait physiquement son cou, il ne pouvait ni manger ni boire et il a fallu lui installer une sonde gastrique.
Il était temps de faire appel à Marymount – ils venaient à la maison, m’aidaient à soulager la douleur, ils étaient fantastiques. Mais quand j’entends « Marymount » – tout le monde n’y va pas – je peux voir « en phase terminale ».
Nous avions des conseillers et quand je pleurais, ils comprenaient bien sûr, mais ils ramenaient toujours les choses au moment présent, à l’instant présent, où il était à mes côtés et où nous pouvions nous toucher. Quand les choses devenaient vraiment instables, nous essayions de revenir à « l’instant présent ».
Le plus long moment où nous étions séparés l’un de l’autre, c’était deux nuits qu’il passait à Marymount. Quand on sait que le temps est compté, être séparé est horrible. Je le laissais à Marymount, il allumait sa télé là-bas, j’allumais la mienne à la maison et on regardait le même film, on s’appelait en vidéo pour pouvoir se voir.
Environ un mois avant la fin, je savais qu’il ne pourrait plus continuer comme ça. J’ai réalisé que j’allais vraiment le perdre – ce n’était pas loin. À ce moment-là, il dormait très profondément. Une nuit, il était allongé à côté de moi, me tenait la main, il s’est endormi en me frottant le poignet – de petites choses que l’on prend complètement pour acquises.
Je le regardais, profondément endormi, je me frottais la main, je regardais sa poitrine monter et descendre, et j’ai senti que je voulais me souvenir de ça. Je l’ai filmé en train de me frotter la main et de respirer, et je l’ai fait avec la pensée consciente que ce serait un souvenir et que j’y reviendrais. J’ai pleuré et pleuré, et j’ai essayé de ne pas le réveiller, aucun bruit… mais je ne pouvais pas arrêter les larmes.
Au cours de ce dernier mois, il a commencé à faire des choses dans la maison : vérifier les piles de l’alarme incendie, acheter un extincteur, apprendre aux garçons comment utiliser le chauffage, la plomberie, la ferme. C’était son transfert, s’assurant que moi et les garçons étions bien pris en charge, que je ne me retrouverais pas dans le pétrin pour quoi que ce soit. C’était si triste de devoir remettre de l’ordre dans nos vies.
J’ai repris le rôle de John dans l’agriculture et dans les hôtels. Je suis le PDG de Crimmins Hotel and Leisure. Je n’ai jamais perdu de vue que ces entreprises sont son héritage. J’ai commencé à me concentrer sur l’éthique de l’entreprise. C’est comme un mémorial que je lui rends, que je m’occupe de l’entreprise et des personnes qui y travaillent.
Je pleurerai John pour toujours, mais il est toujours avec moi, sa personnalité est gravée en moi. J’ai toujours l’impression d’être sa femme. Et je suis reconnaissante pour le temps que nous avons passé ensemble.
- Lorraine Crimmins est PDG de Crimmins Hotel & Leisure, qui comprend l’hôtel Clybaun de Galway, ainsi que l’hôtel Killarney, The 3 Lakes et The Innisfallen.
2024-08-13 13:39:00
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