En avril, un groupe de parents du comté d’Orange s’est rendu à Sacramento pour assister à une conférence organisée par Disability Voices United, un groupe de défense des personnes handicapées et de leurs familles.
Ils voulaient souligner trois problèmes aux représentants de l’État lors de l’événement : la pénurie de soins de santé mentale pour les enfants souffrant de troubles du développement, le désordre confus des systèmes gouvernementaux censés les aider et les lacunes dans la disponibilité des soins quotidiens.
Parmi eux se trouvait Christine LyBurtus, une mère célibataire vivant à Fullerton. L’automne dernier, après de nombreux appels au 911 et des hospitalisations d’urgence, elle a pris la décision déchirante de placer son fils, Noah, qui est autiste, dans un établissement public pour au moins un an.
LyBurtus a eu du mal à trouver le soutien dont elle avait besoin pour le garder à la maison. « Les familles sont obligées d’abandonner leurs enfants à des foyers d’accueil et à des centres de traitement à plus de 12 heures de chez elles… ou même hors de l’État de Californie », a-t-elle déclaré à l’assistance lors de la conférence.
Christine Lyburtus est embrassée par Beth Martinko à l’extérieur des ascenseurs du bâtiment Capitol Annex Swing Space à Sacramento.
(José Luis Villegas / Pour The Times)
« Je vous prie de nous écouter », a-t-elle déclaré aux représentants de l’État avant de se détourner du micro.
Malgré le nombre croissant de diagnostics d’autisme, qui a été estimé Alors que le trouble touche plus de 2 millions d’enfants et d’adolescents à travers le pays, les experts et les défenseurs des droits ont déploré des lacunes flagrantes dans les services visant à répondre aux besoins de santé mentale des jeunes autistes.
Certains chercheurs ont estimé que plus de 90 % des jeunes autistes présentent des troubles concomitants tels que l’anxiété, la dépression ou le TDAH. Beaucoup ont souffert de troubles alarmants niveaux de traumatisme.
Pourtant, « il existe très peu d’établissements spécialisés dans le pays qui répondent aux besoins uniques des personnes autistes et souffrant de troubles mentaux concomitants », en particulier dans les situations de crise, a déclaré Cynthia Martin, psychologue clinicienne principale au Child Mind Institute, basé à New York.
Entre 2020 et 2021, le nombre d’enfants et d’adolescents californiens pris en charge par le système de déficience intellectuelle de l’État qui étaient considérés comme ayant des « besoins complexes » – un terme de l’État pour ceux qui avaient besoin d’une gamme de services de crise ou qui atterrissaient dans un service psychiatrique fermé – est passé de 536 à 677, selon un rapport publié l’année dernière par le Département des services de développement de Californie.
La Californie s’efforce de construire davantage d’établissements pour héberger et soutenir ces jeunes, notamment des foyers STAR qui offrent une « stabilisation de crise » depuis environ un an, comme celui dans lequel Noah a emménagé. Mais l’État a constaté une augmentation du nombre de personnes ayant besoin de tels programmes, ainsi qu’un plus grand nombre d’anciens résidents qui reviennent en boomerang pour « une stabilisation supplémentaire », selon le rapport de l’État.
Depuis cet été, les foyers STAR ne pouvaient accueillir que 15 adolescents dans tout l’État ; celui qui acceptait les budgets de Noah de plus d’un million de dollars par résident et par an.
Il existe d’autres installations communautaires où les jeunes handicapés mentaux en crise peuvent être placés, mais « il reste un besoin critique d’une option “ne peut pas dire non” pour les personnes que les fournisseurs du secteur privé ne peuvent ou ne veulent pas servir », conclut le rapport de l’État.
Les personnes autistes et leurs familles ont également déploré le fait qu’elles ne puissent pas trouver une aide adéquate dans leur communauté avant d’atteindre un point de crise. Les chercheurs ont constaté que les travailleurs de la santé mentale sont souvent non préparé à travailler avec les gens ayant une déficience intellectuelle ou développementale ou peut attribuer les symptômes à leurs handicaps, plutôt que des besoins qui se chevauchent.
Christine LyBurtus regarde un dessin de son fils, Noah, dans leur maison de Fullerton.
(Mel Melcon / Los Angeles Times)
« Il est assez courant qu’un professionnel de la santé mentale refuse une personne souffrant d’un handicap de développement ou dise : “Je ne sers pas cette population” », a déclaré Zoe Gross, directrice du plaidoyer pour l’Autistic Self Advocacy Network.
Alison D. Morantz, directrice du Stanford Intellectual and Developmental Disabilities Law and Policy Project, a qualifié de « scandale » le fait qu’en pleine pénurie de lits psychiatriques pour les jeunes, « si un membre de la famille révèle que son enfant est autiste, il peut dire : “Non merci” ».
« Cela met les parents dans des situations impossibles », a-t-elle déclaré.
Les plus grands défis pour de nombreuses familles de jeunes autistes concernent souvent l’agressivité, qui n’est pas une caractéristique fondamentale de l’autisme, mais le symptôme d’autres problèmes qui doivent être découverts, explique le Dr Matthew Siegel, psychiatre pour enfants et adolescents. a déclaré à un comité fédéral l’année dernière.
« Il faut chercher en amont ou en aval de ces éléments… pour savoir ce qui pourrait contribuer à cette agression ou ce qui la motive », explique Siegel, fondateur de l’Autism and Developmental Disorders Inpatient Research Collaborative. Lui et d’autres chercheurs ont constaté des résultats prometteurs dans les unités spécialisées des hôpitaux, mais il en existe peu – « pas même une par État ».
« Même les cliniques spécialisées qui peuvent travailler sur ces défis sont assez rares », a-t-il déclaré.
La Cour suprême a gouverné que l’institutionnalisation de personnes handicapées qui pourraient vivre dans la communauté est discriminatoire si un placement dans la communauté « peut être raisonnablement adapté ». Les enquêtes fédérales ont parfois en défaut États pour ne pas avoir fourni les services nécessaires pour que les gens puissent rester chez eux ou dans leurs communautés.
La loi « exige que les services soient fournis dans le cadre le plus intégré possible, adapté aux besoins d’une personne handicapée », selon le ministère américain de la Santé et des Services sociaux.
Mais la difficulté à trouver les services dont ils ont besoin peut finir par pousser les personnes autistes ayant des besoins en matière de santé mentale à quitter leur communauté. Bonnie Ivers, directrice des services cliniques du Centre régional du comté d’Orange, a déclaré l’année dernière que « de plus en plus de familles doivent envisager des options qui se trouvent en dehors de notre comté ».
Certains Californiens vont même à l’extérieur de l’État : en juin 2022, 49 jeunes ayant des « besoins complexes » recevaient des services en dehors de la Californie, et 33 autres « risquaient d’être orientés vers des ressources hors de l’État », selon le département des services de développement.
L’année suivante, ce nombre est passé à 57 jeunes de l’extérieur de l’État, auxquels s’ajoutent 64 autres qui risquent de les rejoindre. Ces chiffres pourraient en fait être plus élevés : l’agence d’État affirme qu’elle n’est informée des placements hors de l’État que lorsque les familles informent les centres régionaux qui coordonnent les services aux personnes handicapées mentales.
Nancy Bargmann, directrice du Département des services de développement de Californie, a déclaré que leur objectif est de fournir « un continuum de soutiens » afin que les familles « n’aient pas besoin de prendre la décision vraiment difficile de ne pas laisser leur enfant vivre à la maison ».
La Californie a lancé plus d’une douzaine des équipes concentrées sur la prévention des crises, appelées équipes START, qui, selon elle, ont aidé à maintenir les gens chez eux. services inclure la connexion de différents systèmes qui aident les familles, tels que les prestataires de soins de santé mentale et les services aux personnes handicapées.
Mais elles n’existent pas encore partout dans l’État. La Californie dispose également d’équipes mobiles d’évaluation et de stabilisation des crises, ou CASTING — destinés aux personnes qui ont épuisé les autres formes d’aide ou qui risquent de devoir se déplacer dans des environnements plus restrictifs. Il y en avait trois au printemps, selon le ministère des Services aux personnes handicapées.
Judy Mark, présidente de l’association de défense des droits des personnes handicapées Disability Voices United, estime qu’il est contreproductif de tenter de stabiliser un enfant loin de sa famille. Si possible, a-t-elle déclaré, la Californie devrait assurer un soutien constant à domicile, ce qui, selon elle, serait également moins coûteux que de prendre soin d’un enfant dans un établissement STAR.
Mais les prestataires de services aux personnes handicapées affirment que le recrutement de ces aidants continue d’être un défi, les tarifs pratiqués par l’État pour ces travailleurs étant supérieurs à ce qu’ils peuvent gagner ailleurs. Les augmentations des tarifs de ces prestataires ont été progressivement mises en place au fil du temps, la prochaine augmentation étant prévue pour janvier.
Dans de nombreux cas, « ce que l’on aimerait voir, c’est quelqu’un, 24 heures sur 24, à la maison pour aider le parent », a déclaré Larry Landauer, directeur exécutif du Centre régional du comté d’Orange. Mais « c’est là que nous manquions cruellement de personnel ».
Toutes les lacunes du système peuvent devenir critiques lorsque les jeunes souffrant de troubles du développement atteignent la puberté, surtout s’ils sont confrontés à « l’incapacité de communiquer dans une période aussi complexe et déroutante », a déclaré Hector Ramírez, membre de la Commission californienne pour l’accès aux personnes handicapées, qui est autiste et vit dans la vallée de San Fernando.
Si les adolescents autistes et leurs familles ne peuvent pas obtenir le soutien dont ils ont besoin, a déclaré Ramírez, cela « a des conséquences aggravantes qui font que la situation des gens ne fait qu’empirer, alors que cela ne devrait pas empirer ».
2024-08-27 13:00:08
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