2024-09-16 12:41:10
À l’occasion de la rentrée scolaire, l’association italienne de sclérose en plaques Aism lance un appel aux écoles pour qu’elles accordent une plus grande attention aux besoins des enfants atteints de sclérose en plaques. L’association, d’ailleurs, justement pour expliquer aux enfants, aux familles et aux enseignants et ainsi créer un communauté scolaire consciente et participativelance le projet «Ils sont bien plus», qui sera présenté à Turin le 28 septembre lors d’un grand événement national dédié aux familles.
Il y a 14 000 jeunes de moins de 18 ans qui ont un diagnostic de sclérose en plaques, mais il pourrait y en avoir beaucoup qui vivent déjà avec les symptômes et qui ne savent pas encore qu’ils en sont atteints. Le parcours diagnostique à l’âge pédiatrique est en effet encore fragmenté et souvent ralenti par mauvaise connaissance de la maladiemême à l’école.
«On pense souvent que la sclérose en plaques est une maladie qui touche uniquement les adultes, mais ce n’est pas le cas.. L’apparition de la sclérose en plaques peut également survenir pendant l’enfance, vers l’âge de 18 ans. » explique Francesco Vacca, président national de l’Aism. «Pour ces jeunes, l’école représente l’une des expériences les plus importantes, mais malheureusement ils commencent déjà avec un désavantage. Il est essentiel que dès les premiers jours, leur parcours scolaire soit soutenu de manière adéquate, car cela affecte directement leur développement personnel.”
Selon les données publiées dans le Baromètre SEP 2024, 6,5 % des personnes atteintes de la maladie ont présenté leurs premiers symptômes alors qu’elles étaient encore à l’école, et 70 % d’entre elles signalent un impact négatif sur leurs études : plus de 20 % ont manqué des années d’école ou même complètement abandonné.
Les étudiants atteints de sclérose en plaques présentent rarement des niveaux de handicap élevésmais ils présentent souvent des symptômes invisibles comme de la fatigue, des troubles cognitifs, de concentration et de mémoire de travail, ou encore des troubles moteurs liés à l’équilibre et à la coordination qui peuvent compromettre tant les performances académiques et sportives que la participation et la socialisation avec les pairs. Dans un contexte insuffisamment informé, le risque est celui d’être stigmatisé comme un étudiant apathique, paresseux, distrait ou isolé.
Ce dont ils ont réellement besoin, ce sont des enseignants et des chefs d’établissement. adéquatement formés et sensibilisés sur leur état
Francesco Vacca
D’une part, il est essentiel que, avec les professionnels de la santé, les travailleurs scolaires sachent également reconnaître les symptômes suspects et recommander des évaluations neurologiques en temps opportun aux familles lorsqu’elles constatent des difficultés de ce type. D’un autre côté, il faut savoir gérer l’impact psychologique sur les étudiants et leurs familles.
«Ces élèves n’ont pas toujours besoin de professeurs de soutien», Vacca continue. « Ce dont ils ont réellement besoin, ce sont des enseignants et des chefs d’établissement. adéquatement formés et sensibilisés sur leur état. Ce n’est qu’ainsi qu’il sera possible de garantir les mesures nécessaires pour que chaque élève puisse vivre sereinement son expérience scolaire. En outre, une collaboration active entre les écoles et les familles est essentielle pour construire un communauté solidaire et inclusive».
Comme l’explique Aism dans une note, les solutions peuvent inclure la remodulation et le report des tâches et des présences, l’adoption d’aides, le recours à l’enseignement à distance lorsque cela est nécessaire, en partant également de l’expérience acquise pendant la pandémie. Il est important de prévoir des mesures qui permettent de rattraper les cours manqués en raison de rechutes ou de contrôles médicaux et de rattraper ses camarades. Les politiques d’inclusion existantes, et plus généralement le système scolaire, semblent encore incapables de s’adapter aux besoins de ces enfants. Il s’ensuit que, paradoxalement, à un âge où les symptômes sont encore relativement légers, ils risquent d’accumuler un désavantage qui les rendra moins préparés que leurs pairs à affronter la vie adulte.
Photo de note Thanun sur Unsplash
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