Hémophilie, le campus itinérant « Athlètes avec le A » aujourd’hui à Bari

Une matinée dédiée au sport, mais aussi au dialogue, pour éduquer et informer les personnes atteintes d’hémophilie et leurs soignants sur les bénéfices du mouvement et de la protection des articulations fonctionnelles pour atteindre une meilleure qualité de vie, ainsi que pour stimuler les nouvelles générations et briser certains tabous. « Athlètes avec un A », la première approche de l’athlétisme pour les enfants et jeunes adultes hémophiles, arrive à Bari aujourd’hui 21 septembre au Cus. Le projet Sobi Italia, avec le parrainage de FedEmo (Fédération des associations de l’hémophilie), Coni (Comité National Olympique Italien) et Fidal (Fédération Italienne d’Athlétisme), vise à éduquer et informer sur les bénéfices de la pratique d’une activité physique et sportive pour les personnes. atteints d’hémophilie et d’aborder le sujet avec une plus grande conscience grâce également à la précieuse contribution des cliniciens, spécialistes et instructeurs qui participeront à l’initiative.

“L’hémophilie est une maladie hémorragique héréditaire rare – explique Giuseppe Lassandro, directeur médical du Centre d’hémophilie pédiatrique de la Policlinico-Giovanni XXIII de Bari – La transmission génétique se produit de la mère (porteuse) à l’enfant mâle. C’est une pathologie qui a un fort impact sur la vie des patients et de leurs soignants, car le manque de facteurs de coagulation provoque des saignements principalement dans les articulations. Ces dernières années, le scénario de traitement a radicalement changé, car nous disposons de thérapies pharmacologiques innovantes qui peuvent permettre la normalisation de l’hémostase. possible de personnaliser les traitements et de garantir une qualité de vie similaire à celle des pairs. L’administration préventive (appelée prophylaxie) de médicaments garantit l’absence de saignement et une protection articulaire garantie aux personnes hémophiles car elle renforce les muscles, les os et les articulations ainsi qu’un rôle fondamental. fonction sociale et éducative. La prise en charge par une équipe multidisciplinaire – avec des hématologues, des pédiatres hématologues, des orthopédistes, des physiatres, des médecins du sport et des diplômés en sciences de la motricité – est essentielle pour accroître la connaissance mutuelle et mettre en œuvre cette coresponsabilité entre experts et personnes atteintes d’hémophilie qui garantit un parcours thérapeutique réussi.” .

L’initiative « Athlètes avec un A » – lit-on dans une note – est née de l’écoute de ceux qui vivent avec l’hémophilie et d’une série de considérations importantes sur la mesure dans laquelle leur qualité de vie a changé (pour le mieux) aujourd’hui. Vivre avec l’hémophilie de manière plus libre et sereine, c’est aussi pouvoir choisir le sport que l’on aime le plus pratiquer, surtout pour les jeunes qui sont souvent confus quant à leur condition et qui renoncent donc à faire du sport. Afin de pouvoir décider en toute connaissance de cause et en toute sécurité, il est important de suivre quelques précautions, en premier lieu celle d’évaluer, avec votre hématologue, quelles sont vos capacités et votre condition physique. Avant de choisir un sport, en effet, vous devez réfléchir aux effets qu’il pourrait avoir sur votre corps, au nombre de contacts qu’il y aura avec d’autres joueurs possibles et surtout aux muscles et articulations qu’il impliquera.

« Jusqu’à récemment, on pensait que l’hémophilie réduisait la possibilité de pratiquer une activité physique en raison du risque d’hémorragies – souligne Cristina Cassone, présidente de FedEmo et présidente de Abce Onlus Martina Franca – À l’heure actuelle, pour un hémophile, pratiquer un sport parmi ceux suggérés par votre médecin sont non seulement possibles, mais aussi fortement recommandés. Aujourd’hui, le moment est venu de permettre aux personnes hémophiles de pratiquer un sport en permanence et d’améliorer ainsi leur bien-être psycho-physique global. traitements thérapeutiques prophylactiques capables de prévenir l’apparition de l’arthropathie hémophile. Cette circonstance marque un changement de paradigme important dans la prise en charge de la maladie et les associations de patients doivent s’inscrire dans ce changement en véhiculant la bonne information”.

C’est précisément dans ces locaux qu’est basé le campus itinérant, destiné aux jeunes atteints d’hémophilie de type A, mais pas seulement, qui pourront découvrir en toute sécurité certaines disciplines de l’athlétisme guidés sur piste par une équipe d’instructeurs experts de Cus Bari. Pendant que les plus jeunes s’essayeront au sport, les adultes auront la possibilité de participer à une séance dédiée à l’information sur l’activité physique et l’hémophilie grâce à l’implication d’une équipe multidisciplinaire de cliniciens et de l’association locale de patients.

“Nous avons toujours essayé de promouvoir une prise en charge de la personne hémophile qui tienne compte d’aspects et de variables qui vont au-delà de la seule thérapie – déclare Carina Fiocchi, directrice médicale de Sobi Italia – Nous sommes fiers de travailler aux côtés des associations de patients et d’être toujours à l’écoute de leurs besoins. insatisfaits en apportant des réponses concrètes avec des initiatives visant à améliorer leur qualité de vie. Nous sommes convaincus que ce n’est que grâce à un travail multidisciplinaire qu’il est possible de permettre aux personnes atteintes d’hémophilie de s’ouvrir à une vie libre et épanouie, protégée et sûre dans l’engagement des athlètes. avec un A’ entend promouvoir une information correcte et vise à éduquer sur le mouvement, dès les plus jeunes, en outre, elle nous permet de transmettre un message important, à savoir que, grâce à une bonne prophylaxie, la gamme d’activités sportives peut être. pratiquée par les personnes atteintes d’hémophilie a considérablement augmenté.”