BALTIMORE — Septembre est le mois national de sensibilisation à la drépanocytose.
C’est l’occasion de sensibiliser les gens à la maladie.
WMAR-2 News s’est entretenu avec une famille de Baltimore directement touchée par la maladie.
Ils ont pour mission d’aider d’autres familles comme elles.
Nikia Vaughan est la directrice exécutive de la Maryland Sickle Cell Disease Association.
Ce problème la touche de près, car son mari et sa fille sont tous deux atteints de drépanocytose.
La fille de Nikia, Cimone Vaughan, est en 7e année. Elle doit prendre tous les jours de l’hydroxyurée, un médicament qui l’aide à gérer sa drépanocytose.
« Quand j’étais plus jeune, je devais prendre du liquide, donc le liquide était désagréable, alors ils sont passés aux pilules à l’âge de 11 ans », a déclaré Cimone.
Mais Cimone n’est pas seule, son père Charmon Vaughan est également atteint de drépanocytose. Il dit que son enfance a été difficile.
« Je n’avais pas le droit de faire les choses que faisaient mes autres amis simplement parce que ma mère était très surprotectrice », a déclaré Charmon.
Maintenant, en tant qu’adulte, il doit recevoir une transfusion d’échange toutes les quatre à six semaines.
« L’exsanguino-transfusion est en général comparable à une vidange d’huile de voiture. En gros, on prélève du sang et on vous donne des globules rouges. »
Nikia s’occupe de son mari et de sa fille.
« Cela peut être difficile de savoir que lorsque vous faites la transition, pour Cimone, vous savez que la douleur va vieillir et que la douleur pourrait être différente », a déclaré Nikia.
Nikia est également une militante. En tant que directrice exécutive de la Maryland Sickle cell Disease Association, elle s’efforce d’apporter à la fois éducation et soutien aux familles touchées par la drépanocytose.
« Le fait d’être bien informé et de comprendre la drépanocytose m’aide vraiment à comprendre que les résultats seront meilleurs lorsque nous aurons plus de thérapies, plus de financement et plus de personnes pour comprendre ce qu’est la drépanocytose », a déclaré Nikia.
Charmon a un message pour tous ceux qui reçoivent un diagnostic de drépanocytose.
« Vous pouvez y arriver, vous pouvez continuer à vivre avec cela avec un mode de vie sain tant que vous continuez à prendre soin de vous », a déclaré Charmon
Nikia souligne que le don de sang est crucial. Elle ajoute qu’il est important d’avoir les mêmes types de sang dans la banque pour lutter contre les pénuries.
Pour plus d’informations, vous pouvez contacter le Association de lutte contre la drépanocytose du Maryland.
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