Nova Milanese – La “boîte magique” arrivera à la pharmacieInstitut Neurologique Besta de Milan Mercredi. Alors Alessia pourra enfin commencer à prendre le pilule de Skyclarysle médicament capable de ralentir, voire de bloquer, l’évolution deAtaxie de Friedreichun maladie rare ce qui conduit progressivement à l’incapacité de effectuer les gestes les plus simples, comme marcher, avaler, voire parler.
“Trois comprimés par jour, l’un après l’autre, même si pendant la première semaine, ils ont dit de commencer par deux, pour amortir les petits effets secondaires”, dit-il. Katia Aracri, la mère d’Alessia qui après une année de batailles contribué à ouvrirégalement en Italie, les Skyclarys. Cet été l’Agence italienne des médicaments a rendu le médicament « livrable entièrement aux frais du Service national de santé ». « Un espoir de plus », le point de vue d’Alessia. Ne serait-ce que lors de la dernière visite à Besta, vendredi, “nous étions certains que nous étions dans les paramètres pour recevoir le médicament”.
Et la mère Katia ne cache pas la sienne optimisme: “Une fille qui avait déjà commencé à prendre le médicament cet été a recommencé à faire des mouvements qui lui étaient devenus impossibles.” Alessia l’espère aussi. Il n’a jamais cessé d’y croire. Il y a un an, il avait écrit au Premier ministre Giorgia Melonilui demandant de débloquer « sa » drogue. Maintenant qu’Alessia a gagné sa première bataille, elle prend l’ordinateur et envoie une nouvelle lettre à Meloni. Parce que “je savais dans mon cœur qu’elle ne pouvait pas faire comme si de rien n’était, parce que même les personnes fortes avec une armure ont un cœur tendre.” Et c’est pour cette raison qu’il aimerait la rencontrer pour “la remercier en personne”.
Car « à ce jour, le Skyclarys est le seul traitement ce qui pourrait améliorer mon état de santé.” Seulement maintenant “Je regarde l’avenir avec optimisme et avec cette lueur de lumière qui auparavant n’était que sombre et noire – selon les mots d’Alessia -. Je veux m’engager à être un jour un bon psychologue et à aider les nombreuses personnes qui en ont besoin, je veux être utile aux autres.”
#Les #pilules #Skyclarys #redonnent #espoir
