Nous continuerons les recherches sur Progeria, au nom de mon ami Sammy

Il était la personne la plus ancienne souffrant de Hutchinson-Gilford Progeria, une maladie rare qui provoque un vieillissement prématuré. Lui Sammy Basso est décédé subitement samedi 5 octobreou, laissant tout le monde consterné. Une vie qui n’a duré “que” 28 ans celle du jeune homme de Schio qui, avec ses parents et l’association qu’ils ont fondée en 2005, a su sensibiliser à cette pathologie rare, encourager des études et promouvoir des initiatives pour récolter des fonds et transmettre l’importance de la recherche scientifique.

A l’âge de 12 ans, en 2007, il rejoint le premier groupe d’étude de l’essai clinique avec le Lonafarnib de la Progeria Research Foundation – Prf Réalité américaine dont elle était encore aujourd’hui Ambassadeur international. Malgré le fait que les personnes atteintes de Hutchinson-Gilford Progeria devraient avoir une vie courte, Sammy Basso a diplômé en Sciences Naturelles en 2018 et en 2021 il a soutenu une thèse en Biologie Moléculaire.

Ces dernières années, leAssociation italienne Progeria Sammy Basso – Aiprosab a pu financer divers projets de recherche tant en Italie qu’à l’étranger, également grâce aux nombreuses campagnes de sensibilisation et de collecte de fonds promues. «Il a su être le ciment dans de nombreuses situations et a créé des liens dans tous les contextes dans lesquels il se trouvait», raconte Riccardo Zanolli, vice-président de l’Aiprosab, mais aussi Le camarade de classe de Sammy Basso depuis sa première année de lycée.

Une amitié qui s’est développée au fil des années

«Le nôtre est une véritable amitié, faite de partage, dès le voyage aux USA (le docu-film du National Geographic intitulé “Le voyage de Sammy”, qui raconte son voyage sur la Route 66, aux USA, de Chicago à Los Angeles, avec ses parents et Riccardo Zanolli – ndlr), mais aussi les nombreux marathons à travers l’Italie”, se souvient l’ami qui ne sait pas utiliser les verbes dans le passé tendu.
« L’auto-ironie de Sammy est proverbiale et puis il faisait toujours des blagues, il faisait toutes sortes de blagues : pendant le voyage aux USA à Roswell, il a fait semblant d’être un extraterrestre…ce voyage a été une expérience inoubliable qui a encore plus cimenté notre amitié… »

La mission de l’association

Selon les mots du vice-président, non seulement l’admiration, mais aussi la certitude que ce qui a été construit ces dernières années n’échouera pas « Sammy était le leader, mais nous avons réuni tous nos amis également au niveau associatif pour mener à bien la mission de récolte de fonds… Pour Sammy, il n’y avait pas de personnes “importantes”, même s’il avait été reconnu, pour lui tout le monde était égal. C’est pourtant lui qui était une force : il a étudié sa maladie, même récemment avec le voyage en Chine…”.

Comme le vice-président d’Aiprosab Zanolli tient à souligner que la réalité italienne est la deuxième après celle des États-Unis, la fondation vers laquelle les parents de Sammy se sont tournés après le diagnostic «aujourd’hui nous sommes une référence en Europe et puis en tant qu’association nous nous occupons également de soutenir les familles des personnes atteintes de Progeria.”

Nous poursuivrons la mission de Sammy

L’un des projets de collecte de fonds qui tiennent à cœur à Zanolli est “Sammy coureurs”, le groupe de personnes qui ont collecté des fonds en participant à divers marathons.
“Nous nous continuerons sur le chemin tracé, nous ferons avancer la mission de Sammy : trouver un remède à la Progeria…».

Ouverture de Sammy Basso au centre avec le groupe des coureurs Sammy, les amis et sportifs qui soutiennent l’association – photo issue du profil social du groupe