Toutes ces stratégies préventives pour éviter le cancer ou le détecter précocement m’ont donné le sentiment à la fois de contrôler et de perdre le contrôle de ma santé.
-Frances Merrill
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Il y a trois ans, il était devenu évident que je devais passer un test pour le BRCA1/2 mutation. Je savais que mes antécédents familiaux de cancer n’étaient pas bons. Ma grand-mère paternelle est décédée d’un cancer du sein alors qu’elle n’avait que 41 ans, et sa mère était probablement décédée d’un cancer du col de l’utérus alors qu’elle avait la cinquantaine. Plus récemment, ma cousine a reçu un diagnostic de cancer du pancréas alors qu’elle était au début de la trentaine et a ensuite été testée positive pour ce cancer héréditaire. BRCA mutation.
J’avais 26 ans lorsque j’ai senti une masse sous mon aisselle gauche ; en raison de mes antécédents familiaux, j’ai immédiatement consulté un médecin. Bien que mon médecin traitant ne pensait pas au départ que la masse était maligne, compte tenu de mes antécédents familiaux, il m’a suggéré de passer un test génétique pour détecter la maladie. BRCA mutation ou demander à mon père de subir un dépistage génétique. En 2019, mon père a été testé positif au BRCA2 mutation. Un an plus tard, j’ai également été testé positif.
Prendre des décisions de santé qui changent la vie
Avant de connaître le statut génétique défectueux de ma famille, je n’avais pas beaucoup pensé au cancer. Aujourd’hui, c’est devenu un point central de ma vie. En raison de mon risque accru de plusieurs cancers, notamment du sein, de l’ovaire et du pancréas, peu de temps après avoir rencontré mon conseiller en génétique, j’ai subi une imagerie par résonance magnétique (IRM) du sein, qui a détecté deux grosses masses dans mon sein gauche. Une biopsie des tissus dans les deux zones a révélé une hyperplasie canalaire atypique. Le diagnostic combiné à mon BRCA Le statut de mutation a conduit mon conseiller en génétique et mon oncologue du cancer du sein à recommander une mastectomie prophylactique bilatérale le plus tôt possible, ce qui s’est avéré être une décision fortuite.
Un examen pathologique du tissu mammaire après mastectomie a montré plusieurs petites masses d’hyperplasie canalaire atypique qui n’avaient pas été détectées à l’IRM. Il est probable que ces cellules seraient éventuellement devenues malignes, et j’aurais alors dû faire face à une chimiothérapie, une intervention chirurgicale et éventuellement d’autres traitements.
Maintenant, mon conseiller en génétique me recommande de me faire retirer les ovaires (ou simplement les trompes de Fallope) pour éviter le risque de cancer de l’ovaire. Il me reste du temps avant de devoir prendre cette autre décision qui changera ma vie, qui semble être un choix encore plus difficile que la mastectomie, car l’opération signifie que je serai immédiatement plongée dans une ménopause induite par le traitement.
Accepter ce que signifie être une femme
La prise de conscience de ma prédisposition génétique au cancer m’a aidée à décider de ne pas avoir d’enfants. Plus important encore, je ne veux pas transmettre mon destin génétique à une autre génération.
Et même si j’ai opté pour une chirurgie de reconstruction mammaire après une mastectomie bilatérale, j’ai toujours du mal à comprendre ce que signifie être une femme. Bien que les organes sexuels ne soient pas synonymes de genre, cela m’a amené à réévaluer ce qui rend mon corps féminin et le marque sans les seins plus gros avec lesquels je suis né, sans mamelons et sans ovaires. Les problèmes d’image corporelle étant un facteur très important pour de nombreuses personnes, cela ne fait qu’ajouter une couche supplémentaire à un défi personnel déjà compliqué.
Prendre le contrôle de ma santé
Test positif pour le BRCA2 Cette variante m’expose également à un risque plus élevé de cancer du pancréas, c’est pourquoi je me suis inscrit à l’étude PRECEDE (Pancreatic Cancer Early Detection Consortium) (jusqu’à présent, il n’y a aucune preuve de maladie. Ce qui me réconforte beaucoup en participant à cette étude, c’est que Je suis surveillé chaque année pour le cancer et j’ai accès à des approches d’intervention précoce si je développe la maladie.
Toutes ces stratégies préventives pour éviter le cancer ou le détecter précocement m’ont donné le sentiment à la fois de contrôler et de perdre le contrôle de ma santé. Cela m’a également fait prendre conscience de l’importance d’avoir une bonne assurance maladie. Je suis un étudiant diplômé et il fut un temps où je ne savais pas si j’étais admissible à l’assurance maladie de mon université. S’inquiéter de savoir comment payer toutes mes chirurgies préventives et ma reconstruction mammaire si je n’ai pas d’assurance maladie n’a fait qu’ajouter à mon anxiété quant à ma santé future. Je ressens donc une pression extrême pour m’assurer d’avoir un emploi offrant une bonne assurance maladie. Sinon, je sais que cela signifie que je pourrais mourir d’un cancer.
La prévention du cancer a des conséquences physiques, émotionnelles et financières
Je suis toujours sur la voie de l’acceptation de mes décisions passées et futures en matière de soins de santé. Je suis soulagée que certaines décisions, comme ne pas avoir d’enfants, aient déjà été prises, mettant fin à un autre niveau de pression et d’incertitude.
Je sais que je fais tout ce que je peux pour réduire mon risque de cancer, et cela me donne l’espoir d’échapper au sort de ma grand-mère et de mon arrière-grand-mère et de vivre une vie longue, productive et en bonne santé. Cependant, le coût de la prévention du cancer – sur les plans physique, émotionnel et financier – ne peut être surestimé.
Mme Merrill vit dans le Queens, à New York, et est inscrit à un programme de doctorat en littérature grecque et latine.
Note de l’éditeur : Colonnes dans le Le coin des patients sont basés uniquement sur des informations Le poste ASCO reçus des patients et doivent être considérés comme anecdotiques.
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