Thérapies sur mesure et télémédecine, les demandes des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde

Une maladie n’est pas seulement une manifestation clinique, une blessure causée à un seul individu. C’est aussi toujours un problème pour la communauté : pour les membres de la famille, les soignants, pour la société dans son ensemble en termes de temps, de soins, de santé et d’organisation du travail, de conséquences économiques. D’autant plus lorsqu’il s’agit de polyarthrite rhumatoïde, une maladie inflammatoire auto-immune chronique qui affecte les articulations et qui touche, en tant que patients individuels, au moins 400 000 personnes en Italie.

Pour la prise en charge de cette maladie, qui s’accompagne très souvent de comorbidités, il serait nécessaire d’adopter une approche holistique visant le patient dans son ensemble, prenant en compte – outre les aspects physiologiques – également les aspects psychologiques, sociaux, environnementaux, ainsi que la qualité de vie du patient.

L’exposé de position demande

Et c’est ce que demandent les associations de patients à travers l’enquête qui a donné lieu au Position Paper. « Innover dans la prise en charge de la personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde : des besoins non satisfaits à la personnalisation des soins » créée par ALTEMS Advisor – Faculté d’Économie de l’Université Catholique du Sacré-Cœur avec le patronage de l’ANMAR – Association Nationale des Patients Rhumatismaux ODV et de l’APMARR – Association Nationale des Personnes atteintes de Maladies Rhumatologiques et Rares, présentée au Sénat à l’initiative de le Sénatrice Elena Murelli Aussi à l’approche de la Journée mondiale des maladies rhumatismales, le 12 octobre. Le but de l’enquête était de mettre en évidence les besoins actuellement non satisfaits dans la gestion de la maladie et de suggérer des idées et des modèles concrets pour concevoir un parcours diagnostique et thérapeutique idéal. En partant de quelques points clés : personnalisation (de la gestion et de la thérapie) et numérisation, pour innover dans la prise en charge des patients également grâce à de nouveaux outils d’Intelligence Artificielle.

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Besoins non satisfaits

L’enquête – il explique Philippe Rumichercheur ALTEMS qui a coordonné le projet – a collecté les réponses de 70 patients (dont 43 atteints de polyarthrite rhumatoïde) et de 67 professionnels de santé de différentes régions italiennes. « Nous avons d’abord procédé à une revue de la littérature pour comprendre quels étaient les besoins non satisfaits des patients. Sur la base de ces indications, nous avons ensuite envoyé les questionnaires aux cliniciens et aux patients. » Un tableau varié s’est dégagé, avec quelques divergences qui méritent une enquête plus approfondie.

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Égalité de traitement dans la région

Tout d’abord, il existe une perception différente de l’aide communautaire : les médecins, poursuit Rumi, qui ont souvent une expérience limitée des difficultés auxquelles sont confrontés les patients, ont tendance à avoir une opinion plus positive (6 sur une échelle de 1 à 7), tandis que les patients souligner tous les problèmes critiques (4 sur 7). Une autre donnée significative concerne le diagnostic précoce : 34 % des patients estiment ne pas avoir reçu de diagnostic à temps. La situation est inversée en ce qui concerne la télémédecine : son impact est évalué de manière hétérogène par les médecins, tandis que les patients apparaissent plus confiants et optimistes. Enfin, 1 patient sur 2 n’est pas satisfait de son projet thérapeutique et souligne les disparités d’accès aux soins entre les différentes Régions, « dans une Italie qui n’est pas unie dans le domaine des soins et qui ne garantit pas les mêmes opportunités aux patients du Piémont et à ceux de Sicile”, comme le souligne le président de l’ANMAR Silvia Tonolo. Un phénomène, celui des disparités régionales, sur lequel les cliniciens interrogés portent également leur attention, et qui risque de compromettre l’accès des patients à des thérapies innovantes comme les JAKi (inhibiteurs de Janus kinase), une classe de médicaments récemment introduite dans le panorama thérapeutique de la polyarthrite rhumatoïde, qui peuvent être utilisés après une évaluation minutieuse des patients qui peuvent en bénéficier le plus. Ce n’est pas un hasard – conclut Rumi – en ce qui concerne la personnalisation du traitement, 19% des cliniciens se sentent « contraints » dans la prescription des thérapies, révélant la nécessité d’une plus grande flexibilité dans l’approche thérapeutique. Une personnalisation que la grande majorité des patients – environ 80 % – reconnaît comme importante pour améliorer leur qualité de vie”. C’est pourquoi le Position Paper souligne la nécessité de renforcer la médecine de proximité pour un meilleur diagnostic précoce, d’améliorer la prise en charge des comorbidités en définissant un parcours optimal pour le patient et d’exploiter le potentiel des nouveaux outils numériques pour garantir l’accès à des thérapies innovantes et améliorer la qualité de vie des patients.

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Le rôle du numérique

« La rhumatologie de précision est déjà une réalité – confirme-t-il Gian Domenico Sebastianidirecteur de l’unité de rhumatologie de l’hôpital San Camillo – Forlanini de Rome et président de la Société italienne de rhumatologie – et nous permet de comprendre si tel médicament sera efficace sur tel patient. Mais nous connaissons bien les enjeux critiques du secteur : nous avons un problème chronique de manque de spécialistes qui entrave l’accès au diagnostic et aux thérapies”. C’est pour cette raison, poursuit le président du SIR, que nous avons travaillé sur une plateforme de “téléeumatologie”, avec des lignes directrices en accord avec Agenas, car nous sommes convaincus du rôle fondamental que peut avoir l’innovation numérique dans la prise en charge des patients”. « La médecine numérique n’éloigne pas le médecin du patient », confirme-t-il Fiorenzo Iannoneprofesseur de rhumatologie à l’Université de Bari Aldo Moro, “au contraire, cela nous permet d’obtenir des données sur l’état de santé du patient et sur la perception des soins en envoyant des questionnaires en ligne, données que nous n’aurions pas le temps de collecter pendant la visite en personne”. « C’est pourquoi nous, patients, parlons également d’e-PROM (Patient-Reported Outcome Measures), c’est-à-dire les mesures de résultats rapportées par le patient mais sous forme numérique – confirme le président de l’APMARR. Antonella Celano – qui représentent un outil important pour informer ceux qui ne connaissent pas les difficultés de notre condition.”