Des parents ayant besoin de soins à distance ? Cela pèse souvent sur la conscience

2024-10-12 23:19:00

Quiconque a des parents éloignés qui ont besoin d’aide est confronté à de nombreux défis. Susanne Karner, experte en soins infirmiers, explique ce qui aide à lutter contre la mauvaise conscience.

Ils conseillent les personnes qui s’occupent de leurs parents qui ont besoin de soins mais qui habitent loin. Que peut-on organiser à distance ?
Beaucoup. Vous pouvez par exemple demander le niveau de soins ou les prestations de soins, effectuer vos opérations bancaires en ligne ou par téléphone, répondre aux lettres et même faire vos achats via des détaillants en ligne. Il y a aussi beaucoup de choses à discuter dans cette situation : avec vos propres parents, avec d’autres membres de la famille, avec le service de soins infirmiers ou d’autres services concernés. Théoriquement, tout cela peut être clarifié sur de longues distances car il existe des téléphones, des e-mails, des messages de messagerie, des appels vidéo et d’autres canaux de communication. Mais même si beaucoup de choses sont techniquement possibles aujourd’hui, c’est très difficile quand on vit loin et qu’on ne peut pas simplement passer voir si tout va bien.

Vous venez de mentionner qu’il y a beaucoup de choses à discuter. Quelle est la meilleure manière d’organiser la communication entre les proches des personnes nécessitant des soins et le personnel soignant ?
De mon point de vue, il est logique de se rencontrer en tant que proche pour une conversation personnelle, idéalement en personne sur place. Si ce n’est pas possible, alors par téléphone ou par appel vidéo. Apprendre à se connaître personnellement crée de la confiance. Vous devriez parler des attentes des deux parties et de l’ordre spécifique. En outre, il convient de définir clairement à quelle fréquence et avec qui la communication aura lieu – ainsi que qui sera contacté en cas d’urgence. Ce serait bien si les deux parties communiquaient de manière reconnaissante. Bien entendu, cela s’applique non seulement à l’échange avec le service de soins, mais également à la communication avec d’autres services de soutien.

Susanne Karner est une scientifique de la santé et des soins infirmiers et travaille dans divers domaines des soins infirmiers depuis environ 30 ans. Aujourd’hui, elle travaille comme coach et mentor pour les personnes qui soutiennent à distance leurs parents ayant besoin de soins.

©Tanja Kibogo

Que veux-tu dire ?
Outre les services de soins infirmiers, il s’agit par exemple des thérapeutes – par exemple dans le cadre de la physiothérapie -, des magasins de fournitures médicales, des pharmacies, des services sociaux des cliniques ou des offres de soutien bénévole et caritatif.

Si vous n’habitez pas localement, il n’est certainement pas facile de trouver l’aide appropriée.
C’est exact. Je conseille donc aux proches de contacter les centres de soins proches du parent concerné. Vous pouvez obtenir des conseils gratuits ici. Ce sont eux qui connaissent le mieux les conditions et les opportunités régionales.

Il existe désormais également des aides techniques qui sont utilisées lorsque les personnes ayant besoin d’aide ou de soins vivent seules. Qu’en pensez-vous ?
Je pense que ceux-ci sont très utiles car ils permettent d’être indépendant dans votre propre maison. Cela peut être très soulageant pour les proches s’ils savent que cette technologie peut être utilisée pour organiser une aide rapide en cas d’urgence – et qu’ils en seront informés. Il existe par exemple des technologies dites d’assistance qui fonctionnent avec des capteurs tels que des barrières lumineuses et sont utilisées par les personnes présentant un risque de chute. Ceux-ci peuvent être paramétrés de manière à ce que les proches soient informés via une application si la personne concernée est tombée et ne peut pas se relever seule. Avec les systèmes d’appel d’urgence à domicile, les personnes concernées portent un émetteur radio autour du cou ou sous forme de bracelet et, en cas d’urgence, peuvent contacter l’établissement responsable, par exemple de l’Arbeiter-Samariterbund ou du Johanniter, sur simple pression d’un bouton. Selon la situation, ils alertent alors le centre médical d’urgence ou les secours.

Quels sont les plus grands défis pour les personnes qui souhaitent s’occuper à distance de leurs parents ayant besoin de soins ?
De nombreux proches sont tourmentés par le sentiment de ne rendre justice à rien ni à personne en raison des multiples fardeaux : ni leurs parents, ni leur travail, ni leur propre famille ou leur propre vie. À long terme, cela entraîne beaucoup de stress – et souvent un sentiment de dépassement. Vos propres exigences en sont souvent responsables. De nombreuses personnes atteintes ont des attentes très élevées envers elles-mêmes et développent un grand sentiment de culpabilité lorsqu’elles ne peuvent pas y répondre. Et les attentes des parents (« Tu es si rarement là ! ») ou des autres membres de la famille (« Je dois m’occuper de tout. Je suis toujours là – et toi ? ! ») jouent également un rôle.

Qu’est-ce qui aide contre la mauvaise conscience lorsque vous ne pouvez pas ou ne voulez pas aider autant que les autres le souhaitent ?
Seule la clarté aide. Vous devez honnêtement réfléchir à ce que vous voulez et pouvez faire lorsqu’il s’agit de prendre soin de vos parents. Il n’est pas toujours facile de le reconnaître, car les personnes concernées se trouvent souvent confrontées à un dilemme car différentes parties intérieures sont en conflit les unes avec les autres – par exemple, la partie attentionnée est en contradiction avec la partie épris de liberté. Parfois, vos propres peurs concernant le vieillissement, la maladie et la mort jouent également un rôle. Cela vaut la peine d’y regarder de plus près et d’exprimer clairement et avec amour vos propres limites envers vos parents ou les membres de votre famille.

Et vice versa : quels conseils donneriez-vous aux personnes qui ont le sentiment que tout dépend d’elles parce que leurs frères et sœurs ou d’autres proches s’en moquent ?
Ici aussi, la clarté est nécessaire. Lorsque je sais pour quoi je suis disponible et pour quoi je ne suis pas disponible, je peux le communiquer clairement. J’aime recommander à mes clients d’organiser une table ronde avec les autres parties impliquées – en personne ou lors d’une réunion vidéo – pour discuter de qui peut assumer quelles tâches, quand et dans quelle mesure.

Vous venez de mentionner les multiples fardeaux auxquels sont confrontés de nombreux proches. Que peuvent faire les personnes concernées qui se sentent complètement dépassées par cette situation ?
Vous devriez absolument obtenir de l’aide. Ici, il est logique d’examiner de près ce qui apporte réellement un soulagement. Avez-vous besoin de plus de soulagement organisationnel ? Ou un soulagement émotionnel ? Ou les deux ? Si vous avez besoin d’aide pour des problèmes d’organisation, vous devez contacter les centres d’aide aux soins mentionnés ci-dessus. Il s’agit d’institutions d’assurance maladie et de soins qui aident les personnes concernées et leurs proches à trouver, entre autres, des services de soins, des maisons de retraite ou d’autres aides régionales. Ils vous informent également sur le financement des services de soins et vous aident à demander des aides aux soins – ce sujet est très complexe et conduit souvent les proches à se sentir dépassés. Toute personne ayant besoin d’un soutien émotionnel doit se confier à des personnes qui ont une oreille ouverte, qui savent l’écouter et l’encourager. Les discussions dans les groupes d’entraide pour les proches attentionnés peuvent également être apaisantes. Si vous vous sentez très stressé, vous devriez demander l’aide d’un professionnel.

Bases de soins
Sur le site du Centre pour la Qualité des Soins (ZQP) vous pouvez rechercher des offres à proximité.

Publié dans le livret de soins sévères 01/2024

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