En développant deux nouveaux registres médicaux, l’IDG travaille avec la médecine universitaire et les sociétés spécialisées associées, telles que la Société allemande de ménopause, a déclaré Kachel. L’un concerne la ménopause prématurée, l’autre un précurseur rare du cancer de l’ovaire. Le « carcinome séreux intraépithélial des trompes » est un stade préliminaire très rare, mais très agressif et peu étudié, pour le traitement duquel il n’existe pas encore de recommandations thérapeutiques uniformes. L’IDG souhaite contribuer à la collecte et à l’analyse structurées des données.
Chaque année, environ 25 000 habitants de Rhénanie-Palatinat développent un cancer. La tendance est à la hausse. (Image symbolique)Photo : Jan-Peter Kasper/dpa
Ces registres servent à répondre à des questions médico-scientifiques et épidémiologiques, à développer des thérapies et de nouvelles approches thérapeutiques, mais également à garantir la qualité des soins. L’IDG travaille également avec les registres de la mucoviscidose, de la sclérose en plaques et des rhumatismes pour rassembler des données. Dans le cas de la mucoviscidose, une maladie métabolique rare, l’espérance de vie a considérablement augmenté au fil du temps.
Cependant, les patients recevraient des médicaments très efficaces sur une période plus longue. On constate déjà que les personnes atteintes de mucoviscidose pourraient développer une maladie oncologique environ dix ans plus tôt que des groupes comparables, a déclaré Kachel. On ne sait toujours pas si les médicaments ou la mutation elle-même en sont responsables. Il convient de répondre à cette question par la coopération.
Le cancer est une maladie de la vieillesse – c’est pourquoi de plus en plus de personnes tombent malades
Environ 25 000 habitants de Rhénanie-Palatinat développent un cancer chaque année, a déclaré Kachel. La tendance est à la hausse. En raison du vieillissement de la société, on peut actuellement s’attendre à une augmentation des cas de cancer d’environ 1 pour cent par an. “Le cancer est une maladie de la vieillesse.” Grâce aux données de l’institut, il est possible, par exemple, d’évaluer les soins dispensés dans le Land et de fournir au gouvernement du Land une base de données pour les décisions de politique de santé en matière de soins oncologiques.
Depuis 2016, le registre du cancer enregistre des données complètes sur les patients hospitalisés et ambulatoires sur l’apparition, le traitement et la progression des maladies tumorales. L’objectif est d’améliorer les soins oncologiques des patients. Les données de plus d’un million d’habitants de Rhénanie-Palatinat ont été enregistrées. “Nous disposons d’une image complète de chaque patient et de chaque tumeur, bien sûr d’un point de vue oncologique”, a déclaré Kachel.
L’institut fournit également des données pour l’assurance qualité de la détection précoce.
En ce qui concerne la détection précoce du cancer du côlon, du col de l’utérus et du sein chez les femmes, l’IDG fournit les données nécessaires à l’assurance qualité de ces programmes, a déclaré Kachel. “Nos données peuvent être utilisées pour rendre transparent, y compris pour les citoyens, l’ampleur des avantages de ces programmes.”
“Le cancer est une maladie à déclaration obligatoire en Allemagne.” Environ 400 000 signalements sont reçus chaque année. Les données sont compilées et publiées par l’IDG.
Chercheurs, médecins et citoyens se tournent vers l’institut
Les étudiants et les scientifiques, les médecins et les patients, ainsi que les citoyens intéressés, ont demandé des données à l’IDG. Il s’agit à la fois de données anonymisées destinées à la recherche et d’informations destinées aux patients sur les méthodes de traitement.
« Nous avons aussi des médecins qui disent : j’opère ici tout le temps avec mon Da Vinci (robot) et mon collègue le fait toujours manuellement, ce qui est en fait mieux ou y a-t-il une différence visible dans les données pertinentes pour les patients ? L’institut peut également répondre à ces questions.
En collaborant avec d’autres registres du cancer, davantage de données pourraient être collectées, notamment dans le cas d’un petit nombre de cas de cancers rares et agressifs, afin d’acquérir des connaissances scientifiques.
Le registre du cancer de Rhénanie-Palatinat se trouve à l’Institut pour les données numériques de santé. (Image symbolique) Photo : Bernd Wüstneck/dpa
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