Reconstruction mammaire après un cancer du sein – témoignage de deux femmes

En 1996, Uta B. a ressenti une sensation de dureté au sein gauche. Elle avait alors 35 ans. Son gynécologue lui a dit de ne pas s’inquiéter et qu’elle était encore beaucoup trop jeune pour avoir un cancer du sein. Elle est allée passer une mammographie. Là, elle a attendu dans la pièce où l’image de son sein était accrochée à la boîte à rayons X. Le médecin est entré dans la pièce sans regarder à l’intérieur, il a juste regardé la photo et a dit à Uta B. que la tumeur était trop grosse et que le sein devait être retiré. Elle n’a jamais été correctement éduquée ni préparée à ce à quoi elle ressemblerait avec un seul sein. “La chirurgienne était fière de sa première opération d’ablation du sein. Elle pensait que la cicatrice était superbe. Je suis tombée après le premier regard dans le miroir parce que mes yeux sont devenus noirs – je ne m’attendais pas à cela. La vue était choquante. “

Ce n’est qu’après l’ablation de son sein qu’elle a découvert qu’elle devait encore subir une chimiothérapie et une radiothérapie. Pendant longtemps, Uta B. a vécu avec des épithèses qu’elle mettait dans son soutien-gorge. “Mais on se demande toujours si la prothèse tiendra ou si elle glissera. Je ne pourrais plus porter une blouse avec un décolleté convenable.” Un jour, alors qu’elle travaillait comme enseignante, elle aidait les enfants à attacher leurs chaussures lorsque leurs prothèses ont glissé et sont devenues visibles. Un des enfants lui a demandé ce que c’était. “Entendre cela et ne plus avoir de sein convenable était cruel.” Uta B. déclare : “L’idée d’avoir enfin de vrais seins me hantait tous les jours.”

Reconstruction mammaire avec vos propres tissus ou implants possible

Mais pendant longtemps, Uta B. a cru que la reconstruction mammaire n’était possible qu’avec du silicone – ce qu’elle ne voulait pas. Aujourd’hui, dans la grande majorité des cas, les patientes atteintes d’un cancer du sein peuvent se voir proposer une reconstruction mammaire, rapporte le Dr. Lisa Steinhilper, spécialiste en gynécologie et obstétrique et médecin-chef à la clinique de gynécologie de l’hôpital universitaire de Hambourg-Eppendorf (UKE). “Une distinction est faite entre les reconstructions autologues (utilisation de vos propres tissus) et les reconstructions hétérologues (sur implants). Une combinaison des deux méthodes peut également être nécessaire. Une reconstruction peut être soit unilatérale, c’est-à-dire dans le cadre de l’ablation de la glande mammaire, ou bilatérale, c’est-à-dire après la fin du traitement. Chaque reconstruction est précédée d’un conseil individuel prenant en compte tous les aspects pertinents.”

Au fur et à mesure que sa maladie progressait, Uta B. s’est impliquée dans des groupes d’entraide. Il a finalement fondé un groupe d’entraide pour les femmes atteintes de cancer dans le Brandebourg et y siège encore aujourd’hui. Les femmes reçoivent des mises à jour médicales. En 2007, Uta B. a entendu parler pour la première fois de la reconstruction mammaire à l’aide de ses propres tissus lors d’une conférence. «C’était le mien, je le savais», dit Uta B.. Il lui a fallu encore trois ans pour être convaincue à 100 pour cent de l’opération. Son mari et ses collègues ne l’ont pas compris : ils avaient peur que quelque chose n’arrive à Uta B. pendant l’opération. Mais ce désir grandit en elle.

La reconstruction à l’aide de vos propres tissus est à long terme la plus grande satisfaction des patients, explique Lisa Steinhilper. « Dans cette méthode, des tissus autologues de l’abdomen, du dos ou de la cuisse sont « transplantés » dans la paroi thoracique. Ces opérations sont complexes et l’apparition de complications précoces est plus fréquente. De plus, d’autres cicatrices apparaissent dans d’autres parties du corps. Les avantages de la méthode sont l’aspect et le comportement naturels du tissu « transplanté », par exemple le changement de température corporelle et les variations de poids. Même après une radiothérapie, de très bons résultats peuvent être obtenus avec du tissu autologue. Toutefois, cette méthode ne convient pas dans tous les cas.

Christiane H. a tout de suite su qu’elle souhaitait se faire reconstruire la poitrine

Christiane H., 59 ans, avait 51 ans lorsqu’elle a découvert son cancer du sein. “À l’époque, les médecins avaient la bonne nouvelle pour moi que je n’étais pas en train de mourir et la mauvaise nouvelle que je devrais me faire enlever un sein. Ce fut une consolation pour moi qu’on m’ait immédiatement parlé d’une reconstruction mammaire avec un implant. “. Dès le premier jour du diagnostic, il était clair pour elle qu’elle souhaitait subir une reconstruction mammaire. “Je ne pouvais pas imaginer une seconde que je mettrais une telle pièce en silicone dans mon soutien-gorge ou mon maillot de bain. Pour moi, ce n’était pas une question.” Lorsque Christiane H. pense à un sein enlevé, des images qu’elle a vues il y a plus de 30 ans alors qu’elle travaillait comme infirmière lui viennent à l’esprit : “Les femmes étaient vraiment mutilées à cette époque.” Mais son traitement s’est déroulé différemment que prévu : l’ablation du sein ne suffit pas. Christiane H. avait besoin de chimiothérapie et de radiothérapie.

À cause des radiations, Christiane H. ne parvenait plus à reconstruire ses seins avec un implant. Des tissus sont retirés de son estomac afin de former un deuxième sein lors d’une opération. “Je savais que je ne pourrais pas me tenir debout pendant quelques jours après l’opération et que ce serait fatiguant. Mais ce n’était pas si grave pour moi car j’avais à nouveau un sein – j’étais juste un pas de plus. “

Après l’opération, Christiane H. a dû se rendre pour une nuit à l’unité de soins intensifs du quartier de Spandau à Berlin. Toutes les demi-heures, un appareil était utilisé pour contrôler s’il y avait un flux sanguin vers la poitrine, car les vaisseaux doivent être connectés et le flux sanguin montre que la procédure a réussi. Au bout de quatre jours, elle a pu se relever et après dix jours, elle a pu quitter l’hôpital avec son nouveau sein.

Les facteurs de risque déterminent si la reconstruction mammaire est possible

La possibilité de réaliser la procédure complexe de reconstruction mammaire dépend de facteurs de risque individuels, explique la gynécologue hambourgeoise Lisa Steinhilper. “Il s’agit par exemple de facteurs de risque tels que la présence de diabète sucré, la consommation de nicotine, un surpoids important, l’artériosclérose, des maladies graves antérieures et secondaires, la prise de certains médicaments (par exemple des anticoagulants) et un âge avancé. Radiothérapie au niveau du sein est également un facteur de risque pertinent. S’il existe plusieurs facteurs de risque, la reconstruction doit être reconsidérée ou le rapport bénéfice-risque doit être expliqué en détail.

Après ses expériences négatives avec les médecins lors du diagnostic et du traitement du cancer du sein, ainsi que sa peur d’une autre opération, Uta B. a mis du temps à se décider sur la procédure. Mais elle n’a jamais regretté sa décision : “Quand je me suis réveillée de l’anesthésie, le médecin était assis à mon lit et j’ai pu toucher mon nouveau sein gauche – et c’était une sensation de chaleur. Les larmes me sont venues aux yeux parce que j’ai ” Je n’avais pas vécu ça depuis 15 ans”, raconte Uta B.. Une expérience qu’elle n’oubliera jamais de sa vie. Après l’opération, elle avait une confiance en elle complètement différente. “Personne ne peut voir le sein, mais les gens peuvent le sentir. Au travail, on me disait que j’étais une nouvelle personne.”

Christiane H. est également contente de sa nouvelle poitrine. Mais trois semaines après son opération, elle reçoit une nouvelle qui lui coupe l’herbe sous le pied : des métastases osseuses. “C’était comme si je quittais la maison en été et me retrouvais au milieu de la neige.” Christiane H. est heureuse aujourd’hui de n’avoir reçu cette nouvelle qu’après la reconstruction mammaire. “Je ne sais pas si j’aurais décidé de me faire opérer après ce diagnostic.” Mais avec les métastases, Christiane H. a eu un nouveau problème : après 36 mois de maladie, elle n’avait plus droit aux indemnités de maladie. Elle a dû se contenter des allocations de chômage et a bénéficié d’une pension d’invalidité parce qu’elle n’aurait de toute façon pas pu continuer son travail physiquement exigeant d’infirmière et d’éducatrice spécialisée. “J’ai travaillé toute ma vie et, par conséquent, j’ai eu beaucoup d’anxiété sociale.”

Un sein spécial

Bien que la reconstruction mammaire après un cancer du sein soit prise en charge par l’assurance maladie obligatoire, les deux caisses d’assurance maladie des femmes n’ont pas voulu prendre en charge les frais de reproduction du mamelon. Uta B. avait déjà accepté verbalement de se faire tatouer un mamelon médical lorsque la caisse d’assurance maladie avait initialement refusé de prendre en charge les frais. Mais en fin de compte, la caisse d’assurance maladie a également payé le tatouage du mamelon. Il en a été autrement pour Christiane H.. Sa mutuelle ne lui a octroyé qu’une subvention de 200 euros pour le tatouage médical, qui a coûté 3 000 euros. Des coûts énormes – que Christiane H. ne pouvait pas se permettre en tant que nouvelle retraitée. Mais la Berlinoise est une vraie entrepreneuse : elle a écrit à un studio de tatouage. Ainsi, son sein n’est plus orné d’un mamelon, mais d’un papillon et d’une vrille. Avec son style et ses connaissances, elle aide d’autres femmes atteintes d’un cancer du sein au sein de l’organisation d’entraide des femmes contre le cancer à Berlin.

De nos jours, la reconstruction du mamelon est également possible en utilisant vos propres tissus. Cela peut être prélevé, par exemple, sur le mamelon opposé, sur l’aine ou sur la paupière, explique la gynécologue Lisa Steinhilper.

Leurs seins ne sont plus les mêmes qu’avant leur cancer du sein, mais Uta B. et Christiane H. sont heureuses d’avoir à nouveau deux seins. « Elle a l’air différente avec le papillon, mais il était sur ma poitrine dès le premier jour », raconte Christiane H. pour décrire cette sensation. Le cancer l’a changée. Elle est reconnaissante pour chaque année qui lui est donnée. Christiane H. doit être soignée pour le reste de sa vie en raison de métastases osseuses. Elle ne sait pas combien de temps cela va durer. Mais cela, personne ne le sait, dit le Berlinois.