« La santé mentale d’une PERSONNE et le fait d’en prendre soin sont essentiels pour faire face à une maladie physique », a déclaré une femme qui a souffert de deux tumeurs cérébrales et tient à souligner l’importance de l’interaction sociale.
Caroline Kane Montague, originaire de Tramore, Co Waterford mais qui a maintenant élu domicile à Portlaoise, estime « qu’il est important de parler à différentes personnes en dehors du monde de la maladie » pour vivre la vie aussi normalement que possible.
La femme de 50 ans, à qui on a diagnostiqué pour la première fois une tumeur bénigne au cerveau à l’âge de dix ans, a expliqué à quoi ressemblait sa vie lorsqu’elle a été diagnostiquée en 1984.
Caroline partage son expérience dans le cadre de la Semaine nationale de sensibilisation aux tumeurs cérébrales, qui se déroule du 21 au 27 octobre.
Les derniers chiffres du National Cancer Registry de 2019 à 2021 montrent qu’environ 800 personnes reçoivent chaque année un diagnostic de tumeur au cerveau ou à une autre tumeur du système nerveux central (SNC), dont environ 60 enfants et jeunes. Le Registre national du cancer note également qu’au cours de la période 2011-2020, les tumeurs du cerveau et du SNC étaient le cancer infantile le plus courant jusqu’à l’âge de 15 ans, représentant 27 % des cancers, avec la leucémie, et le troisième cancer le plus courant. les cancers chez les adolescents et les jeunes adultes de 16 à 24 ans, représentant 15 % des cancers « J’étais à l’école. J’étais en train de courir vers la cour lorsque j’ai trébuché et me suis cogné la tête. J’ai reçu une profonde entaille et on a donc appelé ma mère pour m’emmener à l’hôpital. Ils ont dû poser quatre points de suture et faire une radiographie de routine du crâne, qui a montré que quelque chose n’allait pas.
« Le médecin de famille a été alerté et il est retourné à l’hôpital pour faire un test du champ visuel. Cela montrait que je n’avais aucune vision périphérique, ce qui indiquait que quelque chose n’allait pas au fond de mes yeux », a déclaré Caroline.
Elle a été orientée vers un neurochirurgien à Cork, qui lui a dit, ainsi qu’à sa famille, qu’elle avait une tumeur – un craniopharyngiome – et que les médecins devaient l’enlever le plus rapidement possible.
« On a dit à mes parents que trois choses pouvaient arriver : je pourrais subir des lésions cérébrales, je pourrais avoir un accident vasculaire cérébral et rester paralysée, ou je pourrais perdre la vue », a déclaré Caroline.
“Heureusement, rien de tout cela ne s’est produit et, même si la tumeur s’est avérée bénigne, elle avait déjà endommagé ma glande pituitaire, qui produit des hormones stimulantes qui sont libérées vers les principales glandes du corps responsables de nombreuses fonctions vitales telles que le métabolisme et la santé. croissance.
« Rétrospectivement, ma mère se souvient que lorsqu’elle me coupait les ongles ou les cheveux, les choses ne repoussaient pas aussi vite que chez mes frères et sœurs. Je me heurtais aussi toujours à des objets, je trébuchais et je tombais, et les coupures mettaient un certain temps à guérir. L’ancienne enseignante Montessori a été opérée en juillet de la même année. L’équipe chirurgicale a tenté d’insérer un shunt pour drainer le liquide de sa tumeur, mais celui-ci a été rejeté à deux reprises par son corps et il a donc été décidé d’avancer sans. Caroline a également eu des convulsions lorsque l’infection s’est déclarée, mais, heureusement, celles-ci ont été résolues grâce aux médicaments et la vie est revenue. Elle a quitté l’école, a étudié pour travailler comme assistante spécialisée et est finalement devenue enseignante Montessori.
Tout allait bien en mai 2000 jusqu’à son retour chez elle après un voyage à Boston. Elle s’est couchée pour faire une sieste ce jour-là et lorsqu’elle s’est réveillée, elle ne pouvait plus voir de son œil droit, et encore plus effrayant le lendemain matin, lorsqu’elle n’avait aucune vision de son autre œil.
Caroline a poursuivi : « Je suis allée à l’hôpital et une IRM a confirmé que la tumeur était réapparue. J’ai subi un certain nombre de craniotomies au cours de l’année suivante, car la tumeur ne cessait de repousser. Cela m’a laissé de nombreuses plaques de titane dans la tête, car les chirurgiens ont dû retirer une grande quantité d’os. J’ai même perdu mon odorat et il n’est pas revenu depuis. J’ai également dû subir une radiothérapie. Sa tumeur a repoussé cinq fois au cours de cette période. Mais sa famille et ses amis étaient son système de soutien et pour Caroline, elle sait à quel point elle a de la chance de les avoir.
Pour elle, la vie vaut la peine d’être vécue et de ne pas trop se permettre d’être seule, de lutter contre l’isolement et de savoir qu’il est bon d’avoir du temps pour soi aussi.
« Je suis reconnaissant pour ce que j’ai et j’essaie de ne pas m’inquiéter pour de petites choses. Avoir une tumeur au cerveau met la vie en perspective. Avant mes opérations en 2000-2001, je travaillais comme assistante Montessori, j’ai donc décidé de retourner au collège. J’étais très fière d’avoir obtenu un diplôme en pédagogie Montessori et une distinction de premier ordre, d’autant plus que me concentrer et lire sont très difficiles pour moi, sans parler de devoir composer avec une déficience visuelle, de ne pas avoir de vision périphérique », a ajouté Caroline.
« Je veux que les gens sachent que tout le monde est différent et que, pour moi et pour beaucoup d’autres, il y a une vie après un diagnostic de tumeur cérébrale. Cela me rend fou dans un feuilleton quand ils tuent quelqu’un avec une tumeur au cerveau. J’encouragerais les gens à rejoindre un groupe de soutien et à obtenir le soutien de personnes qui l’ont vécu. Il en va de même pour les membres de la famille, pour qui c’est assez dur. Les soignants doivent aussi prendre soin d’eux-mêmes. Pour Caroline, ce sont les petites choses qui comptent le plus et les rires qu’elle a partagés avec sa famille.
« Je me souviens que mon père me taquinait en disant : ‘Il n’y a rien de mal avec ton cerveau’, quand il voyait à quel point je réussissais dans mes études et dans les quiz.
« Mon mari Julian, ma famille et mes amis savent qu’au fil des années, en socialisant et en discutant avec les gens, cela m’aide à affronter la vie », a déclaré Caroline, qui a récemment rejoint un refuge pour femmes.
Récemment installée à Portlaoise, Caroline a été accueillie dans la communauté locale, dont elle s’est efforcée de faire partie.
Caroline a expliqué : « Nous avons déménagé à Portlaoise il y a seulement un an et comme j’étais seule à la maison cinq jours par semaine, comme je n’ai plus le droit de travailler à cause d’une blessure au dos, je commençais à me sentir déprimée et déprimée. mon niveau d’énergie était faible, car je ne sortais pas pour rencontrer des gens.
« Un jour, en parcourant Facebook, j’ai découvert qu’il existait un merveilleux hangar pour femmes qui se réunissait tous les vendredis matins à 10h30 dans la bibliothèque de la ville de Portlaoise. Je l’ai rejoint il y a quelques semaines et cela m’a ouvert tellement de portes.
«Les dames étaient très gentilles et amicales et m’ont encouragé à rejoindre un groupe de marche le lundi après-midi, un cours de danse en ligne le mardi matin et du yoga sur chaise le jeudi matin. J’ai également rejoint la chorale communautaire de Portlaoise et j’apprécie énormément cela. Résultat, la femme courageuse et déterminée en ressent déjà les bénéfices.
« Je sens déjà que ma santé mentale et physique s’améliore. La vie des gens change lorsqu’on reçoit un diagnostic de maladie et nous devons nous rappeler que nous pouvons également apporter des changements qui peuvent s’adapter à notre nouvelle vie. Nous ne pouvons peut-être plus travailler à cause de notre maladie, nous devons donc trouver d’autres choses qui nous maintiennent en contact avec les gens. La vie peut vous être vidée. Le hangar pour femmes de Portlaoise m’a sauvé la vie. Merci, mesdames ! Caroline est membre du conseil d’administration de Brain Tumor Ireland. Elle travaille comme animatrice auprès du groupe de soutien de Cork et aime marcher, aller à des concerts et danser en ligne, en partie grâce à sa nouvelle vie à Portlaoise.
Au cours de la Semaine nationale de sensibilisation aux tumeurs cérébrales, Keith Walsh, animateur et défenseur de la santé mentale, sera l’invité spécial d’un prochain webinaire organisé par Brain Tumor Ireland qui vise à encourager les soignants des personnes atteintes de tumeurs cérébrales à penser à leur propre bien-être ainsi qu’à celui de leur les proches.
Le webinaire « Qui se soucie de moi ? Mettre l’aidant au défi de prendre soin d’eux-mêmes aussi’, aura lieu le mardi 22 octobre à 18h. Il vise à explorer comment le stress peut se manifester par une fatigue de compassion et un épuisement professionnel, et ce que nous pouvons faire pour éviter cela grâce à quelques astuces et conseils utiles en matière de soins personnels. L’événement sera animé par la psychothérapeute de renom Bríd O’Meara.
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