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Mon corps est le grand hôtel de mon âme : pour Niels Kolbe, il s’agit d’un principe directeur important dans sa vie, qu’il mène de manière autodéterminée, soutenu par une grande « équipe de ravitaillement », comme il l’appelle. © Photo : Christian Wenzlik/pr
Niels Kolbe (52 ans) de Waldeck souffre de tétraspasticité. Soutenu par sa « pit team », il mène une vie autodéterminée, inclusive et diversifiée.
L’inclusion signifie que toutes les personnes handicapées ou non sont acceptées par la société et vivent ensemble de manière autodéterminée. Pour Niels Kolbe, les termes inclusion et acceptation l’ont accompagné tout au long de sa vie. On lui a diagnostiqué très tôt une tétraspasticité, un trouble du mouvement spastique des bras et des jambes, ainsi qu’une tension musculaire incontrôlable.
«Aujourd’hui, en matière d’inclusion, tout repose sur la théorie», explique Waldecker, 52 ans. Il se demande souvent si chaque personne handicapée est réellement capable d’être incluse. Sur le plan cognitif, vous devez être capable de percevoir votre environnement et d’exprimer et de vivre vos souhaits et vos capacités. La base juridique existe, mais elle ne constitue pas tout. “La capacité d’être inclus commence par un objectif clair dans la vie et l’acceptation de mon handicap”, en est certain Kolbe.
Pour Niels Kolbe, il a fallu attendre l’âge de 27 ans pour accepter son propre handicap. “C’était une étape très importante pour moi, sinon j’aurais mené une bataille toute ma vie contre moi-même.” Même avant l’école primaire, Kolbe a dû se battre pour obtenir des certificats médicaux pour fréquenter une école « normale ». « À l’école primaire, je devais souvent faire entre 150 et 200 pour cent pour obtenir un certificat acceptable et être capable de suivre physiquement le rythme de mes camarades de classe. » En même temps, il a également appris « la meilleure façon de gérer le handicap ». Lors d’un contrôle en classe, il ne voyait plus du tout à cause de ses allergies. Ensuite, le réalisateur Werner Wegner a décidé, sur le court itinéraire officiel, que deux camarades de classe le ramèneraient chez lui et l’aideraient à marcher.
En marche extrême sur la pointe des pieds
Enfant, Niels Kolbe marchait sur la pointe des pieds, sans que son talon ne touche le sol. Les deux tendons d’Achille étaient raccourcis. À l’âge de douze ans, elle vit une expérience traumatisante dans une clinique. Une achillotomie visait à allonger un tendon d’Achille.
Lorsqu’il était enfant, il a vécu à plusieurs reprises de mauvaises expériences lors de ses visites régulières chez le médecin et de ses thérapies en dehors de son thérapeute habituel. Entre autres choses, il a été détenu par six personnes lors des vaccinations, certainement pour le protéger des blessures. Cependant, cela lui donnait une peur constante et une forte méfiance à l’égard d’autres thérapies. «Je l’ai fermé», se souvient-il aujourd’hui. “Après ça, j’ai toujours pensé que quiconque s’approcherait trop de moi me ferait du mal.” Bien plus tard, Niels Kolbe s’est détourné de la médecine conventionnelle et a trouvé une méthode thérapeutique alternative qui l’a aidé à faire face aux mauvaises expériences qu’il avait eues avec les traitements médicaux.
Adolescent, Niels Kolbe décide de devenir commis de bureau. En raison de son manque de motricité fine, il a reçu un six en dactylographie. Un enseignant lui a dit qu’il n’était pas au bon endroit dans son bureau et qu’il devrait plutôt devenir infirmier. Kolbe avait soigneusement choisi son métier. Il a donc réussi à faire inscrire le mot « participé » comme note.
Il y avait un cinq sur son diplôme et il en était fier. Il peut facilement compenser ce handicap, mais pas en tapant à dix doigts ou en tapant au toucher. À ce jour, rien n’a changé concernant les candidatures. Les réglementations destinées aux entreprises sont bien intentionnées, mais difficiles à mettre en œuvre. Dans les réponses à une candidature, il y a une phrase comme : « Nous n’avons aucune utilité pour vous ».
Le point de la quasi-reddition
À un moment de sa vie, Niels Kolbe a voulu se rendre ; son passe-temps favori – jouer de la batterie – est devenu un effort physique exceptionnel. Tous les sacs de transport lui sont tombés des mains.
La musique donne de la force au Waldecker, qui joue entre autres de la batterie dans le chœur de trombones d’Edertal. Photo : Kolbe/pr © Photo : pr
Lors d’une conversation avec son médecin de famille, il a entendu la déclaration suivante : « Vous avez choisi votre vie. Il y a des tâches de la vie qui doivent être surmontées et ce que vous ne résolvez pas maintenant reviendra dans la prochaine vie. » Cette déclaration a fait réfléchir Niels, en cherchant des perspectives dans la vie et en apprenant à accepter son propre corps. Les belles choses de la vie donnez-lui de la force. Alors la musique lui donne beaucoup.
L’aventure s’entraîne dans le monde de la musique
Son professeur de batterie de l’époque, ainsi que l’orchestre d’accordéons local, les musiciens du groupe et la chorale de trombones d’Edertal le soutiennent depuis longtemps dans ses aventures dans le monde de la musique chaque fois qu’il a besoin d’aide. Il joue entre autres de la batterie dans le big band d’accordéon national de Hesse « A-Train ». C’est également un défi, car la spasticité augmente le soir et surtout après une journée de travail de huit heures et des exigences personnelles.
Ses collègues musiciens font partie de sa propre « équipe de fosse ». Ils aident et soutiennent là où ils sont nécessaires. L’« équipe de boxe » comprend la famille, les amis, les thérapeutes et les médecins. Son physiothérapeute Günter Lehmann, qui l’accompagne depuis des années, lui tient particulièrement à cœur. Christina Mander (technique orthopédique) nous a rejoint il y a quelques années. «Grâce à leur méthode de traitement holistique, ils ont tous deux réussi à réduire mes semelles de sept à un millimètre», déclare Niels Kolbe, visiblement fier.
Il y a tellement d’obstacles et de pierres sur le chemin d’une personne handicapée. Niels Kolbe parle de gros mots utilisés sans réfléchir : « C’est une blague » ou de déclarations faites par les personnes handicapées elles-mêmes : « Si vous avez 80 pour cent de handicap grave, j’en ai 150 pour cent. Parce que beaucoup de gens voient habituellement Niels Kolbe marcher normalement, ils ne savent rien du fait que son rayon est limité et qu’il a souvent besoin de béquilles ou même d’un fauteuil roulant pour des activités plus importantes et plus intenses lorsque ses muscles ne peuvent plus le soutenir. Il y a des phrases comme : « Ne fais pas d’histoires, je sais que tu sais marcher. »
Fauteuil roulant « non conforme aux directives d’homologation »
Selon la caisse d’assurance maladie, même le fauteuil roulant n’était « pas dans les directives d’homologation ». «Bien sûr, il doit y avoir des limites, mais souvent les décisions sont prises par des personnes qui ne connaissent rien du handicap d’une personne ou de sa situation actuelle», explique Kolbe. Chaque handicap est individuel. Il a obtenu son fauteuil roulant suite à une décision au cas par cas et après des phases de tests auprès de son employeur actuel et dans la circulation de la ville de Darmstadt. Sur son lieu de travail à la Hardtwaldklinik I à Bad Zwesten, il a beaucoup appris sur la spasticité grâce à une formation spécialisée. Cependant, il atteint ses limites lorsque sa tête veut plus que ce que son corps peut donner. « Mon corps est le grand hôtel de mon âme », se souvient-il alors, veillant à ce que le corps et l’âme retrouvent leur équilibre. “C’est un long chemin, et cela prend parfois toute une vie”, dit-il, ajoutant : “Je veux profiter de ma vie détendu et avec joie, dans la mesure où ma tension spasmodique et musculaire le permet, et en même temps être accepté et respecté. par la société. Je tiens à remercier toute mon équipe au stand pour mon soutien. (Sabine Degenhardt)
Le sport à Waldeck-Frankenberg offre également de nombreuses possibilités d’inclusion.
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