L’écrivain Martín Caparrós révèle qu’il est atteint de SLA | Culture

L’écrivain Martín Caparrós (Buenos Aires, 67 ans) a expliqué dans une entrevue dans L’avant-garde qui souffre de SLA, une maladie qui affecte les motoneurones du cerveau et de la moelle épinière. Le journaliste, également chroniqueur à EL PAÍS, raconte les conséquences de ce diagnostic qu’il a reçu, expliquées dans le journal catalan, il y a deux ans et demi, dans ses mémoires. Tout d’abord (Maison aléatoire)qui sont publiés ce jeudi 24 octobre. « Je ne voulais pas que mes amis me voient comme un mourant. Je l’ai seulement dit à Marta [Marta Nebot, periodista y su pareja] quand je l’ai découvert il y a deux ans et demi. Et je l’ai dit dans le livre, depuis que j’ai commencé à l’écrire, sans savoir si j’allais le publier ou non », a-t-il déclaré à son collègue Jorge Carrión dans l’interview.

“SLA est un mot trompeur, c’est comme dire cancer, de nombreuses maladies que nous appelons ainsi, nous ne savons pas vraiment en quoi elles diffèrent les unes des autres”, explique Caparrós, auteur de faim oui Amérique. « J’ai quand même décidé de l’écrire, sans savoir si ce serait posthume ou non, parce que j’en avais envie ; et je l’ai laissé reposer un moment, et l’hiver dernier je l’ai lu, j’ai vu que ce double voyage était intéressant, à travers ma vie et à travers ma maladie, mais ce qui m’a décidé à le publier, c’est que je l’ai donné à Marta pour qu’elle le lise et elle allait bien ; et que j’ai commencé à avoir des symptômes dans mes bras, donc j’allais sortir que je le veuille ou non.

Un jour après la publication de l’interview dans L’avant-gardeNebot a écrit une chronique ce dimanche dans le journal Publique titré sortir du placard. “Nous admettions l’évidence, quand on commençait à remarquer qu’il était malade, mais pas le nom de sa maladie car cela change ce que voient ceux qui vous regardent et nous ne voulions pas qu’ils nous regardent différemment”, dit le journaliste.

Cette maladie provoque une atrophie musculaire jusqu’à ce que le patient soit complètement immobile, incapable de manger, de parler ou de respirer, mais avec ses facultés mentales et cognitives intactes, il est donc pleinement conscient de sa détérioration. L’espérance de vie est en moyenne, et comme l’explique Caparrós lui-même, de trois à cinq ans, bien qu’il puisse y avoir de grandes variations : environ 50 % des patients vivent trois ans ou plus après la détection, environ 20 % des patients peuvent vivre cinq ans ou plus, et jusqu’à 10 % survivent plus de 10 ans.

“Je ne suis pas malade, mais je suis ses bras et ses jambes, je fais les siens et les miens, je propose de vivre à ses côtés quoi qu’il arrive et d’essayer d’être ce dont il a besoin”, poursuit Nebot. « Non, je n’ai pas l’étoffe d’un cuisinier, ni d’une infirmière, ni d’un saint, mais j’ai l’étoffe pour essayer de prendre soin de la personne que j’aime jusqu’au bout. J’y crois et j’ai l’intention de le faire avec fierté tout le temps.

Caparrós fait un tour chronologique de sa vie dans ses mémoires. Il ne mentionne le nom de sa maladie qu’une seule fois, à la fin du livre. Selon les mots de Nebot : « Ils sont intitulés Tout d’abord car il est clair que nous n’allons tous nulle part. Il y raconte sa vie présente et passée, entrecoupant son aujourd’hui de ses jalons, de ses références et de ses contingents. À partir de l’actuel, il décrit comme personne ce qui lui arrive et comment il le digère et comment il le déteste et comment il l’accepte.

Outre Nebot, avec qui elle a vécu en union libre « il y a quelques mois parce que nous ne voulons pas qu’un médecin nous sépare à des moments cruciaux parce que nous ne sommes pas enregistrés », raconte la journaliste, Caparrós a partagé ses souvenirs avec elle. sa mère Marta et deux de ses ex-partenaires, l’universitaire Erna von der Walde et la romancière Margarita García Robayo. Depuis qu’il a appris le nom de sa maladie, il explique également dans l’interview que son fils Juan lui rend visite à Madrid, où il vit avec sa compagne, depuis Buenos Aires tous les trois mois. «Et cela me fait grand plaisir», dit l’écrivain.

Caparrós ne mentionne pas non plus le mot euthanasie dans son livre. « C’est un vilain mot, tu ne trouves pas ? Cela devrait s’appeler “cacotanasia”, dit-il à Carrión, à qui il avoue ne pas être informé du protocole en vigueur en Espagne et, assure-t-il, ne l’exclut pas. « Je pense que si jamais je dois le faire, je le ferai, qu’est-ce que j’en sais. Et c’est tout.”