«Personne ne considère plus qu’un patient atteint de sclérose en plaques se retrouve dans un fauteuil roulant»

Le traitement de la sclérose en plaques connaît une révolution à laquelle participent avec enthousiasme les neurologues qui ont commencé à la traiter il y a trente ans. Celia Oreja-Guevara, coordinatrice du groupe sclérose à l’Académie européenne de neurologie et chef de section à l’hôpital clinique de San Carlos, en fait partie. “En 1995, nous n’avions qu’un seul traitement, aujourd’hui il y en a 16. La situation a complètement changé.”

Il existe de meilleurs traitements, mais nous sommes encore en retard dans le diagnostic ?

Il existe encore des cas qui mettent du temps à parvenir au neurologue. Le principal problème est que la sclérose en plaques se manifeste chez des patients jeunes, âgés en moyenne de 30 ans. Si un jeune se réveille un jour et remarque une vision floue ou double, il se rendra très probablement aux urgences où il sera rapidement diagnostiqué ou référé à un spécialiste. Le problème, c’est lorsque les premiers symptômes sont sensibles : par exemple, un bras ou un pied qui s’endort ou, parfois, le visage… Si cette sensation ne dure pas longtemps et disparaît, elle est généralement attribuée à une autre cause. Surtout quand le patient est une femme. C’est drôle, mais ça n’arrive pas aux hommes, c’est un préjugé. Une jeune femme, par définition, semble ne pouvoir rien avoir. S’il n’y a pas de neurologue de garde aux urgences de ce centre, cette femme rentre généralement chez elle avec un diagnostic de dépression ou d’anxiété. Chez un homme souffrant de paresthésie, on pense toujours qu’il peut y avoir quelque chose de physique. Ils sont pris plus au sérieux.

Comment mettre fin à ces préjugés ?

Cela fait des années que nous réalisons des guides et de la publicité auprès des associations de patients, mais le message ne semble pas passer. Comme cela arrive également avec les crises cardiaques chez les femmes.

Quels sont les enjeux du retard du diagnostic ?

Nous disons que le temps d’un AVC est le cerveau et que la même chose se produit dans le cas de la sclérose en plaques. Les symptômes reflètent que le cerveau est endommagé, qu’il existe une zone enflammée et démyélinisée. Plus le traitement est long, plus il y aura de blessures et de lésions cérébrales.

Le fatalisme entourant la maladie est-il abandonné ?

Il est vrai que c’est une maladie qui suscite encore beaucoup de craintes. Par conséquent, lorsque nous établissons un diagnostic, nous le faisons avec beaucoup de soin. Pour le patient il n’y a qu’une seule image associée à cette maladie et c’est celle du fauteuil roulant. La première chose que l’on fait, c’est d’effacer cette image préconçue car il y a de moins en moins de cas dans cette situation. Nous préférons l’associer à une maladie chronique comme le diabète, dont on ne guérit pas mais avec laquelle on peut vivre. Cependant, j’ai des patients qui en souffrent depuis dix ans et qui ont préféré le cacher dans leur travail. L’un d’eux m’a dit que s’il l’avait dit, il n’aurait jamais été promu. Il y a beaucoup d’ignorance et la sclérose en plaques est considérée comme un handicap.

Désormais, la réalité des patients est différente.

En 1995, nous avions un seul traitement, aujourd’hui nous en avons 16. Cela nous permet de donner à chaque patient un traitement plus personnalisé, celui qui interfère le moins avec sa vie professionnelle, son mode de vie… et si on échoue, on sait qu’il y a un remplacement. Plus personne ne considère qu’une personne malade se retrouve dans un fauteuil roulant. Cela n’arrive que dans 10 pour cent, avant que ce soit 90 pour cent, tout le monde est arrivé.

De nouveaux traitements ont été présentés lors du dernier congrès européen. Représentent-ils un réel changement ?

Une nouvelle famille de médicaments va bientôt arriver et couvrir un besoin non satisfait très important. La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire et dégénérative. Au début, il y a beaucoup d’inflammation et moins de dégénérescence, mais cela s’inverse au fil des années. C’est une progression silencieuse que l’on constate chez les patients qui n’ont pas de nouvelles poussées ou lésions mais qui ne se sentent pas bien : ils sont plus fatigués, ont plus de problèmes de vessie, n’arrivent plus à se concentrer… Jusqu’à présent, les traitements s’attaquaient à l’inflammation et réduisaient le nombre de poussées et lésions dans le cerveau. Mais nous n’avions rien pour traiter la dégénérescence. Lors du dernier congrès international, le premier traitement agissant directement sur cette dégénérescence silencieuse a été présenté. Chez les patients qui marchaient très mal et qui n’avaient plus de poussées ni d’inflammation, la progression et donc le handicap ont été réduits. C’est la première fois que cet objectif est atteint et permettra de proposer dès le départ des traitements combinés, tant pour l’inflammation que pour la dégénérescence.

La progression est stoppée, mais pas réparée.

C’est-à-dire. Afin de réparer ce qui a été perdu, nous aurions besoin de médicaments remyélinisants. Des recherches sont en cours, avec des médicaments en phase II, mais elles ne sont pas si avancées.

Y a-t-il plus de cas de sclérose en plaques ou est-elle simplement plus diagnostiquée ?

Aujourd’hui, il est diagnostiqué de plus en plus et mieux, même si nous ne disposons pas de données précises. Le meilleur disque européen est danois. Cela a commencé dans les années 50 et on a constaté que l’incidence et la prévalence ont augmenté, mais uniquement chez les femmes. On se demande beaucoup pourquoi. Le facteur hormonal est le même aujourd’hui qu’il y a 30 ans, mais le mode de vie des femmes a changé ces dernières années : elles sortent moins, mangent moins bien, prennent moins de vitamine D et font moins d’exercice. Un autre facteur de différenciation est l’utilisation de contraceptifs qui étaient peu utilisés auparavant.