« Si j’ai du mal avec les moyens dont je dispose, imaginez que d’autres aient du mal à prendre soin de leurs enfants » – Colin Farrell à propos de son fils atteint d’une maladie rare

Il a récemment créé la Fondation Colin Farrell, qui vise à soutenir les personnes souffrant de toute forme de déficience intellectuelle.

L’acteur primé a déclaré au Ray D’Arcy Show que l’interview, au cours de laquelle il avait pour la première fois des caméras chez lui, était “gênante pour moi, c’est un espace très sûr, il n’y a pas de trucs de célébrité… c’est loin de tout”. les trucs hollywoodiens ».

L’acteur a admis qu’il était « consterné » à l’idée de donner son nom à une fondation, mais on lui a conseillé d’utiliser son nom pour collecter des fonds.

Il a déclaré que son fils James n’est pas verbal et nécessite « des soins individuels extraordinaires » pour lesquels il existe un profond manque de soutien pour les personnes et leurs familles vivant avec des maladies rares.

“Est-ce que j’aimerais qu’il ait le cœur brisé ? Oui. En tant que parents d’enfants typiques, est-ce que nous, en tant que parents d’enfants typiques, nous inquiétons du fait que nos enfants aient le cœur brisé ou craignent-ils qu’ils soient au chômage ? Est-ce que j’aimerais que James puisse être licencié ? Oui, parce que cela signifierait qu’il être capable d’avoir un travail en premier lieu. Alors j’aimerais qu’il ait le cœur brisé ? Oui, parce que cela signifierait qu’il aurait une relation amoureuse en premier lieu », a-t-il déclaré.

« Toutes ces choses, tous ces rêves que vous faites pour votre enfant cessent d’être des rêves pour vous. Toutes les choses que vous craignez pour votre enfant, vous souhaiteriez qu’elles entrent en jeu. »

Il a ajouté : “Nous voulons simplement qu’il y ait un monde où il y aura plus de possibilités pour lui d’entrer dans la vie qu’il mérite de vivre. Je sais qu’il est prêt pour une vie plus grande que même tout l’amour que j’ai pour lui ne peut lui donner. Il est prêt à jouer un rôle plus important dans la communauté qu’il ne l’est actuellement, il est prêt à côtoyer d’autres jeunes hommes et femmes ayant une déficience intellectuelle.

“Il est prêt pour cela et nous voulons juste offrir une opportunité où cela est plus accessible à davantage de parents, y compris nous-mêmes. Et écoutez, je suis bien conscient des moyens dont je dispose, donc si j’ai du mal avec les moyens dont je dispose, ce que j’ai fait et ce que j’ai eu l’opportunité de faire et l’argent que j’ai eu la possibilité de gagner au fil des ans, imaginez les familles qui conservent leur emploi et luttent chaque jour pour prodiguer des soins. pour leurs enfants ? Ils sont à bout de nerfs, il y a donc beaucoup à faire.

Il a déclaré que sa « plus grande peur » était ce qui se passerait lorsqu’il ne serait plus là pour être le « chien de garde » de son fils et que cela faisait partie de la motivation qui l’avait poussé à construire une fondation et un camp pour les familles vivant la même chose, afin d’atténuer une partie de la pression exercée sur les parents.

L’acteur a décrit comment les premiers pas de James “m’ont brisé en deux” alors qu’il racontait en larmes avoir vu son fils marcher pour la première fois.

La star hollywoodienne et Emma Fogarty, qui est la personne irlandaise ayant survécu le plus longtemps aux prises avec la maladie génétique de l’épidermolyse bulleuse (EB), participeront au marathon de Dublin ce week-end.

Le couple a récolté plus de 615 000 € pour l’association caritative Debra, qui aide 300 personnes en Irlande souffrant d’épidermolyse bulleuse.

“Nous avons demandé au gouvernement 695 000 € et ils ne nous ont rien donné, alors nous avons pensé que si le peuple irlandais nous offrait 695 000 €, nous irons vers le gouvernement et lui demanderons s’ils égaleront cette somme”, a-t-elle déclaré.

S’exprimant au Ray D’Arcy Show, ils ont révisé leur objectif à 1 million d’euros, Farrell ayant admis qu’ils “n’avaient pas l’intention de s’en prendre” au gouvernement pour leur soutien limité lors du Late Late Show la semaine dernière, mais que cela est une situation profondément frustrante.

“Je n’ai pas besoin d’utiliser des mots comme honteux. C’est tout simplement terrible, il y a encore beaucoup à faire et si vous devez laisser quelques nids-de-poule découverts ou ne pas construire le pont que vous voulez construire, qu’il en soit ainsi. Si vous le faites” Nous ne parviendrons pas à libérer le trafic comme vous le souhaiteriez, qu’il en soit ainsi, nous devrons tous souffrir d’avoir 10 ou 15 minutes de retard dans notre voiture.

Mme Fogarty a détaillé son expérience de la douleur et la pression que cela lui impose dans sa vie quotidienne, soulignant le manque de psychologues familiers avec cette maladie avec qui parler.

“J’ai 40 ans. J’ai eu un cancer deux fois, j’ai eu une pneumonie, j’ai eu une septicémie, j’ai eu une frayeur très proche il y a quelques semaines. J’ai traversé l’enfer et j’en suis revenu et j’ai juste eu quelqu’un là-bas qui n’est pas ton votre famille, pas votre ami qui est juste là, qui vous écoute et comprend la réalité de votre vie quotidienne et toutes les peurs qui l’accompagnent.

Mme Fogarty a déclaré qu’elle avait « hurlé » ses yeux avant d’avoir 40 ans, ajoutant : « Avec ma forme d’EB en Irlande, personne n’a eu 50 ans et j’en suis terrifiée. »

Elle a déclaré qu’elle souhaitait vivre une vie normale et qu’il fallait davantage de soutien pour les personnes dans sa situation.

“Je tire ma force du désir, du besoin, de l’amour de vivre et de l’amour de la vie. Tout ce que je veux, c’est vivre et être heureux.”

Elle a déclaré que son corps était “physiquement en panne”, mais qu’elle terminerait les 4 derniers kilomètres du marathon de Dublin avec l’acteur ce week-end, tout en reconnaissant que “ce ne serait pas facile”.

“Cela semble très peu, mais pour moi, ce sont les nids-de-poule, les rampes, même un caillou, je ressens chacun d’eux… Je rentrerai chez moi avec de nouvelles blessures et bien d’autres ampoules”, a-t-elle déclaré.

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