Imaginez un instant que vous vous réveilliez un matin avec une maladie débilitante qui ne vous lâche plus. Les semaines et les mois passent, mais la fatigue écrasante, les maux de tête constants et les douleurs musculaires demeurent. Vous ne pouvez pas penser clairement. Le simple fait de prendre une douche ou de faire la vaisselle vous laisse terrassé pendant des jours entiers, et les symptômes imprévisibles – essoufflement, étourdissements, battement de cœur – vont et viennent sans avertissement. Vous trouvez votre vie telle que vous la connaissiez vous échapper.
C’est ça la vie avec le long Covid : une condition qui transforme les rythmes familiers de la vie quotidienne en un cauchemar vivant et une bataille constante pour l’énergie et la clarté. Mais que se passe-t-il lorsque le seul espoir d’en atténuer la gravité devient une question d’équité ?
Nous sommes deux des plus de 400 millions de personnes dans le monde qui ont vécu longue Covid. Bien que nous soyons tous les deux touchés par cette maladie depuis plus de quatre ans, il n’existe toujours pas un seul traitement approuvé par la FDA pour cette maladie dévastatrice. Compte tenu du lenteur de la recherche et du développementil est peu probable qu’il existe un traitement éprouvé pour des années, voire des décennies.
Pour les personnes atteintes d’un long Covid, trouver un certain soulagement réside aujourd’hui dans l’accès à des médicaments prometteurs déjà sur le marché. L’un de nous, Charlie, a reçu du Plavix qui avait été prescrit hors AMM et a depuis considérablement amélioré sa qualité de vie. Il reste encore pour la plupart confiné à la maison, mais le médicament a soulagé deux années d’agonie constante liée à l’incapacité de reprendre une respiration normale. Il a été démontré que les anticoagulants, dont Plavix, réduisent longs symptômes de Covidpeut-être parce qu’ils réduisent les microcaillots et les plaquettes hyperactives trouvés chez les patients. Cependant, de nombreux médecins hésitent à les prescrire en raison des risques hémorragiques. Nous ne suggérons pas que Plavix conviendra à toutes les personnes atteintes d’un long Covid – nous partageons cette expérience à titre d’exemple.
Mais cette approche présente un inconvénient majeur : passer au peigne fin d’innombrables ressources et identifier des options de traitement potentielles nécessite de l’argent, un niveau d’éducation et une assurance maladie – ainsi que du temps, de l’énergie et des capacités cognitives, trois choses qui manquent lorsque vous avez longue Covid. Même dans ce cas, vous devez pouvoir rencontrer plusieurs médecins pour trouver un prestataire informé et disposé. Si l’un de ces éléments manque, les personnes atteintes d’un long Covid risquent de se retrouver sans soins adéquats, surtout si elles sont également confrontées aux barrières de la sécurité. racial, ethnique et genre biais médical. Ceci est encore un autre exemple de la situation déjà flagrante disparités en matière de santé Aux États-Unis, le résultat est un système de santé qui continue d’échouer et de nuire aux millions de personnes atteintes d’un long Covid, qui doivent expérimenter par elles-mêmes pour gérer leur maladie.
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D’après mon expérience personnelle, recevoir un médicament hors AMM nécessitait de rencontrer des dizaines de prestataires de soins de santé, dont un en cours de route qui a déclaré : « 99 % des médecins ne le prescriraient jamais » en raison de préoccupations concernant ses effets secondaires. Il a fallu au total 18 mois pour trouver un prescripteur disposé à le faire, et c’était le seul médicament capable de soulager le symptôme débilitant de l’essoufflement.
Ceci n’est qu’un traitement parmi tout un portefeuille de prometteur Médicaments approuvés par la FDA que nous et d’autres membres du Patient Led Research Collaborative travaillons à rassembler, qui comprend des médicaments bien connus des médicaments comme la naltrexone à faible dose. Ces médicaments peuvent être prescrits hors AMM et ont apporté un certain soulagement aux personnes atteintes d’un long Covid. La base de données probantes pour ces traitements provient en grande partie de la littérature abondante sur les maladies chroniques associées aux infections ainsi que de récentes études de cas longues sur Covid et de données participatives via des sources telles que ID de guérison, Enquêtes Long COVID PharmDet des groupes de soutien tels que les communautés sur Reddit.
En désespoir de cause, les patients utilisent leur énergie limitée pour répéter individuellement les mêmes recherches sur Internet et revues de la littérature, puis tentent de convaincre leurs médecins de prescrire des traitements. De nombreux médecins sont mal à l’aise de prescrire des médicaments non conformes pendant une longue période de Covid, même si une ordonnance sur cinq aux États-Unis, il est écrit pour une utilisation non conforme. Les communautés médicales et de recherche devraient proposer aux patients des options de traitement, ainsi qu’une évaluation de leurs risques et bénéfices. Un registre national collectant des données sur l’utilisation actuelle de médicaments hors AMM pour traiter le long Covid pourrait générer de manière rentable des données de sécurité et d’efficacité nécessaires de toute urgence.
Pour alléger le fardeau du long Covid sur les personnes atteintes de cette maladie, nous devons fournir davantage d’informations aux médecins, tout en donnant aux patients plus de pouvoir décisionnel. Par exemple, il y a de haute qualité lignes directrices pour diagnostiquer et gérer l’EM/SFC et POTSau moins un dont la plupart des personnes atteintes long Covid avoir, encore éclairage au gaz médical continue de sévir et la plupart des facultés de médecine ne pas éduquer médecins au sujet de ces conditions.
Les systèmes de santé devraient également élargir l’accès aux prescriptions fondées sur des enquêtes pour des médicaments qui présentent déjà de solides profils de sécurité. Multiple entreprises offre accès aux ordonnances après de brèves interactions avec les patients, mais elles ne sont généralement pas couvertes par une assurance, ne sont disponibles que dans certains États et n’incluent pas toujours suffisamment d’informations sur les risques ou de soutien pour gérer les effets secondaires.
En outre, le gouvernement fédéral doit créer des voies et des incitations pour la réutilisation des médicaments présentant des avantages pour la santé publique.
Enfin, tous les patients doivent être informés par leurs prestataires de soins de santé des options de traitement, de leurs risques et de leurs avantages, ainsi que d’un soutien adéquat en cas d’effets secondaires.
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En fin de compte, trouver des remèdes nécessite bien plus des essais cliniques de haute qualitéet nous désespérément besoin d’un financement « moonshot » pour nous y amener. Mais à court terme, le système de santé pourrait faire bien plus pour fournir des soins significatifs : nous appelons le ministère de la Santé et des Services sociaux à trouver des moyens d’approuver, de payer, de collecter et de diffuser des informations sur les options de traitement pour long Covid et d’autres maladies chroniques associées à une infection.
Nous préférons tous prendre des décisions basées sur des essais cliniques de référence, mais si nous ne faisons rien en attendant que ces données soient générées, les personnes atteintes d’un long Covid continueront de ressentir des symptômes débilitants, perte de revenus, sans-abriet la mort. De plus, en l’absence de directives, les personnes atteintes d’un long Covid continueront à s’autogérer leur état, investir dans traitements coûteux et les suppléments non réglementés.
Avec le soutien du système de santé, ils disposeraient d’informations beaucoup plus complètes et facilement accessibles sur les risques que ces traitements pourraient poser, notamment sur le fait que certains traitements peuvent aider uniquement un sous-ensemble de personnes qui les essaient. Les patients ont le droit de prendre des décisions éclairées concernant l’accès à des médicaments prometteurs présentant des profils de sécurité raisonnables.
Sans traitement, 400 millions de personnes dans le monde pourraient souffrir indéfiniment. « Ne pas nuire » signifie donner accès aux traitements, et non les refuser.
Julia Moore Vogel, Ph.D., MBA, est une patiente-chercheuse de longue date de Covid à Scripps Research et au Patient Led Research Collaborative (PLRC). Charlie McCone est un long défenseur des patients de Covid, est membre du PLRC et a été représentant des patients dans le bras des essais cliniques NIH RECOVER.
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