Mais, ajoute-t-elle, « je suis devenue une experte dans l’art de faire le deuil de choses que je ne peux pas faire. J’arrive assez rapidement à un point d’acceptation. Quand j’avais la vingtaine et que je me tenais devant la classe, je n’aurais jamais pensé que ma vie serait un jour différente. Maintenant, j’ai une sorte de paix avec la vie que j’ai maintenant. Plus vous laissez de chagrin derrière vous, plus vous verrez de points lumineux. Malgré toute la douleur, j’ai une belle petite vie. Et les amis qu’il me reste passeront par le feu pour moi.
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Au psychologue
En 2002, Annika a reçu pour la première fois un diagnostic de SFC : syndrome de fatigue chronique. Elle reste malade pendant des mois à cause de la grippe. Selon le médecin, le SFC est causé par une hyperventilation chronique. Plus d’exercices de respiration, moins de stress, telle est la devise.
Avec l’aide d’exercices de respiration et d’un psychologue, les choses s’amélioreront au fil des années. La fatigue demeure, mais au moins les vertiges ont disparu. Annika termine ses études secondaires, commence une formation d’enseignante pour devenir enseignante et passe des moments inoubliables.
Littéralement, car après cela, la situation redescend. La fatigue revient, comme une douleur lancinante. Elle doit de plus en plus se rendre malade à cause de son travail d’institutrice de maternelle, qu’elle apprécie tant. Pourtant, rien ne ressort de toutes sortes de tests médicaux. La seule option pour une maladie incomprise comme celle d’Annika semble une fois de plus être les soins de santé mentale. «Les conversations avec mon thérapeute me frustrent», dit son livre. « Je demande de l’aide pour mes problèmes physiques, mais personne ne semble plus s’en soucier. Elle revient sans cesse sur mon état psychologique.
ME/CVS
Pendant ce temps, Annika enquête elle-même. Elle tombe sur des informations sur l’encéphalomyélite myalgique (EM) et sait immédiatement : ça y est. Ce n’est que des années plus tard, en 2019, qu’elle a finalement été diagnostiquée.
On estime que 24 millions de personnes dans le monde souffrent d’EM/SFC. Cela se manifeste différemment pour chacun, mais l’épuisement extrême est le symptôme le plus important. La plupart des personnes atteintes d’EM souffrent également de malaise post-effort (PEM). Cela signifie que les plaintes s’aggravent après un effort physique ou mental. Après quelques sorties sporadiques à la plage, Annika souffre depuis des semaines.
Elle souffre également de problèmes de sommeil, de manque de concentration et de fibromyalgie (notamment des douleurs musculaires chroniques). Dans les bons jours, elle peut faire un peu de dessin et cuisiner un repas simple, dans les mauvais jours, elle ne peut s’allonger au lit qu’avec les rideaux fermés. « C’est très facile d’y aller doucement. Vivre lentement, c’est comme ça qu’il faut le voir. Très attentive », rit-elle au téléphone.
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Contrôle des symptômes
Le fait qu’Annika ait mis si longtemps à recevoir son diagnostic ne fait pas exception. « La maladie était très méconnue, surtout il y a quelques années. C’est moi qui devais expliquer aux médecins ce que j’avais lu sur mes plaintes », raconte Annika. « Heureusement, cela est désormais pris plus au sérieux, en partie à cause de la longue durée du Covid. Cela semble très similaire. On ne dit finalement plus aux patients comme moi – ou du moins moins souvent – que c’est « dans leur tête ». C’est une vraie maladie.
Cela ne signifie pas que de bons soins soient dispensés à tout le monde. Il n’existe aucun médicament pour MOI ; Traiter les symptômes est la seule option. Cela ne suffit pas à tout le monde. « Parfois, les gens choisissent l’euthanasie ou en meurent négligence médicale. Récemment, certaines personnes sont décédées dans la communauté ME. C’est toujours très intense. Le groupe de personnes atteintes de la maladie est très uni, déclare Annika : « Bien sûr, nous sommes tous beaucoup en ligne parce que nous sommes à l’intérieur. Si je ne connais pas les gens personnellement, je le fais à travers eux.
Le Zand
Annika n’a pas toujours été aussi bien mentalement qu’aujourd’hui. Elle a traversé « de longues périodes de noirceur » durant lesquelles elle était déprimée et suicidaire. « Moi aussi, j’ai tellement perdu. En conséquence, j’apprécie encore plus ce qui est possible, mais j’ai dû l’apprendre. Je ne suis pas favorable à la thérapie cognitivo-comportementale comme traitement de l’EM/SFC, mais la thérapie peut aider à surmonter ce deuil.
Il s’agit aussi de « s’en sortir », ajoute-t-elle. «Pendant des années, j’avais l’impression de marcher dans un marécage de sables mouvants. Mais maintenant je suis sur du sable meuble. Ce n’est pas parfait, la douleur et le chagrin demeurent, mais ce n’est plus des sables mouvants.
« Parfois, nous sommes tous fatigués » d’Annika Mell est désormais disponible en librairie.
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