indéfini – indéfini
La capacité de manger correctement constitue un problème sérieux pour les patients atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA). En fait, l’incapacité croissante à avaler, ou dysphagie, exacerbe les difficultés de gestion d’une maladie déjà complexe et grave. Mais la recherche scientifique, avec la collaboration des chefs, s’efforce de trouver des solutions garantissant le bon apport de nutriments aux patients, sans négliger l’aspect social et relationnel de la nutrition.
Ces sujets ont été abordés ces derniers jours lors de la conférence « ALS : Métabolisme et Nutrition. Nouvelles frontières dans la prise en charge”, réalisée à l’Université des Sciences Gastronomiques de Pollenzo (Cuneo), et organisée par l’Association Italienne de la Sclérose Latérale Amyotrophique (Aisla), les Centres Cliniques Nemo et SLafood, l’association promue par Aisla en 2023 pour répondre les problèmes alimentaires des personnes atteintes de SLA d’un point de vue scientifique et gastronomique.
L’événement, sous l’égide de Slow Food, a été salué par le conseiller régional de la santé du Piémont, Federico Riboldi, et le responsable des politiques de lutte contre la discrimination, handicap et inclusion sociale de l’Université de Pollenzo, et déléguée du recteur, Maria Giovanna Onorati. .
Y ont participé environ soixante-dix étudiants (diététiciens des Centres Nemo, neurologues, mais aussi spécialistes de l’Université de Pollenzo) et quelques chefs (Roberto Carcangiu, vice-président de SLAfood, Cristian Benvenuto, Elio Sironi, Roberto Valbuzzi, Fabio Zanetello), qui ont fait des démonstrations pratiques de préparations culinaires basées sur les indications nutritionnelles ressortant des rapports des scientifiques.
«Les nouveaux objectifs scientifiques visent de plus en plus l’interaction entre le métabolisme et la nutrition, à la fois pour approfondir les causes de la maladie et pour améliorer la pratique clinique – explique Federica Cerri, neurologue, représentante de la zone SLA du Centre Nemo de Milan et coordinatrice scientifique. de la conférence – L’accent est mis sur les normes de soins pour la prise en charge de la dysphagie, les méthodes d’évaluation et de prédiction de l’état nutritionnel, afin de permettre l’élaboration de plans nutritionnels « adaptés » à l’histoire de maladie de chacun ».
La dysphagie est « un obstacle très important pour la nutrition, mais aussi pour l’hydratation – observe Giorgio Calabrese, nutritionniste et expert de la commission médico-scientifique d’Aisla –. C’est pourquoi un travail multidisciplinaire doit produire des recettes aux consistances modifiées, équilibrant tous les nutriments nécessaires aux besoins requis par la maladie, sans oublier l’importante fonction sociale et la satisfaction émotionnelle et psychologique de l’alimentation. » Prendre le parti du patient incapable pour avaler, poursuit Calabrese, il faut «avoir quelque chose de velouté, doux mais ni trop liquide ni trop solide, des aliments qui doivent s’harmoniser les uns avec les autres dans leur douceur».
Davide Rafanelli, un entrepreneur du secteur alimentaire qui souffre de SLA depuis quelques années, est le président de SLAfood : « J’ai vécu personnellement ce que signifie être obligé de renoncer à un bon repas pris avec ses proches » dit-il . D’où l’appel au « jeu d’équipe pour préserver l’envie de chacun de profiter des joies quotidiennes de la vie. C’est vrai, la SLA est une « voleuse de goût », mais elle ne peut pas nous priver de la beauté et de l’émotion de vivre le présent.
La science a enseigné que la dysphagie « fait partie intégrante de la pathologie et, en tant que telle, elle devient également un objectif de traitement – souligne Federica Cerri –, donc la prise en charge doit être précoce. Il faut travailler pour trouver des biomarqueurs qui permettent de prédire l’évolution nutritionnelle des patients, justement pour pouvoir anticiper ce problème dans la SLA, agir tôt, à l’avance et pouvoir traiter cet élément pour être également efficace pour modifier l’équilibre naturel. histoire de la maladie. ces patients. »
La SLA manque jusqu’à présent d’une véritable thérapie: «En tant qu’association – souligne Fulvia Massimelli, présidente nationale d’Aisla – nous devons savoir prendre soin de nous-mêmes, garantir une qualité de vie qui puisse donner du sens au temps que la science nous donne» . «On parlait autrefois de la progression inévitable de la maladie. Aujourd’hui – conclut Massimelli – du progrès inévitable de la science”
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