Psoriasis : la maladie chronique qui change aussi la dynamique familiale

Comme c’est souvent le cas, la maladie ne touche pas seulement l’individu mais toute la famille. Cela s’applique également au psoriasis, une pathologie chronique qui touche plus de deux millions de patients en Italie (dont 250 000 sous forme sévère). C’est ce que rappelle la Fédération internationale des associations de psoriasis qui a choisi le slogan #psoriaticdiseaseandfamily comme thème de la Journée mondiale. Vivre avec une maladie chronique comme le psoriasis n’est pas seulement un défi pour les personnes touchées, mais une expérience qui embrasse et influence profondément toute la cellule familiale. Chaque petit geste de soin, chaque changement dans les habitudes quotidiennes, chaque renoncement à une activité aimée est le signe tangible d’une solidarité silencieuse, où la famille devient un soutien irremplaçable et un pilier de résilience. Derrière chaque maison qui se prépare à recevoir des invités avec une attention particulière, chaque projet de vacances repensé pour s’adapter aux besoins des personnes atteintes de psoriasis, se cache un réseau d’êtres chers qui, loin des projecteurs, affrontent ensemble des défis, grands et petits, de une vie vécue avec empathie et compréhension.

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07 octobre 2024

Psoriasis : comment la vie à la maison change

On pense souvent que le fardeau d’une maladie repose presque exclusivement sur la personne qui la vit, mais la famille est également fortement influencée. Une enquête publiée dans Journal britannique de dermatologie et réalisée sur 63 membres de la famille des patients montre l’énorme impact de la maladie sur divers aspects de la vie domestique. Seulement 8 % des personnes interrogées déclarent que le psoriasis n’a aucune conséquence sur leur vie. En réalité, bon nombre des défis pratiques liés à la gestion quotidienne sont partagés entre les membres de la famille, modifiant inévitablement les habitudes et les routines. Il s’agit notamment d’une charge de travail domestique accrue, comme la lessive, le nettoyage et l’aspiration, ainsi que de la nécessité de se brosser les vêtements avant de quitter la maison pour éliminer les écailles des vêtements. Les membres de la famille disent se sentir particulièrement frustrés par ces tâches lorsqu’ils se préparent à accueillir des invités, essayant de maintenir un environnement propre et accueillant.

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Repenser les loisirs et les vacances

Une autre transformation significative du mode de vie familial concerne les activités de loisirs et la planification des vacances, qui sont réduites, voire évitées, comme dans le cas de la fréquentation de la salle de sport ou des piscines, à la fois en raison du risque d’aggravation des symptômes et de la perception de se sentir peu accepté par les familles. autres participants. Même l’organisation des vacances est affectée par cette adaptation, avec le choix de destinations qui respectent les besoins du membre de la famille atteint de psoriasis et qui peuvent être coordonnées avec des visites à l’hôpital, des traitements ou des poussées.

Une pathologie complexe

Même s’il est parfois superficiellement décrit ou perçu comme un simple trouble ou un problème esthétique, le psoriasis a un impact dévastateur et invalidant également parce qu’il implique de nombreuses comorbidités et troubles de nature diverse qui aggravent son fardeau, notamment des maladies inflammatoires chroniques intestinales. , maladies métaboliques (diabète et obésité) et maladies cardiovasculaires, en plus de l’impact très lourd sur la sphère psychologique : les données indiquent que 26% des patients souffrent de 1 comorbidité associée au psoriasis, 24% de 2 et 19% de 3, et qu’au moins 30 % développent un rhumatisme psoriasique.

Arthrite psoriasique chez un tiers des patients

«Quand on parle de psoriasis, il faut aussi de plus en plus considérer toutes les pathologies associées qui peuvent influencer à la fois les choix thérapeutiques et la qualité de vie du patient», a-t-il souligné. Carlo Selmidirecteur de l’unité opérationnelle de rhumatologie et d’immunologie clinique de l’Université Humanitas de Milan et membre du comité technico-scientifique de l’Intergroupe parlementaire pour les maladies dermatologiques et la santé de la peau. « Parmi ces affections, le rhumatisme psoriasique est présent chez environ un tiers des patients et son diagnostic reste encore très tardif, souvent en raison d’une collaboration réduite entre dermatologue et rhumatologue. La disponibilité de traitements efficaces contre le psoriasis et le rhumatisme psoriasique – a poursuivi le clinicien – rend de plus en plus nécessaire une prise en charge conjointe du patient et augmente considérablement les chances de succès dans le contrôle des différentes manifestations de ce qui est de plus en plus défini comme une maladie psoriasique ».

Inclusion dans le Plan National Chronicité

Parmi les demandes les plus urgentes, l’inclusion de la pathologie dans le Plan National de Chronique, comme cela est apparu lors d’un événement au Sénat promu par la revue de politique de santé Note sur la politique de santé italienne à laquelle ont également participé des représentants de l’Intergroupe parlementaire sur les maladies dermatologiques et la santé de la peau. Au cours de l’événement, les sociétés scientifiques et les associations de patients Apiafco (Association Italienne des Amis du Psoriasis de la Fondation Corazza) et Adipso ont réitéré l’importance des soins et de la gestion spécialisés et multidisciplinaires des patients et des niveaux essentiels d’assistance dans l’ajustement des ressources économiques pour garantir un accès égal aux traitements innovants. «C’est essentiel – déclare-t-il Valérie Corazzaprésident de l’Apiafco – inclure le psoriasis dans le Plan National Maladies Chroniques pour permettre aux patients d’accéder à une assistance et une prise en charge avec une approche thérapeutique multidisciplinaire, mais aussi avec la mise à jour des Niveaux Essentiels d’Assistance afin que non seulement les psoriasis les plus agressifs puissent bénéficier d’une gratuité traitements mais aussi aux formes les plus répandues : il suffit de penser qu’aujourd’hui, seuls 4 pour cent des patients souffrant de psoriasis ont droit à des prestations financières”.