“Sein!” trente histoires à raconter sur le cancer du sein

«On ne sait jamais à quel point on est fort jusqu’à ce qu’être fort soit le seul choix qui s’offre à nous» est l’aphorisme qui ouvre Sein!volume (pour Grimaudo) célébrant les 30 ans d’Europa Donna. C’est l’histoire, en un trente chapitres pour autant d’histoires qui témoignent de l’engagement de personnels soignants, oncologues et chercheurs, femmes et personnes ayant vécu la maladie, soignants, bénévoles et associations. Un livre manifeste, dès le titre, où le « Si », la possibilité que la tumeur se produise, est suivi d’un « Non ! » décisif, indiquant qu’aujourd’hui on peut l’arrêter. Le deuxième message du livre est que la synergie des intentions et des efforts est une condition nécessaire à la réalisation de projets ambitieux pour répondre aux besoins des femmes et de tous leurs proches, de leurs proches et de leurs aidants, eux aussi touchés par la maladie et la souffrance.

S’unir pour un objectif commun facilite sa réalisation : « On n’arrive pas à destination seul et le rugby me l’a appris, il faut l’esprit d’équipe, le travail d’équipe avec un objectif commun : amener le ballon dans le but » sont les mots de Filippo De Braud, directeur du département d’oncologie et d’oncohématologie de l’Institut national du cancer de Milan, sportif de longue date. «Les femmes ont la capacité de réseauterd’avoir une force incommensurable, qui leur permet de se guérir, d’accepter de nouvelles thérapies, de suivre leur famille. C’est également grâce à eux que la première thérapie ciblée a été possible, c’est-à-dire ciblant les caractéristiques du cancer du sein hormono-sensible. »

Selon les mots de Gianmarco Chieregatocélèbre photographe dont les portraits illustrent chaque chapitre du livre, et aide-soignante: «Au final, tu te sens malade aussi. C’est comme si nous étions deux malades, et en même temps. En fait, vous ne voulez pas vivre de cette façon parce que vous n’avez pas de cancer. Tu veux juste te cacher.”

Les histoires des femmes racontées dans le livre racontent le «force, empathie, encouragementtous les éléments d’un réseau de solidarité spontané et irremplaçable” comme il le rappelle Rossana D’Antona, présidente d’Europa Donna Italiafaisant également référence au mouvement associatif dans lequel les femmes mettent à disposition non seulement leur temps mais aussi leurs compétences professionnelles.

L’approche pragmatique des femmes constitue également un exemple à suivre dans de nombreux domaines : “Depuis le début des années 1980, lorsque ma carrière de spécialiste du sein a commencé”, dit-elle. Andrea Costa, secrétaire générale de École européenne d’oncologie«J’ai appris à toujours réserver une réflexion “féminine” à chaque projet, initiative, recherche: quel est l’impact du diagnostic et du parcours thérapeutique ? Quels pourraient être les avantages pratiques ? Quels changements dans la vie de tous les jours ? Peu de gens y pensaient à l’époque, mais les femmes se révélaient être une force, elles étaient tellement individuellement et dans leur comportement, dansattitude inhérente à l’âme féminine à unir ses forces, à réseauter».

Même dans le temps limité disponible lors des visites, la rencontre enrichit le spécialiste qui peut comprendre les besoins réels de la femme, au-delà des traitements et thérapies. Il dit Gabriella Farina, directrice du service d’oncologie Fatebenefratelli Sacco à Milan: «Chaque matin, je rends visite à mes patients et j’apprends d’eux. Chacun de nous est constitué d’un niveau de connaissances techniques et d’un niveau de connaissance humaine qui changent de jour en jour en fonction des personnes que nous rencontrons.

Autrefois, les femmes vivaient pour se guérir elles-mêmes, aujourd’hui elles se guérissent pour vivre et chacun le fait à sa manière. Viens Rosalinda Celentanoqui assure les médecins de sa volonté de retirer ses seins sans aucune reconstruction : “c’est ma décision et je suis calme comme ça”, leur dit-elle. «Ils ne m’ont pas cru mais ils se sont résignés à faire ce que je voulais. Dans la salle d’opération, ils m’ont enlevé une partie et moi, sans seins et sans tumeur, j’en suis ressortie plus légère.».

Europa Donna a été fondée en 1994 à Milan sur l’intuition de l’oncologue Umberto Veronesi, impressionné par les expériences des associations de femmes et de plaidoyer aux États-Unis, et par une initiative de l’École européenne d’oncologie, aujourd’hui elle est présente dans 47 pays. Europa Donna Italia est un réseau de 190 associations sur tout le territoire. Le livre qui fête son trentième anniversaire est intense, choral et utile à chacun pour trouver, dans la connaissance des expériences des autres, des enseignements précieux qui résonnent profondément, faire face à leur propre vie unique et différente. «Mais un jour, cela vous arrive et là, votre vie change», dit Chieregato, «tout est différent de ce que vous avez entendu, des histoires des autres. Rien ne se rapproche de l’expérience directe, celle qui touche votre cœur et votre âme.” Les témoignages ont été recueillis et rédigés par Valentina Camerini, Francesca Castano et Cinzia Testa. Le projet a été soutenu par la Fondation Ieo-Monzino Ets.

La prochaine présentation du livre est prévue dans le cadre d’un événement sur l’autonomisation des patients le 13 novembre à l’IEO (qui les détails)

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