Malgré des améliorations au cours de la dernière décennie, les références aux programmes de réadaptation pulmonaire (RP) et aux services de soins palliatifs (PC) parmi les patients atteints de fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) en Angleterre sont restées faibles en 2019, selon une étude publiée dans Médecine respiratoire de soins primaires NPJ.1
Généralement, une fois la FPI diagnostiquée, le pronostic est faible, avec une durée de survie moyenne de seulement 3 à 5 ans chez les personnes n’ayant pas reçu de traitement au Royaume-Uni (RU).2 Cependant, de plus en plus de recherches soutiennent une approche holistique de la prise en charge des personnes diagnostiquées avec une FPI, la RP et la PC étant prises en compte. éléments importants d’une telle approche.1
À l’origine, les relations publiques étaient créé pour soutenir les patients atteints de maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC), mais, ces dernières années, des preuves ont émergé de ses avantages chez les personnes atteintes de FPI.3 De même, plusieurs études ont démontré que l’accès aux services PC intégrés améliore la qualité de vie des patients atteints de MPOC. IPF.1
À l’inverse, les chercheurs ont noté que la prestation de services de relations publiques et de PC est médiocre chez les personnes atteintes de FPI, avec des taux de référence généralement bien inférieurs à ceux souffrant d’autres maladies respiratoires, comme la BPCO ou le cancer du poumon. Les données des registres nationaux de plusieurs pays, dont les États-Unis, l’Allemagne et l’Espagne, démontré que moins de 20 % des personnes diagnostiquées avec une FPI se voient proposer une orientation vers un PC et moins de 10 % fréquentent le PR.4
Pour compléter ces données, les chercheurs ont mené une étude pour examiner les tendances au Royaume-Uni en matière de références vers PR et PC pour les patients atteints de FPI.1 Ils ont également étudié les facteurs démographiques et les facteurs liés aux patients liés aux références.
Les orientations vers la réadaptation pulmonaire et les soins palliatifs pour les patients atteints de fibrose pulmonaire idiopathique restent nettement inférieures à celles pour d’autres affections respiratoires. | Crédit d’image : Vitalii Vodolazskyi – stock.adobe.com
L’étude utilisé la base de données Aurum Clinical Practice Research Datalink (CPRD), un ensemble organisé de dossiers de santé électroniques au niveau des patients provenant de 1 345 cabinets de médecins généralistes (GP) participants au Royaume-Uni5 ; il est représentatif de la population britannique en termes d’âge, d’origine ethnique et de sexe.
Les patients éligibles ont été enregistrés dans des cabinets CPRD Aurum GP éligibles au couplage et ont reçu un diagnostic de FPI au début ou après le début de la période d’étude (1er janvier 2010), mais avant la fin de la période d’étude (31 décembre 2019).1 Ils devaient également avoir au moins 40 ans au moment de leur diagnostic de FPI, répondre aux critères de qualité des données définis par le CPRD et avoir au moins 1 an d’enregistrement continu auprès de leur médecin généraliste actuel avant leur diagnostic de FPI.
La population étudiée était composée de 17 071 patients atteints de FPI, dont la plupart étaient des hommes (62,6 %), des Blancs (92,3 %) et avaient des antécédents de tabagisme (88,5 %). L’âge médian au moment du diagnostic était de 76,7 ans et les comorbidités les plus courantes étaient la cardiopathie ischémique (IHD ; 27,2 %), la dépression/l’anxiété (25,7 %) et le diabète (23,7 %).
Après ajustement pour tenir compte des facteurs de confusion potentiels, les antécédents de tabagisme, un diagnostic antérieur de BPCO et le sexe masculin étaient fortement associés positivement à la référence en RP. À l’inverse, les facteurs contribuant potentiellement à la non-orientation comprennent l’âge plus avancé (plus de 80 ans), la démence coexistante et la présence d’une IHD.
En revanche, 19,4 % (2 159 hommes ; 1 156 femmes) de la population étudiée ont été orientés vers les services d’assistance PC ; près de 80 % des références concernaient des personnes de plus de 70 ans. Le cancer du poumon et les maladies cardiovasculaires préexistantes figuraient parmi les comorbidités les plus répandues dans le groupe PC. Parmi les personnes diagnostiquées avec un cancer du poumon (n = 137 ; 0,8 %), environ un tiers (n = 47 ; 34 %) ont été orientées vers une assistance PC. Cependant, moins d’un cinquième des personnes sans co-diagnostic de cancer du poumon (n = 16 934) se sont vu proposer une PC (n = 3 268 ; 19,3 %).
Dans l’ensemble, au cours de la période d’étude, la proportion de patients atteints de FPI et orientés PC ont augmenté de 2,9 % en 2010 à 7,5 % en 2019. Tout au long de la période d’étude, les femmes étaient à la traîne des hommes en matière de références PR et PC. Par conséquent, dans l’analyse entièrement ajustée, le sexe féminin et l’origine ethnique noire étaient les plus fortement associés à la non-référence, tandis que l’âge avancé et le cancer du poumon, la démence et les comorbidités cardiovasculaires coexistants restaient associés à la référence en PC.
Avant la fin de la période d’étude, un peu moins de la moitié de la population est décédée (n = 7 918), dont 2 658 (33,6 %) ont été orientés vers les services de PC. Le délai médian entre la référence en PC et le décès était de 73 jours (IQR, 20-229 jours). Environ 70 % ont été référés dans les 6 mois suivant leur décès, tandis que seulement 15 % ont été référés plus d’un an avant leur décès. De plus, les patients qui avaient également reçu un diagnostic de BPCO (n = 515) étaient plus susceptibles de recevoir une référence « précoce » en PC, c’est-à-dire au moins un an avant le décès (risque relatif relatif [RRR]1,69 ; IC à 95 %, 1,27-2,26).
Enfin, ils ont reconnu leurs limites, notamment leur incapacité à identifier de manière fiable les références aux services de RP et de PC dans les données de soins primaires régulièrement collectées ; en effet, ils se sont appuyés sur la qualité du codage des consultations des patients par les médecins généralistes et le personnel du cabinet. Malgré leurs limites, les chercheurs ont utilisé leurs résultats pour suggérer des domaines d’action futurs.
« Bien que pour cette population de patients, les avantages des relations publiques et de l’orientation précoce vers les services de PC soient de plus en plus reconnus et intégrés dans les lignes directrices actuelles, il est évident qu’il faut investir de manière substantielle dans la prestation de services si la demande actuellement non satisfaite de services complets et patients- des services de relations publiques et de PC centrés doivent être satisfaits », ont conclu les auteurs.
Références
- Morgan AD, Khan H, George PM et Quint JK. Orientation vers les services de réadaptation pulmonaire et de soins palliatifs chez les personnes atteintes de fibrose pulmonaire idiopathique en Angleterre, 2010-2019. NPJ Prim Care Respir Med. 2024;34(1):27. est ce que je:10.1038/s41533-024-00387-6
- Strongman H, Kausar I, Maher TM. Incidence, prévalence et survie des patients atteints de fibrose pulmonaire idiopathique au Royaume-Uni. Adv Ther. 2018;35(5):724-736. est ce que je:10.1007/s12325-018-0693-1
- Gomes-Neto M, Silva CM, Ezequiel D, Conceição CS, Saquetto M, Machado AS. Impact de la réadaptation pulmonaire sur la tolérance à l’exercice et la qualité de vie des patients atteints de fibrose pulmonaire idiopathique : une revue systématique et une méta-analyse. J Cardiopulm Rehabil Précédent. 2018;38(5):273-278. est ce que je:10.1097/HCR.00000000000000273
- Oliveira A, Fabbri G, Gille T et al. Prise en charge holistique des patients atteints de fibrose pulmonaire progressive. Respire (Sheff). 2023;19(3):230101. est ce que je:10.1183/20734735.0101-2023
- Wolf A, Dedman D, Campbell J et al. Profil de ressource de données : Clinical Practice Research Datalink (CPRD) Aurum. Int J Epidémiol. 2019;48(6):1740-1740g. est ce que je:10.1093/ije/dyz034
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