Les patients atteints de syndromes myélodysplasiques (SMD) signalent des symptômes plus fréquents que leurs médecins, selon un nouveau rapport. Le rapport, qui a été publié dans Oncologie et thérapieétait basé sur des questionnaires rédigés à la fois par des patients et des médecins aux États-Unis et en Europe.1
Le SMD est caractérisé par une insuffisance médullaire et des cytopénies du sang périphérique | crédit image : Sviatlana – stock.adobe.com
Le seul remède contre le SMD, un groupe hétérogène de troubles caractérisés par une insuffisance médullaire et des cytopénies du sang périphérique, est la greffe allogénique de cellules souches hématopoïétiques. Cependant, l’auteur correspondant Katie Lewis, du groupe Adelphi, et ses collègues, ont déclaré que la procédure est généralement limitée aux patients plus jeunes ou aux patients plus âgés qui sont considérés comme présentant un risque élevé de transformation en leucémie myéloïde aiguë (LMA). L’âge médian au moment du diagnostic des patients atteints de SMD est de 70 ans, ont-ils noté, de sorte que de nombreux patients sont jugés trop vieux ou inaptes à une greffe.
Lewis et ses collègues voulaient mieux comprendre les fardeaux que les SMD imposent aux patients, et également découvrir si les fardeaux perçus par les patients correspondent aux perceptions des médecins du fardeau des patients.
Pour le savoir, les enquêteurs ont obtenu des informations sur la santé de médecins américains et européens concernant 1 445 patients atteints de SMD. Les patients ont ensuite eu la possibilité de remplir des questionnaires sur leurs expériences, tout comme leurs soignants.
Environ la moitié des patients (52 %) recevaient un traitement de soutien par érythropoïétines. Les patients HR-MDS étaient plus susceptibles que les patients à faible risque de recevoir des traitements anti-AML (70 % contre 20 %), et les patients HR-MDS étaient également plus susceptibles de recevoir des transfusions (48 % contre 56 %).
“La plupart des patients recevaient une forme de thérapie de soutien (74%) au moment de la collecte de données, diverses thérapies étant prescrites”, ont déclaré Lewis et ses collègues.
Lorsque les patients ont été interrogés sur leurs symptômes, les enquêteurs ont découvert qu’ils étaient plus susceptibles que leurs médecins de signaler des ecchymoses excessives, des effets secondaires gastro-intestinaux et une sensation de fatigue.
« Le niveau de discordance dans la déclaration des symptômes entre les patients et les médecins était élevé dans la population HR-MDS, ce qui montre un plus grand besoin d’améliorer cette communication et cette compréhension », ont déclaré les enquêteurs.
Les médecins sous-estiment également souvent le nombre d’heures par semaine que les soignants consacrent à s’occuper des patients atteints de SMD. Les soignants ont déclaré passer en moyenne 42 heures par semaine à soigner des patients présentant une maladie à faible risque et 49,3 heures à des patients présentant une maladie à haut risque. Cependant, les médecins ont signalé que les patients présentant une maladie à faible risque avaient besoin de 27,7 heures par semaine de soins s’ils présentaient un faible risque et de 28,6 heures par semaine s’ils étaient à haut risque.
Lewis et ses collègues ont toutefois noté que même les estimations les plus basses des médecins concernant le temps de prestation de soins sont significatives, en particulier parce que 29 % des patients ont déclaré que leur soignant était leur enfant.
Ils ont noté que les soignants plus jeunes s’absentent souvent de leur temps de travail pour s’occuper de membres malades de leur famille, tandis que les soignants plus âgés peuvent considérer leur rôle d’aidant comme plus exigeant physiquement.
“Le fardeau du SMD sur les patients et leurs soignants ne peut être allégé que par les médecins qui s’efforcent de fournir des informations aux patients et à leurs familles ou soignants pour améliorer leur compréhension de l’évolution attendue de la maladie, des objectifs potentiels que diverses approches thérapeutiques peuvent atteindre et d’une approche réaliste. appréciation des résultats attendus des options de traitement disponibles », ont déclaré les auteurs.
En outre, Lewis et a déclaré que les patients ont également besoin de meilleurs traitements pour les SMD.
Références:
- Lewis K, Williamson M, Brown E, Trenholm E, Hogea C. Étude en monde réel du fardeau des syndromes myélodysplasiques chez les patients et leurs soignants en Europe et aux États-Unis. Oncol Ther. Publié en ligne le 19 septembre 2024. est ce que je:10.1007/s40487-024-00303-5
- Robbins-Welty GA, Webb JA, Shalev D et coll. Faire progresser l’intégration des soins palliatifs en hématologie : s’appuyer sur les preuves existantes. Options de traitement Curr Oncol. 2023;24(5):542-564. est ce que je:10.1007/s11864-023-01084-1
#Les #patients #atteints #SMD #sont #pas #daccord #avec #les #médecins #sur #fréquence #des #symptômes