David Vidal a 33 ansest originaire de l’île de Minorque, vit à Barcelone et depuis l’âge de 8 ans, il vit avec le Dysplasie fibreuse (FD)une maladie caractérisée par des zones ou des lésions osseuses présentant une croissance et une composition anormales. Il s’agit d’une maladie rare dans laquelle le tissu osseux normal est remplacé par du tissu fibreux anormalce qui fragilise les os concernés et peut provoquer des déformations, ce qui affecte considérablement la qualité de vie.

LaDF peut affecter n’importe quel osmais le crâne, les côtes et les os des jambes et des bras sont les plus fréquemment touchés. C’est le cas de David, dont la maladie se situe principalement dans la zone du crâne : « J’ai été diagnostiqué quand j’avais 12 ans, mais je vais chez le médecin depuis l’âge de 8 ans et j’ai déjà subi 10 opérations”, dit-il, à qui une fois qu’il a reconnu que la complexité de la maladie l’empêche de mener une vie normale, “les opérations ont laissé leurs conséquences il y a 3 ans, lors de la dernière intervention, elles m’ont ouvert la tête entière de droite à gauche. “.

Et pas seulement à cause des interventions chirurgicales, car lorsque, comme dans votre cas, la partie touchée par la dysplasie fibreuse est le crâne, la maladie a d’autres implications“J’ai perte de vision périphérique et perte auditiveet comme la lésion est si proche du cerveau, j’ai aussi d’autres troubles secondaires, comme le TDA. De plus, j’en ai beaucoup mal de dosil m’est donc assez difficile de mener une vie autonome, puisque je consacre toute ma vie aux médecins, aux opérations, à la douleur…”.

Toutes ces complications font que David a un handicap reconnu à 65% et qu’il n’a jamais pu travailler, “c’est très difficile de vivre avec une maladie comme celle-là, car comme il s’agit d’un développement ‘anormal’ de l’os, les gens vous regardent bizarrement, les entreprises ne veulent pas d’un tel travailleur … C’est pour cela que je n’ai jamais travaillé, mais maintenant que je cherche un emploi, personne ne veut de quelqu’un qui indique sur son CV qu’il a un handicap de 65 %.

De plus, comme l’assure David, c’est parfois totalement invalidant, “cela dépend du temps, mais les jours comme aujourd’hui, qui sont très humides, je ne sortais pas de la maison à cause de la douleur, et c’est quelque chose que les gens ne comprennent pas. Cela fait mon quotidien est assez durmais ils pensent que vous êtes paresseux ou que vous ne voulez pas faire les choses, mais la réalité est que c’est la maladie.

Il est très difficile de vivre avec une maladie comme celle-là. Il s’agit d’un développement « anormal » de l’os, les gens vous regardent bizarrement et les entreprises ne veulent pas d’un tel travailleur…

Une maladie très peu connue

Même s’il n’existe pas de données réellement fiables sur la prévalence de la maladie, ce que l’on sait, c’est qu’elle est une pathologie classée très rarepuisqu’on estime qu’ils sont nés avec entre 1 enfant sur 100 000 et 1 sur chaque million. Il s’agit donc d’une maladie très méconnue même des médecins, “les médecins qui s’occupent de mon cas à la Clinique de Barcelone sont complètement perdus et sont censés être des leaders mondiaux”, reconnaît David.

On sait par exemple que c’est d’origine génétiquequi affecte les personnes des deux sexes, ethnies et lieux du monde, donc la mutation est considérée comme se produisant de manière aléatoire, donc il n’y a rien qu’un parent puisse prendre, avant ou pendant la grossesse, pour empêcher la mutation. Il n’existe pas non plus, aujourd’hui, guérison ou traitement efficaceon s’attaque donc aux problèmes au fur et à mesure de leur apparition et aux symptômes associés, surtout, comme dans le cas de David, par des opérations et certains médicaments contre la douleur comme les bisphosphonates. De plus, vous devez faire un suivi dans différentes spécialités selon l’implicationtels que les ophtalmologistes, les oto-rhino-laryngologistes, les dentistes, les gynécologues et même les psychologues, en raison des implications émotionnelles qu’implique la maladie.

David, qui a vécu avec la maladie pratiquement toute sa vie, a décidé qu’il était temps de la rendre visible, “même si elle suscite une handicap très difficile et compliquéa, est très méconnu, j’ai donc décidé de créer une pétition sur Change.org et un profil Instagram pour apprendre à vous connaître, @viviendocondf. “Mon objectif est de pouvoir donner la parole et aider la recherche sur cette maladie peu étudiée.”

De plus, il envisage d’écrire un livre, mais il ne sait pas s’il osera le publier : « mon idée est de le faire pour moi, mais la réalité est que j’aimerais le faire pour sensibiliser les gens à la difficulté de vivre avec une maladie rare et tellement complexe.”

Son objectif final n’est pas seulement de sensibiliser les gens à la dysplasie fibreuse, mais aussi de faire valoir les droits des personnes handicapées, “nous avons besoin d’unamélioration de l’emploi des personnes handicapées et des gouvernements capables d’aider les personnes vulnérables et de suivre un chemin ferme, unis pour le bien commun”, dit-il.

Comme le raconte David Vidal, lors de sa dernière opération, “ils lui ont ouvert toute la tête de droite à gauche”.

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