«Les patients atteints de maladies rénales ont été parmi les premiers à exiger l’autodétermination de la médecine.»
L’historien zurichois Niklaus Ingold a écrit un livre sur l’histoire du rein artificiel. Dans l’interview, il explique comment le système de santé suisse s’est développé depuis les années 1960 et quels intérêts ont conduit à l’explosion des coûts.
L’historien Niklaus Ingold dans son bureau à Zurich: «Une seule personne atteinte d’une maladie rénale aurait suffi à faire exploser le budget d’une petite caisse d’assurance maladie.»
Image : Alex Spichale
De la relation médecin-patient au paysage de l’assurance maladie en passant par les questions éthiques sur la vie et la mort: le rein artificiel a changé le système de santé suisse depuis sa première utilisation pour le traitement de longue durée à l’Inselspital de Berne en 1965. L’historien zurichois Niklaus Ingold, qui a grandi à Dietikon, le montre dans son nouveau livre « Le premier organe de remplacement. Le rein artificiel et l’élargissement des possibilités médicales dans le système de santé suisse. Et parle des leçons possibles pour l’avenir dans l’interview.
La médecine artificielle, qui comprend également les reins artificiels, est désormais établie. Mais cela a entraîné des bouleversements importants. Commençons par les patients : comment leur relation avec les médecins a-t-elle changé grâce au rein artificiel ?
Nicolas Ingold: Avant le rein artificiel, la médecine ne permettait pas de maintenir en vie des personnes condamnées à mourir à cause de la défaillance d’un organe vital. Les médecins décidaient quel type de traitement ou si un traitement quelconque était approprié. Le nouveau traitement à long terme de l’insuffisance rénale a créé un nouveau groupe de patients pour lesquels les médecins ne savaient pas si le traitement leur permettrait de vivre une vie digne d’être vécue, car il fallait le répéter constamment. Toutefois, les personnes concernées souhaitent contribuer à l’élaboration de leurs soins médicaux et avoir leur mot à dire, notamment sur la question de l’arrêt du traitement.
Quelles en ont été les conséquences à long terme ?
En 2013, le testament biologique a été introduit dans toute la Suisse. Les malades du rein n’ont pas initié cette possibilité d’exprimer leur volonté, mais ils ont été parmi les premiers à exiger de la médecine l’autodétermination.
Station de dialyse de l’Inselspital Berne, 1967 : La polyclinique de Berne a joué un rôle de pionnier en Suisse dans l’introduction du rein artificiel, notamment grâce à une décision de loterie.
Image : zvg/Ernst Grob
Sinon, comment le rein artificiel a-t-il changé les soins de santé ?
Un regard sur le paysage suisse de l’assurance maladie en dit long: en 1965, lorsque la dialyse de longue durée, c’est-à-dire le traitement à long terme avec un rein artificiel, a commencé, il y avait 49 caisses d’assurance maladie en Suisse qui comptaient plus de 10 000 assurés et environ 900 caisses maladie avec moins d’assurés. Une seule personne atteinte d’une maladie rénale aurait suffi à casser le budget d’une petite caisse d’assurance maladie. À l’époque, un tel traitement à long terme coûtait déjà environ 30 000 francs par an. Il s’agissait là d’une nouvelle dimension des coûts pour les soins de santé.
Les conséquences ?
À long terme, un processus de concentration s’est ensuivi vers des compagnies d’assurance maladie moins nombreuses et plus grandes. Aujourd’hui, 13 caisses d’assurance maladie assurent 90 pour cent de la population avec une assurance de base.
Le rein artificiel s’est accompagné d’un équipement médical coûteux, et en même temps la consommation de médicaments a augmenté, ce qui a eu pour effet secondaire de provoquer des problèmes rénaux. Qu’est-ce que cela dit sur les interactions entre les avancées médicales ?
L’incidence de la maladie évolue. Nous avons vécu avec la pandémie de Covid qu’une maladie apparaissait soudainement et devenait extrêmement importante. Dans les années 1960, les analgésiques étaient consommés massivement. Dans les industries horlogère et textile, les ouvrières pouvaient obtenir des analgésiques auprès de leurs supérieurs, parfois gratuitement, pour les aider à mieux travailler dans de mauvaises conditions. Dans le même temps, de nouvelles maladies rénales devenaient de plus en plus fréquentes.
À la personne
Nicolas Ingold
Cet homme de 44 ans est historien indépendant. Auparavant, il a été assistant de recherche à la chaire d’histoire médicale de l’Université de Zurich (2011-2015) et journaliste et producteur au Limmattaler Tagblatt et à Schweiz am Sonntag (2000-2011). Niklaus Ingold a grandi à Dietikon et vit à Zurich. Il est marié et père de deux enfants.
Quelles leçons pouvons-nous en tirer ?
Cela montre à quel point la réglementation des médicaments est importante. À l’époque, il était prouvé que les analgésiques combinant les principes actifs phénacétine et caféine endommageaient les reins. Cependant, la médecine n’a pas pu prouver le lien. Déjà à l’époque, on voulait rendre ces analgésiques soumis à prescription. Le lobby pharmaceutique a riposté. Vingt ans plus tard, l’obligation de prescription était introduite. Le tableau clinique des reins endommagés par les analgésiques a de nouveau disparu.
Peut-on tirer des conclusions de ces contextes historiques sur la manière dont nous pouvons aujourd’hui maîtriser l’explosion des coûts des soins de santé ?
La perspective historique peut aider à comprendre à quel point la situation est complexe. Dans les années 1960, la Suisse était considérée comme un pays doté d’un État-providence peu développé. Aujourd’hui, comme dans de nombreux pays d’Europe occidentale, leurs coûts de santé en pourcentage du produit intérieur brut se situent autour de onze ou douze pour cent. Je ne pense pas que les coûts diminueront de manière significative. Les sociétés démocratiques s’attendent à des soins de santé étendus.
Mais?
L’autre question est de savoir comment répartir les coûts : combien devez-vous payer directement, combien par capitation – et combien l’État paie-t-il par le biais des impôts sur le revenu ? Lorsque le rein artificiel est apparu, la part des coûts des soins de santé financée par l’argent des impôts atteignait 45 pour cent. Puis vint la crise économique des années 1970 et le gouvernement fédéral réduisit les subventions aux caisses d’assurance maladie. La répartition qui est encore valable aujourd’hui a été créée selon laquelle l’État couvre environ un tiers des dépenses de santé et les ménages en couvrent environ deux tiers par le biais de services directement payés et de primes par capitation.
Pourquoi l’État s’est-il retiré ?
Il s’agissait de mesures d’austérité en raison du ralentissement économique.
Le rein artificiel est-il donc un produit du boom économique des années 1960 ?
Oui. A cette époque, la Confédération et les cantons élargirent le système de santé. Les cantons ont financé la mise en place de postes de dialyse dans les hôpitaux.
La Suisse a d’abord joué un rôle pionnier dans l’émergence du rein artificiel. Comment cela peut-il s’expliquer ?
C’est vraiment incroyable. Dès 1967, la Suisse a fait de l’utilisation de reins artificiels une prestation obligatoire de l’assurance maladie. Peu de temps après, il y avait plus de places de dialyse en Suisse, proportionnellement à la population, que dans les pays dotés d’un système de santé nationalisé ou d’une assurance maladie obligatoire. Ces derniers ne sont arrivés en Suisse qu’en 1996. Le rôle pionnier de la Suisse réside dans l’auto-organisation des acteurs.
Cela signifie-t-il : moins il y a de gouvernement, plus le système de santé est agile ?
Niklaus Ingold : « L’industrie craignait de devoir payer de plus en plus de services de soins à domicile. »
Image : Alex Spichale
Non, car les cantons financent les postes de dialyse dans les hôpitaux. En outre, les compagnies d’assurance maladie ont pu financer leurs opérations par la réassurance. La réassurance est devenue importante avec la polio. Une vaccination efficace est alors arrivée contre cette maladie virale. La réassurance cherche alors un nouveau domaine d’activité et devient le financeur de l’utilisation du rein artificiel. C’était peut-être une constellation unique.
Quel rôle les individus ont-ils joué dans cela ?
Les individus jouent un rôle important en raison de leurs réseaux. En Suisse, c’est par hasard que la polyclinique médicale de l’Inselspital de Berne est devenue le centre de la médecine rénale. François Reubi, le directeur de cette clinique, avait de bonnes relations en France et aux USA. Six mois seulement après la première dialyse de longue durée aux Etats-Unis, son inventeur Belding Scribner a enseigné sa méthode aux médecins bernois.
Berne était donc leader dans ce domaine. Quel rôle Zurich a-t-elle joué ?
Zurich était forte dans le domaine de la médecine des transplantations. Les deux premières greffes de rein ont eu lieu à Berne en 1964, mais ont échoué. En décembre 1964, la première tentative à Zurich échoua également. Mais contrairement à Berne, Zurich a continué et était à la fin des années 1960 le principal centre de transplantation rénale en Suisse.
Ces compétences de localisation se sont-elles développées par hasard ?
À Berne, c’était en réalité une coïncidence : le gouvernement cantonal choisissait à l’époque les professeurs. Il y avait deux candidats au poste de professeur, lié à la polyclinique. Un conseiller du gouvernement étant absent, une impasse pourrait survenir. Le tirage au sort a décidé que Reubi, un spécialiste des reins, devenait directeur de la clinique.
En quelques années, la dialyse à domicile, c’est-à-dire l’utilisation de reins artificiels à domicile, est également apparue. Comment cela s’est-il développé ?
Plus de femmes étaient disposées à aider leur mari à se soigner lui-même que l’inverse. Cela a à voir avec les modèles traditionnels. Les médecins ont recommandé la dialyse à domicile. Les coûts pour les caisses d’assurance maladie étaient inférieurs. Son réassureur a financé l’équipement, mais n’a pas voulu indemniser les aides.
Pourquoi pas?
L’industrie craignait que si elle cédait, elle devrait payer pour de plus en plus de services de soins à domicile. Le financement du Spitex actuel n’a été réglementé de manière uniforme que par la loi sur l’assurance maladie de 1996. Après 1982, la part de l’automédication parmi tous les cas de dialyse a diminué régulièrement, mais pas uniquement à cause de la question de l’indemnisation. Les cabinets médicaux sont entrés dans le secteur de la dialyse et ont concurrencé les dialyses à domicile et les hôpitaux moins chers.
Le sous-titre de votre livre est : « Le rein artificiel et l’élargissement des possibilités médicales dans le système de santé suisse ». Conclusion : Quels sont les opportunités et les risques liés à l’élargissement de ce qui est médicalement possible ?
L’opportunité est que des personnes qui n’auraient pas pu le faire auparavant puissent continuer à vivre avec une bonne qualité de vie. Les risques ? Cela peut entraîner des problèmes auxquels la société doit faire face. Il s’agit de questions éthiques et économiques, mais aussi de décisions très personnelles : avec quelle souffrance est-ce que je veux pouvoir continuer à vivre ? Quand est-ce que je veux mourir ? Et comment cela est-il soutenu, qui décide en fin de compte ?
Sommes-nous bien placés à cet égard ?
L’autodétermination en fin de vie, en particulier, a considérablement changé au cours des dernières décennies, grâce au développement des soins palliatifs. Et parce qu’en tant que professionnel de la santé, vous savez désormais à quel point il est important de parler souvent à une personne malade pour savoir ce qu’elle veut.
Référence du livre
Niklaus Ingold : Le premier orgue de remplacement. Le rein artificiel et l’élargissement des possibilités médicales dans le système de santé suisse. Chronos Verlag, Zurich, 2024.
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