Handicap à la première personne | Nouvelles

Le handicap vous affecte sûrement de quelque part : un enfant neurodivergent proche (avec un trouble du spectre autistique ou une autre situation), un parent plus âgé ayant des difficultés à marcher ou développant une maladie dégénérative, une connaissance ayant un problème de santé mentale, une personne que vous voyez toujours dans la rue, peut-être en fauteuil roulant ou avec une canne blanche, un ami qui n’entend pas bien. Bien que le handicap soit invisible, il fait partie de notre société et se manifeste sous une forme ou une autre parmi nous tous. En plus de raconter une histoire passionnante, ce livre en parle, et comment accepter les différences.

Souvent, ce qui est différent est effrayant ou inconfortable parce que nous ne nous sentons pas prêts à y faire face et parce que nous nous concentrons sur ce qui nous différencie plutôt que sur ce qui nous unit. Le protagoniste de ce livre demande : « Pourquoi lorsque nous parlons de plantes et d’animaux, nous célébrons la biodiversité, nous nous émerveillons devant quelque chose d’étrange ou de différent, comme un arbre tordu ou une nouvelle espèce de mammifère ou de poisson, alors que parmi les êtres humains, nous sommes Est-ce que cela provoque de la peur ou de l’inconfort ? »

Ce livre raconte la vie de Jacqueline Caminos de las Carreras, une femme qui, après avoir souffert de la poliomyélite en 1951 à l’âge de 14 ans, a vécu dans un fauteuil roulant et est devenue l’une des principales militantes des droits de l’homme handicapées en Argentine et dans le pays. monde. La poliomyélite est une maladie qui attaque le système nerveux du cerveau et de la moelle épinière. Dans les années 1950, elle a laissé des millions de personnes avec divers types de handicaps (et a causé un nombre considérable de décès). Ce fut l’une des pires épidémies de l’histoire de l’humanité. Deux vaccins ont été créés et, au fil du temps, cela est devenu contrôlable, mais cela persiste encore dans certains pays où les doses ne sont pas aussi accessibles.

Jackie avait les moyens de faire une excellente rééducation. Cela lui a permis de vivre une vie bien remplie et de voir que d’autres personnes handicapées devraient également avoir la possibilité de manifester leurs dons ou leurs capacités au-delà de leur impossibilité spécifique. Et il a agi.

Jacqueline Caminos de las Carreras est née le 14 février 1937 dans un monde où le handicap était considéré comme un désavantage qui affectait toute la personne. Ils les appelaient des pauvres, des handicapés, des estropiés ; Franklin Roosevelt était président des États-Unis dans son fauteuil roulant, et pourtant la plupart des personnes handicapées étaient placées dans le sanctuaire de la pitié. Quatorze ans après sa naissance, ce serait à son tour de commencer à changer l’histoire de l’Argentine et d’apporter sa contribution au monde.

Le dernier match de tennis. Elle s’était réveillée avec un sentiment étrange. Il avait mal à la tête. Il avait de la fièvre. Avec un inconfort intense difficile à décrire. Chaque angle de ses os semblait lâche. Mais comme le terrain n’était qu’à quelques pas de son lit et que le jeu était déjà convenu, il fit un effort pour jouer. De plus, comme elle est compétitive, elle était ravie de battre ses cousins ​​​​Enrique et Maggie. Il jouait à deux avec son cousin Mauricio, d’un an son aîné, et il voulait l’impressionner.
Elle a enfilé ses baskets, sa jupe et son t-shirt, tout en blanc, prête à s’exhiber ce jour-là. J’avais l’habitude de gagner. Il prit un bref petit-déjeuner et lui et ses cousins ​​traversèrent le grand jardin de leur maison en direction de la terre battue.

Ils commencèrent le match du tournoi familial que Jack avait organisé. Il ignora son inconfort. Il prit une profonde inspiration. Il a commencé avec une bonne habileté en frappant un drive croisé, mais sa main a commencé à se desserrer. Il a laissé tomber sa raquette. Il l’a soulevée. Il l’a frappé deux fois d’un revers et il est retombé. Il allait au filet, c’était ce qu’il aimait, mais quand il bloquait, la balle mourait dans son camp, il n’avait pas la force de maintenir la raquette stable et de la faire rebondir. En quelques minutes, ses jambes et ses mains étaient gelées. Ils gagnaient la partie quand il commença à trébucher.

Elle finit comme elle peut, épuisée, et ils remportent le match. Il avait une fièvre de trente-huit et demi. Ils ont déjeuné et cet après-midi-là, Jackie a fait une sieste. Lorsqu’il essaya de sortir du lit, il posa un pied, puis un autre et tomba par terre. Il ne pouvait pas supporter ses cinquante-quatre kilos. La polio avait commencé à ronger son corps. Jacqueline se souvient : « À cette époque, on ne parlait pas de polio, on parlait de paralysie infantile. Les premières heures où je suis tombé malade, je suis tombé, je me suis levé et je suis tombé, une chose terrible.

Il rit quand il le raconte, et le rire contraste avec l’horreur. Terrible, ça fait peur. Ne pas pouvoir se lever, ça fait peur. Mais elle rit et dit ceci :
«J’ai ressenti beaucoup de douleur dans les muscles de mes bras, de mes jambes et de mon dos. Je me noyais, je me noyais, je voulais faire pipi, je ne pouvais pas. Puis un médecin est venu et j’ai vu une sorte de tuyau. Cela m’a tellement fait peur que je me suis fait pipi. D’après maman, j’avais tellement peur ! Cette nuit-là, je ne me suis plus jamais levé. Et selon le médecin, j’avais vraiment tort de faire autant d’exercice, j’aurais eu la polio beaucoup plus facilement si je ne l’avais pas fait. Ensuite, je ne me souviens de rien d’autre, jusqu’à ce que j’apparaisse dans une voiture, extrêmement soulagé. « Je ne savais pas ce qui m’arrivait, mais au moins je pouvais respirer. »

On lui a d’abord dit qu’il avait la grippe. Puis ils ont appelé leur pédiatre principal, Juan Pedro Garrahan (médecin argentin primé), un homme sérieux, un « petit vieux » (58 ans) qui ne lui parlait pas beaucoup, mais qui pleurait quand il leur donnait le diagnostic : c’était une poliomyélite. Dans l’immense demeure du quartier de Belgrano, à Buenos Aires, au début de l’année 1951, on respirait la mort. Jacqueline a été emmenée dans l’aile de ses parents, comme cela arrivait à chaque fois qu’un des enfants tombait malade. Ce qui s’y passait était un mystère pour ses frères. Mais ils sentaient que chaque jour, la pièce pouvait tomber du côté de la vie ou de l’autre. Ils l’ont senti. L’atmosphère était sombre. Leur mère leur fit signe bêtement depuis la fenêtre de l’autre aile. Comme c’était le cas pour la plupart des gens riches, à moins que cela ne soit indispensable, tout se résolvait à la maison, ils n’étaient pas admis à l’hôpital.

Jusqu’à ce matin, cela avait été une maison très heureuse ; Dans le contraste, la tristesse ressortait. Au moment où Jacqueline tomba malade (1951), une épidémie mondiale massive de polio se produisit, qui gagna lentement l’Amérique latine. La polio paralyse près d’un millier d’enfants chaque jour dans cent vingt-cinq pays à travers le monde. Les images d’enfants portant des fauteuils roulants, des prothèses, des feuilles d’acier (sorte d’appareils droits) dans les jambes, des béquilles ou enfermés dans des moteurs pulmonaires se sont multipliées. Dans l’un de ces poumons, en avril 1951, Jacqueline gisait.

Enfermée jusqu’au cou, la tête délicatement posée sur le coussin de l’appareil et un petit rétroviseur attaché qui élargissait sa vision. Pendant que ses frères fabriquaient des poupées avec les gouvernantes pour lui offrir, le « poumon de fer » guidait sa respiration. Il inspirait et expirait, inspirait et expirait à un rythme régulier. La carcasse, un cylindre d’une centaine de kilos de métal mesurant deux mètres sur un, ressemblait à un sarcophage, mais jusqu’au cou. Jacqueline y a vécu un mois.

Changement de paradigme

Le temps a passé. Jacqueline a fait sa vie, elle s’est mariée, elle a voyagé, elle a eu des enfants, mais elle ne s’est jamais distanciée de la question du handicap dans sa dimension sociale, au-delà de son port. En plus de rendre visite aux personnes hospitalisées atteintes de polio, au début des années 1970, tout en élevant ses deux jeunes enfants, elle faisait partie du conseil d’administration de la Fondation VITRA, acronyme de Logement, Travail et Formation pour Personnes Handicapées. J’ai joué, parlé, lu des histoires, nourri ou aidé à habiller certains des vingt jeunes et enfants qui y vivaient ou étudiaient pendant la journée ; tous avec des conséquences de poliomyélite, la majorité partiellement ou totalement liée à un poumon.

Déjà dix ans auparavant, lorsque l’épidémie était en déclin, la préoccupation était de savoir quoi faire après la maladie, comment les sortir du milieu hospitalier et leur donner des outils pour la vie, afin qu’ils aient la meilleure qualité possible. Avec ce mandat, en 1959, le premier Congrès de réadaptation avait été organisé à Mar del Plata, auquel Howard Rusk lui-même était invité et que Jacqueline avait contribué à organiser.

L’événement donna un énorme élan à la médecine physiqueG et à la réadaptation, c’est-à-dire à la physiatrie, et les instituts de soins physiatriques appliquant les nouvelles techniques se multiplièrent. Il s’agit d’imiter le travail accompli par les pays en guerre, qui ont laissé des millions d’hommes et de femmes handicapés. Les États-Unis, le Canada, le Danemark et d’autres pays européens étaient en tête. Même si de nombreux médecins les considéraient encore comme « irrécupérables », au fil des années, le regard porté sur les personnes handicapées a commencé à se tourner de plus en plus vers leur avenir. Ils ont commencé à réfléchir à leur réinsertion socio-économique et professionnelle.

Les enfants et les jeunes qui ont été libérés sont rentrés chez eux avec une machine pulmonaire, un lit orthopédique ou une autre aide si la paralysie était grave ; Souvent, il s’agissait de deux environnements où la vie de famille tournait autour de cet appareil installé au milieu du salon et il n’y avait pas beaucoup d’idées ou de ressources pour empêcher cette fille ou ce jeune homme de devenir juste un autre meuble. Parfois, certains revenaient même au bord de la mort. Il fallait les aider, pensait Jacqueline, les aider, eux et leurs familles, à ne pas reculer, à avancer pour continuer leurs études, trouver un emploi et avoir une vie sociale bien remplie dans la plus grande indépendance.

par Luciana Mantero

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